[לא] פשוט לוקמיה :)

[גלי אבן]

חברים עקב הפוסט של @תוהה ומשתומם הובן לי שהצורך לשתף בנושא הוא זכות וגם חובה.
הורים לילדים שעברו ,ועוברים ,את ה"חוויה" המסעירה הזו ,
מוזמנים לתת טיפים, מידע, כח, ומה שביניהם .
בתפילה שיהיה לתועלת , ולרפואת כולם .

 

[באזזזזזזזז]

רק כדאי לשנות את החיוך בכותרת.....

 

[גלי אבן]

את החיוך אף פעם לא כדאי לשנות.
זו דרך של הסתכלות .
כשביתי חלתה בחרנו בדרך הזו ,
ועד עכשיו בוחרים בה יום יום.
אבל אם זה מפריע אכבד ואשנה .

 

[מאה]

רק פשוט לוקמיה מוזמנים?

אצלנו זה היה (לא כל כך פשוט) משהו אחר...

 

[באזזזזזזזז]

את החיוך אף פעם לא כדאי לשנות.
זו דרך של הסתכלות .
כשביתי חלתה בחרנו בדרך הזו ,
ועד עכשיו בוחרים בה יום יום.
אבל אם זה מפריע אכבד ואשנה .

כל הכבוד לכם, חשבתי שזה בטעות - אבל אם בכוונה - מצידי תשאירו.



אולי מפריע לי כי אצל קרובת משפחה שלי זה נגמר הכי עצוב שאפשר

 

[MR Designs]

חברים עקב הפוסט של @תוהה ומשתומם הובן לי שהצורך לשתף בנושא הוא זכות וגם חובה.

אפשר קישור לפוסט?

 

[גלי אבן]

רק להבהרת הכותרת
אין לי ספק שזה לא היה פשוט ובטח לא "רק"
על בשר מבשרי חוויתי את הנסיון
כמה כל רגע מורכב וקשה .
כמה פחד .
כמה חוסר תכנון והפתעות .
וכמה וכמה וכמה..
ובכל אופן בחרנו [בקושי רב] להסתכל על זה כך
בחיוך , בפשטות , באמונה .
ניסינו ועדיין מנסים כל יום לשמור על אופטימיות זהירה .
אך שוב, אשמח לכל רעיון לכתרת אחרת , שלכם לגמרי.

 

[גלי אבן]

רק פשוט לוקמיה מוזמנים?

אצלנו זה היה (לא כל כך פשוט) משהו אחר...

כולם מוזמנים !!
פשוט אצל תוהה ומשתומם ראיתי גל של הורים שחוו את החוויה שחווינו.
אך יש מקום לכולם [לצערנו..]
רק תנו לי כותרת שתכיל את כל זה .

 

[גלי אבן]

אפשר קישור לפוסט?

התכוונתי לאשכול שנפתח בעקבותיו https://www.prog.co.il/threads/בלוטות-לימפה-נפוחות-בכל-הגוף-חום-עולה-ויורד-כשבועיים.781463/

 

[מאה]

אולי לא נגביל בכלל
לא רק להורים לילדים, לא לפי סוגים ל"ע
כל מי שיש לו עצה ותבונה להולכים, איזה הולכים, רצים - נופלים - קמים במרוץ המכשולים הזה
מוזמן.
אני מאד מאמינה בעצות שנותנים מתמודדים ובני משפחותיהם זה לזה
לפעמים זה ידע ששווה זהב שאף רופא לא יגיד לך.
יש לי הרבה מה לכתוב, אם יהיה ביקוש

מצד שני, יתכן שאשכול כזה יגווע בטרם נוצר
כי לספר בצורה פתוחה שקרה לכם הדבר שכולם הכי פוחדים שיקרה להם, לא תמיד זה פשוט לכתיבה ולקריאה,
במיוחד שיש הרבה מקרים שמסתיימים בטוב, אבל יש גם שלא, לצערנו. וכולנו מכירים מקרוב ממש.

@גלי אבן
החיוך אכן נצרך וחשוב, כבר בכותרת...
נפשית וגם פיזית.
אי אפשר בלי אופטימיות וחשיבה חיובית ואמונה שהכל, אבל הכל, לפי התוכנית.

 

[גלי אבן]

אולי לא נגביל בכלל
לא רק להורים לילדים, לא לפי סוגים ל"ע
כל מי שיש לו עצה ותבונה להולכים, איזה הולכים, רצים - נופלים - קמים במרוץ המכשולים הזה
מוזמן.
אני מאד מאמינה בעצות שנותנים מתמודדים ובני משפחותיהם זה לזה
לפעמים זה ידע ששווה זהב שאף רופא לא יגיד לך.
יש לי הרבה מה לכתוב, אם יהיה ביקוש

מצד שני, יתכן שאשכול כזה יגווע בטרם נוצר
כי לספר בצורה פתוחה שקרה לכם הדבר שכולם הכי פוחדים שיקרה להם, לא תמיד זה פשוט לכתיבה ולקריאה,
במיוחד שיש הרבה מקרים שמסתיימים בטוב, אבל יש גם שלא, לצערנו. וכולנו מכירים מקרוב ממש.

@גלי אבן
החיוך אכן נצרך וחשוב, כבר בכותרת...
נפשית וגם פיזית.
אי אפשר בלי אופטימיות וחשיבה חיובית ואמונה שהכל, אבל הכל, לפי התוכנית.

מסכימה איתך מאה . ללא הגבלה . תני שם לכותרתרת .
ואת יודעת גם אני חשבתי שהוא יגווע .
אבל פתאום קלטתי כמה אנשים נפתחו אצל תוהה ומשתומם וספרו בפשטות את שעבר עליהם ,
שהחלטתי ששווה לפתוח אשכול כזה גם אם הוא רק לבודדים .
מה גם שבמסגרת הזו בשמות בדויים , ללא שום חשיפה ממשית קל יותר לפרוק סך הכל אנשים אחים אנחנו , לצרה , ולנקודות האור שבה .

 

[תוהה ומשתומם]

חברים עקב הפוסט של @תוהה ומשתומם הובן לי שהצורך לשתף בנושא הוא זכות וגם חובה.
הורים לילדים שעברו ,ועוברים ,את ה"חוויה" המסעירה הזו ,
מוזמנים לתת טיפים, מידע, כח, ומה שביניהם .
בתפילה שיהיה לתועלת , ולרפואת כולם .

תודה על האשכול, באמת הרבה יותר נעים (לי) שיפתחו אשכול של כל מי שמתמודד עם הקושי הזה, מאשר להתמקד בסיפור האישי שלי, אני פתחתי את האשכול לפני שבוע, בשביל התייעצות גרידא עם מה שנראה לי כמחלה ויראלית פשוטה, ולא חלמתי שהסיפור שלי יהיה הנושא המרכזי, כאן אני מרגיש הרבה יותר בנוח, יחד עם הרבה הורים שמתמודדים עם המחלה.

 

[גלי אבן]

תודה על האשכול, באמת הרבה יותר נעים (לי) שיפתחו אשכול של כל מי שמתמודד עם הקושי הזה, מאשר להתמקד בסיפור האישי שלי, אני פתחתי את האשכול לפני שבוע, בשביל התייעצות גרידא עם מה שנראה לי כמחלה ויראלית פשוטה, ולא חלמתי שהסיפור שלי יהיה הנושא המרכזי, כאן אני מרגיש הרבה יותר בנוח, יחד עם הרבה הורים שמתמודדים עם המחלה.

קודם כל תודה על השיתוף באופן כללי, ההלם גדול אין ספק ,
גם אני הרגשתי שכך יותר נעים אני שמחה שאתה חושב כמוני.
אפשר לשאול איפה אתם מאושפזים ?

 

[גלי אבן]

בכל אופן אני מצרפת פה את המספר של הרב חיים ארנטל [מקים של זכרון מנחם]
אדם מדהים , ומי שגר בירושלים יכול להעזר בהם מאוד , הולכים לפגישה איתו והוא כבר מסביר על הסיוע שלהם כאירגון,
(בפגישה איתו הוא גם מביא מזוודה שכוללת בתוכה כל מה שצריך לאשפוז. אפילו רמקול בלוטוס יש שם :] )
שווה נסיון -
0522404288

 

[ניחוחות]

רוצה רק לשתף שבתקופה המתוחה לפני שקיבלנו תשובה סופית על האבחון
אבל החששות היו גדולים, אמרתי לבעלי אין ה’ נותן לאדם ניסיון שהוא לא יכול לעמוד בפניו, ואני כל כך צעירה וטיפוס רגיש, אני לא יהיה מסוגלת לעמוד מול ילד שכל כך סובל (אני הייתי טיפוס שחום פשוט של ילד גרם לי לבכי מרוב דאגה)
אז בטוח התשובות יהיה שליליות והכל יהיה תקין.
אבל התשובה היתה אחרת והתחלנו טיפולים הייתי בטוחה שאני לא יעמוד בזה
אבל מפעם לפעם הרגשתי פתאום חזקה פתאום כל מה שהמרצות וסופרים רושמים ומספרים זה נכון פתאום ה’ נותן כוחות מיוחדים תבונות ויכולות שלא חשבתי שקימים בי, לא אני לא שרה ורוקדת כל היום ברחוב, אבל כן מצליחה לעבור את התהליך עם הילד לחזק אותו ואותי, לתמרן עם שאר הילדים לגדל אותם בבית רגוע ושמח ללכת לשמחות ולהמשיך לחיות עם כל הכאב והקושי
סליחה על האריכות
וגילוי נאות אצלנו זה לא לוקמיה אבל מאותה מחלקה

 

[גלי אבן]

מדהים חיזקת מאוד .
באמת הכוחות שה' נותן לא מוסברים .
גם אנחנו צעירים וזה הגיע ממש משומקום [מלמעלה זאת אומרת ]
והיכולת לעבור יום ועוד יום בשפיות ואפילו בסוג של רוגע זה הדבר המדהים ביותר שקיים.
אשרייך.

 

[זעירא דחברייא]

אשריכם חיזקתם מאוד מאוד
הקב''ה ירפא כל החולים במהרה ושהבריאים לא יחלו אמן.

 

[דודי ואודי]

ד נותן כוחות זה מילה קטנה
ולכל אחד באמת מה שטוב בשבילו
היינו זוג צעיר פחות משנתיים אחרי החתונה עם ילד בן חצי שנה
שגילו לו את המחלה...
ר חיים קנייבסקי אמר לנו לא לפרסם ורק אח"כ הבנו עד כמה
רק המשפחה הקרובה ידעה האחים ואחיות שלנו ההורים והסבים כמובן
וזה לא תמיד עוזר שאנשים מבחוץ יודעים כי הם רק מרחמים ולא באמת עושים משו
ב"ה הילד גדל עבר אתזה ושכח מזה

ואם אפשר לומר לאנשים שב"ה לא מתמודדים
לדון כל אדם לכף זכות
חברים של בעלי חשבו שזכינו בפיס
האישה לא עובדת יש רכב (הם לא יאמינו אם ידעו...)

וצריך לדעת שזו צרת הדור כמויות חולים וסיפורים שלא היו פעם

הרבה הצלחה ובריאות שלימה!!!

 

[חסידויסית]

אחת התחושות החזקות שהשאירה בנו חותם עד היום (כמה שנים אחרי)
זה עם ישראל בתפארתו.
כמה חסד ועזרה מכל הלב, תפילות,
ועוד מאנשים הכי לא צפויים.
תמיד זה חמם את הלב ונתן עוד קצת כח.
נקודת אור חזקה בתוך כל ההתמודדות.

 

[יאט]

חבל מאוד !! ששומעים במקרים האלו רק את הרמקלים על אלו ש... מהמחלה.
למה לא מוציאים רמקול על כל אחד שהבריא ????
ויש הרבה כאלו !!!!!!!!!!
אולי נפתח אשכול מבריאים רק כדי לתת כח למטופלים.
בד"כ אוהבים לא לפרסם שלא יהיה עין הרע וכו'... אולי פה שזה אנונימי זה ילך טוב יותר.