[לא] פשוט לוקמיה :)

[מה שאני]

תקחו את כל מה ש @מאה כותבת ותשכפלו את זה גם עלי .ואני בטוחה שהיא משמשת לפה לעוד רבים מאיתנו.

אני אתן פה דוגמה אחת שנזכרתי בו עכשיו, שאם היינו שומרים בסוד לא יכולנו בכלל לחשוב על הכיוון.
בשמחת תורה הבת שלי הייתה באמצע טיפולים ונזהרנו מאוד עם חשיפה לאנשים. אבל מה, היא מאוד מאוד רצתה לראות את ההקפות והיה לנו ממש קשה להגיד לה לא. בעלי סידר עם גבאי בית הכנסת העמדת מחיצה בצד, ושם היא ישבה וצפתה (וקיבלה עוד כח....). ב"ה לא הפריע לה שכולם יודעים למה היא עומדת בצד ומקבלת מקום VIP.

ולא פחות להפסיד את האירועים בחברה ובמשפחה שכשיודעים נערכים בהתאם
לדוגמא אחינית שלי בחורה היתה חולה ולא היתה מגיעה לחתונות במשפחה מטעמי בריאות שלא להחשף להרבה אנשים אז תמיד השתדלנו לעשות את השבע ברכות המשפחתי במתכונת מצומצמת שתוכל לבוא
וכן בסמינר תמיד השתדלו לתת לה אפשרות לבוא לחלק מהמחנה וכדו'

 

[מאה]

טוב, עכשיו לטיפים מעשיים.

ממשיכה בינתיים, עוד משהו שחשבתי עליו הבוקר:

שיתוף הילדים האחרים שבבית

לילדים יש רדארים סמויים. הם ערים לשינויים שמתרחשים בבית, לדאגה של ההורים, ללחץ.
הם מבינים גם אם חושבים שהם לא.

אני קבלתי עצה ששווה זהב מזאבי פרוינד מעזר מציון שהיה במכון בהשגחה פרטית בדיוק ביום בו קבלנו את האבחנה.
הוא אמר לי שכדאי לשתף מיד את הילדים, כל אחד לפי רמתו, והסביר איך.
פעלנו לפי עצתו. דברנו עם כל אחד מהילדים בהתאם לגילו. לא הכבדתי בפרטים אבל אמרתי שאם יש עוד שאלות כמובן אפשר לבוא לשאול. היו כמובן שאלות בהמשך.

אני זוכרת שספרתי לבן בישיבה. הוא ישר אמר: "את יכולה לספר לי את האמת, אמא. אני אעמוד בזה".
(כלומר שגם כשספרתי, הוא היה בטוח שאני מסתירה פרטים. )
הילדה בכיתה א' שמעה שאמרתי בין הדברים את המילה "נסיון". ישר שאלה: "נסיון? כמו לאברהם אבינו?"
שמעתי מאנשים שכינסו את הילדים יחד, אצלנו זה עבד טוב יותר אחד אחד.

במבט לאחור אני יודעת להעריך את העצה החכמה שמנעה ממני בזבוז של משאבים וכוחות נפש, וסיעה לנו ולילדים לעבור את התקופה הארוכה בשפיות ויותר מזה. אחר כך הכל נעשה פשוט יותר. פתאום מושגים חדשים בבית, ומותר לדבר עליהם בקול: בית חולים, טיפול, היום יש רק מכון ואנחנו חוזרים בצהריים, השבוע יש אישפוז אז אבא ישן איתה בבית וחולים ואמא תסע בבקרים וX תקבל אתכם בצהריים. תגיד לרב'ה שאבא היה בשבת בבית חולים ולכן לא הספיק ללמוד איתך וכו' וכו' וכו'

 

[תוהה ומשתומם]

יש לי שאלה קטנה, איך התנהלתם עם הענין של הבידוד החברתי, עד כמה נמנעתם אתם עצמכם מאירועים רבי משתתפים? האם הלכתם עם מסיכה בכל מקום? ולמי נתתם בכל אופ להפגש עם הילד?

 

[מאה]

יש לי שאלה קטנה, איך התנהלתם עם הענין של הבידוד החברתי, עד כמה נמנעתם אתם עצמכם מאירועים רבי משתתפים? האם הלכתם עם מסיכה בכל מקום? ולמי נתתם בכל אופ להפגש עם הילד?

השתדלנו מאד מאד...
יותר בימים של נטרופניה וספירות נמוכות, קצת פחות בימים "רגילים".
(איך היה לי קשה עם המילים האלה בהתחלה. שברתי את השיניים: נטרופניה, נטרופילים.... תמיד התבלבלתי ואמרתי נטרופנים...)
בתחילה זה יותר מאיים, אחר כך איכשהו מתרגלים לשיגרה המסוימת הזו (וגם לא היתה לנו כ"כ סבלנות לארועים גדולים).
אם מישהו לא הרגיש טוב בבית בודדנו כליל בימים המועדים.
אם יש אפשרות להפריד חדר שירותים משאר הילדים - זה מעולה. ייחדנו לה שירותים נפרד לאורך כל התקופה. חודשים אחר כך הילדים עוד שואלים: מותר להשתמש בשרותים של X?

 

[עשירה]

יש לי שאלה קטנה, איך התנהלתם עם הענין של הבידוד החברתי, עד כמה נמנעתם אתם עצמכם מאירועים רבי משתתפים? האם הלכתם עם מסיכה בכל מקום? ולמי נתתם בכל אופ להפגש עם הילד?

לכל אורך הטיפולים הבת שלי לא התקרבה לתינוקים מהמשפחה המורחבת.
ביקשתי מכולם ליידע אותי לגבי חיסונים שהתינוקים קיבלו.
גם במפגשים עם בני משפחה, כולם ידעו שאם יש חשש שמישהו לא מרגיש טוב אז כמובן מדווחים ולא מתקרבים לבת שלי.
בהתחלה די התקפדנו על מסיכה - היה גם קורונה אז זה היה קל יחסית.
הבן שלי בן 9 חלה בקורונה די בתחילת הטיפולים, ופחדנו עליה מאוד (למרות שהיא חלתה בקורונה הרבה לפני), שלחנו אותו לכמה ימים לדודים שגם בדיוק היו בבידוד. זה היה קטע מאוד קשה רגשי, להוציא ילד אחד מהבית בגלל ילד אחר, אבל ידענו שעיקר המשאבים שלנו צריכים כרגע להיות מופנים לבת. הבן שלנו קיבל את זה ממש בבגרות וכמובן צ'יפרנו אותו בגדול על העניין.

ם יש אפשרות להפריד חדר שירותים משאר הילדים - זה מעולה. ייחדנו לה שירותים נפרד לאורך כל התקופה. חודשים אחר כך הילדים עוד שואלים: מותר להשתמש בשרותים של X?

גם אנחנו עשינו כך. מאוד מקל על ההתנהלות וגם נשאר יותר סטרילי והגייני

 

[מה שאני]

לא לכולם יש את האפשרות אבל אצל אחינית שלי ממש היה משמים שבדיוק התפנתה להם יחידה צמודה לבית עם דלת חיצונית משותפת והיא ואחותה הלכו לישון שם כך שהבית המשיך להתנהל כרגיל והדלת החיצונית חזרה להיות הדלת של הבית...

 

[עשירה]

שאלתי את הבת שלי (מדובר על ילדה עוד לא בת 12), איזה טיפ היית נותנת לילד שקיבל את המחלה?
בלי לחשוב מדי הרבה זה מה שהיא ענתה לי:
שלא יחשוב מה יהיה מחר, בעוד שבוע או בעוד חודש. שלא יחשוב מה יהיה בטיפול הבא ואיך יעבור אותו. רק לחשוב על ההווה. הצלחתי לעבור את הרגע הזה? ב"ה. עכשיו אני בסדר (פחות או יותר)? ב"ה.

ואני מוסיפה - אל תתכננו תוכניות. אל תחשבו מה יהיה בחגים, מה יהיה בפסח, מה יהיה בחתונה, או כל דבר אחר.
אל תבדקו מתי יוצא כל טיפול ועם מה זה מתנגש לכם. לרוב זה לא יצא לפי מה שחשחבתם ותכננתם.
תזרמו. תנו להקב"ה לנהל בשבילכם את העניינים. תראו שזה מסתדר הכי טוב.

 

[הדסההה]

האשכול הזה נותן המון המון כח אייך להתמודד

 

[ניחוחות]

יש לי שאלה קטנה, איך התנהלתם עם הענין של הבידוד החברתי, עד כמה נמנעתם אתם עצמכם מאירועים רבי משתתפים? האם הלכתם עם מסיכה בכל מקום? ולמי נתתם בכל אופ להפגש עם הילד?

אצלנו זה היה בתקופת הקורונה שמצד אחד הקל מצד שני הפחיד,
השתדלנו כמה שיותר להימנע מללכת לאירועים פעם אחת הלכנו לאירוסים של אח של בעלי (בלי הילד) שהסתיים בקורונה לכל המשפחה.
כן השתדלנו להוציא את הילד מהבית בשעות ריקות או לגינות רחוקות עם מרחבים
הילד לא הסכים כל כך מסיכה אבל אנחנו כן היינו כל הזמן.
מבחינה הגיינית היה קשה להרגיל את הילד (בן 4) אבל כמובן שירותים נפרדים, כמו כן קנינו דלי של מגבוני חיטוי של סנו שהיה בשימוש קבוע ניקוי משטחים, אם יצאנו לגינה ניקינו את המתקן קודם וכו, עוד רעיון קנינו לילד אלוכגל קטן שהולך במחזיק מפתחות של ללין וחיברנו לילד למכנס והרגלנו אותו שבכל פעם שנוגעים בדבר מחטאים את הידים.

 

[גלי אבן]

יש לי שאלה קטנה, איך התנהלתם עם הענין של הבידוד החברתי, עד כמה נמנעתם אתם עצמכם מאירועים רבי משתתפים? האם הלכתם עם מסיכה בכל מקום? ולמי נתתם בכל אופ להפגש עם הילד?

אצלנו כשהיא הייתה נויטרופנית, ממש ממש ממש נמנענו מכל מפגש חברתי[לצערי נדבקה בשניות מכל זיהום, מה שתקע אותנו מס' שבועות באשפוז כל פעם,אבל היא הייתה חריגה ,הרופאים קראו לה מלכת הוירוסים] , אבל חוץ מזה היינו מתייעצים עם הרופא על כל דבר ספציפי ... בפורים בשנה שהיא הייתה חולה [בערך בשנייה שהחל טירוף הקורונה ] הספירות שלה היו סבירות ,ממש רצינו לחוש את שמחת פורים. אירחנו אצלנו רק זוגות בלי ילדים ,או עם תינוקות קטנטנים [כידוע ילדים מדביקים ילדים הרבה יותר בקלות] והושבנו אותה בראש השולחן ליד חלון, ובחסד ה' הכל עבר כשורה..
יש אלטרנטיבות.. ואם זה לא בא על חשבון הבריאות חלילה, צריך לקחת גם את הנפש בחשבון :]

 

[טיים ליין]

פשוט עצוב לקרוא את האשכול הזה
זה מציף לי הכל בחזרה
שד' יתן לכם הרבה הרבה הרבה כח

שיתוף הילדים האחרים שבבית

וואהווו
כמה שזה נכון
אמא שלי ע"ה חלתה ובעצת הרבי לא סיפרו לנו-הילדים
לא באה בתלונות
אבל הכל היה כ"כ פתאומי
ואנחנו הילדים לא ידענו שהמצב כ"כ קשה

וזה היה קשה
קשה מאד

תספרו, תשתפו את הילדים בבית ותסכימו לקבל עזרה מהסובבים אתכם
זה יעזור לכם לעבור את ההתמודדות הרבה יותר טוב
והרבה יותר קל

 

[י ר 3D]

יש אלטרנטיבות.. ואם זה לא בא על חשבון הבריאות חלילה, צריך לקחת גם את הנפש בחשבון :]

בנושא של לקחת בחשבון גם את הנפש,
שמעתי מאחד ההורים שחיתן באמצע הטיפולים של הבן וכששאל את הרב שלו האם להביא אותו לחתונה, הוא ענה שגם אם יקבל וירוס ואפילו אשפוז בגלל זה עדיף להביא אותו לחתונה כי מה שיקרה לנפש אם יישאר בבית זה הרבה יותר גרוע.

 

[מאה]

בנושא של לקחת בחשבון גם את הנפש,
שמעתי מאחד ההורים שחיתן באמצע הטיפולים של הבן וכששאל את הרב שלו האם להביא אותו לחתונה, הוא ענה שגם אם יקבל וירוס ואפילו אשפוז בגלל זה עדיף להביא אותו לחתונה כי מה שיקרה לנפש אם יישאר בבית זה הרבה יותר גרוע.

גם אנחנו חיתנו בתקופת הטיפולים.
זה היה מרגש ממש לראות את הרופאה יושבת עם הלוח ומסדרת בלוליניות את הטיפולים שסביב החתונה בצורה המיטבית כדי שהשמחה שלנו תהיה שלמה.
(הטיפול הסתיים יום וחצי לפני החתונה כדי שהספירות עדיין לא תספקנה לרדת. בהמשך שבוע השבע ברכות כבר לא השתתפה, אבל בחתונה היתה וזה היה חשוב ממש, כמובן)
היה יום אחד שחשבנו שתצטרך להשאר באישפוז ולא תוכל להשתתף בחתונה. מטבע הדברים היה לנו קשה מאד עם המחשבה הזו. אחת האחיות שהיתה עדה למצוקה לחשה לי שאני יכולה להיות רגועה. הכי הרבה היא תביא את הילדה באמבולנס של רחשי לב הלוך וחזור מהאשפוז לחתונה.

וכמובן שהיינו עדים גם לחתונה שנצפתה במעגל סגור. העיקר הבריאות...

 

[תוהה ומשתומם]

אצלנו כשהיא הייתה נויטרופנית, ממש ממש ממש נמנענו מכל מפגש חברתי[לצערי נדבקה בשניות מכל זיהום, מה שתקע אותנו מס' שבועות באשפוז כל פעם,אבל היא הייתה חריגה ,הרופאים קראו לה מלכת הוירוסים] , אבל חוץ מזה היינו מתייעצים עם הרופא על כל דבר ספציפי ... בפורים בשנה שהיא הייתה חולה [בערך בשנייה שהחל טירוף הקורונה ] הספירות שלה היו סבירות ,ממש רצינו לחוש את שמחת פורים. אירחנו אצלנו רק זוגות בלי ילדים ,או עם תינוקות קטנטנים [כידוע ילדים מדביקים ילדים הרבה יותר בקלות] והושבנו אותה בראש השולחן ליד חלון, ובחסד ה' הכל עבר כשורה..
יש אלטרנטיבות.. ואם זה לא בא על חשבון הבריאות חלילה, צריך לקחת גם את הנפש בחשבון :]

מתי זה התקופה הנויטרופינית ??(מקווה שכתבתי נכון), כמה זמן היא נמשכת בד"כ??
והאם התקופה של הסטראוידים היא רגישה?? (סליחה על התקפת השאלות, אבל אנחנו חדשים בתחום...)

 

[מאה]

מתי זה התקופה הנויטרופינית ??(מקווה שכתבתי נכון), כמה זמן היא נמשכת בד"כ??
והאם התקופה של הסטראוידים היא רגישה?? (סליחה על התקפת השאלות, אבל אנחנו חדשים בתחום...)

נויטרופניה זו אחת מתופעות הלוואי העיקרות של הטיפול הכימותרפי.
תאים במערכת הדם נפגעים מהכימו והספירות יורדות.
בימים אלה מערכת החיסון אינה "עובדת" והגוף רגיש לכל זיהום קטן, וכן א"א להתחיל את הטיפול הבא עד שספירת הדם מתאוששת.
התופעה הזו מתרחשת מספר ימים אחרי טיפול כימותרפי. אין לי כ"כ מושג בלוקמיה, יבואו הבקיאים ממני ויסבירו.

בסוגים אחרים הילד מקבל זריקה בימים שאחרי הטיפול (נויפוגן. סיפור בפני עצמו.) כדי להעלות את הספירות, אבל בלוקמיה ומחלות דם אחרות לא נותנים את זה אלא מחכים בסבלנות עד שהערכים יעלו.

 

[י ר 3D]

מתי זה התקופה הנויטרופינית ??(מקווה שכתבתי נכון), כמה זמן היא נמשכת בד"כ??
והאם התקופה של הסטראוידים היא רגישה?? (סליחה על התקפת השאלות, אבל אנחנו חדשים בתחום...)

נויטרופניה הופיע אצלנו בפעם הראשונה אחרי כששה שבעה שבועות של טיפולים כימותרפיים.
אבל יש כלל ברור בכל הנושא הזה, שאין כללים בכלל, ומה שאצל האחד עבר בקלות אצל השני זה עבר קשה, וממה שהשני סבל הראשון לא הרגיש כלל.
סטרואידים בד"כ לא מוריד ספירות, ולפעמים זה אפילו מעלה את הספירות מלאכותית, (בד"כ ברה אינדוקציה, שזה השלב האחרון בלוקמיה)

 

[~מירי לוריא ~]

על זה אני חולקת.
כל מקרה לגופו
אבל ראיתי מול עיני עשרות ויותר מקרים, ועם ישראל מתגלה בתפארתו בפרטים הכי הכי קטנים.
כל אחד לפי יכולתו.
יש את העוזרים בגדול
את הארגונים ונותני המתנות ומסיעי ההסעות וכו' וכו'
ויש את מחממי הלב.
אתן דוג': קרובת משפחה ששלחה לחמניות שאפתה בכל יום חמישי בערב לאורך כ-ל התקופה, ואמרה שלא העיקר פה זה הלחמניות (גם מהן נהננו. בכל יום שישי הכנסתי לתיקים של הילדים לחמניות טריות ומפנקות) אלא שנזכור שבכל יום חמישי בלילה היא מפרישה חלה וזוכרת אותנו כמובן.

שכנה שהתקשרה כמה שבועות לפני פורים שהתחפושות של הילדים עליה. אני לא צריכה לזכור מזה בכלל.

בעבודה - התחשבו בי ובעלי בצורה מופלאה ממש.

ויש עוד דוגמאות רבות רבות שקצר המקום מלהכיל. זה רק על קצה המזלג ממש.

אני קורת עם דמעות
מי כעמך ישראל!!

 

[כוכב103]

מתי זה התקופה הנויטרופינית ??(מקווה שכתבתי נכון), כמה זמן היא נמשכת בד"כ??
והאם התקופה של הסטראוידים היא רגישה?? (סליחה על התקפת השאלות, אבל אנחנו חדשים בתחום...)

אולי עדיין לא שירטטו לכם איך התרשים של הטיפולים נראה אני אנסה בזהירות. תתקנו אותי אם לא דייקתי.

כמובן שאצל כל אחד זה נראה אחרת לגמרי הן בתופעות והן באורך התופעות

בגדול- מקבלים טיפול כימותרפי כמה ימים, אחרי כמה ימים מסיום הטיפול הספירות מתחילות לרדת במטרה למגר את התאים הסרטניים. עם ההמתה של תאי הדם- מתים תאים נגועים יחד עם תאים בריאים,
בשלב הזה הגוף יורד לשפל.
הספירות דם יורדות, ההמוגלובין, הטסיות דם (טרומבוציטים) וגם המערכת החיסונית - הנטורופילים יורדים לרמה נמוכה.
בשלב הזה צריך להיזהר מאוד מהדבקות בזיהומים, זאת תקופה שבה לפעמים יש פצעים בפה ובמערכת העיכול, יתכן שיצטרכו מנות דם, טרומבוציטים ועוד רכיבי דם.
זה בעצם הקושי הגדול במחלה. ואלו הימים הקריטיים.
אח"כ בחסדי שמים (כל פעם תחיית המתים מחדש) הבדיקות דם מתאוששות והחולה חוזר לעצמו לאט לאט.
עד---
הטיפול הבא...

אני רואה את התקופה הזאת כרכבת הרים.
יורדים ועולים
בשפל מורידים את הראש ורצים בריצה שפופה.
לא מתחכמים עם הכללים
רק לעבור את הימים הקריטיים
תפילות ורחמי שמים מרובים...

סטרואידים- עד כמה שידוע לי נותנים בד"כ עם תחילת הטיפול כדי לעזור לגוף להתמודד בתקופה הראשונה להשתלט על המחלה בשלב הראשון.

אי אפשר כמובן לתכנן כלום
הכל לא צפוי. גם התכנית המקורית יכולה להשתנות 10 פעמים בכפוף למצב
בקיצור--
"כגמול עלי אימו"
איך שאמא מנדנדת כך מתנדנדים
רק להחזיק חזק ולהרגיש את החיבוק של אמא!!

 

[טווינס]

יש לי שאלה קטנה, איך התנהלתם עם הענין של הבידוד החברתי, עד כמה נמנעתם אתם עצמכם מאירועים רבי משתתפים? האם הלכתם עם מסיכה בכל מקום? ולמי נתתם בכל אופ להפגש עם הילד?

לנו יצא בקורונה אז בכל אופן היתה מסיכה כל הזמן, מדברת עלינו, ההורים,הבן שלי היה בן שנתיים אז לא ולא יצא בכלל מהבית חולים.

התופעה הזו מתרחשת מספר ימים אחרי טיפול כימותרפי. אין לי כ"כ מושג בלוקמיה, יבואו הבקיאים ממני ויסבירו.

גם בלוקמיה מקבלים כימו

 

[מאה]

גם בלוקמיה מקבלים כימו

ברור.
כוונתי היתה שאין לי מושג מתי בדיוק מתרחשת הירידה בספירות בלוקמיה.