יש לכם ילד שנולד בשבוע 27?

[סטאזרית]

התגובות כאן קצת נאיביות...
רוב התינוקות שנולדים כפגים סובלים בעתיד מלקויות כלשהן,
גם אם זה לא משהו ממש דרמטי אלא ריבוי מחלות חורף, דלקות אזניים נשנות, ולאחר מכן עיכובים התפתחותיים קלים, זה משמעותי.
לגדל פג זה לא קל.
יש לי אחיין שנולד בשבוע 26 במשקל 500 גרם
כיום בן 17, בחור מקסים אך סובל מבעיות התפתחותיות שונות (לקויות למידה ועוד). מבחינת תפקוד חברתי ושכלי הוא עשר.
בנוסף מכירה אישית תינוקת שנולדה בשבוע 32 במשקל 1200 וכיום סובלת מADD והתפתחות איטית. שוב, מבחינת תפקוד שכלי, חברתי וסביבתי, אין פגיעה.

הכל נכון, אבל נראה שלכל הסיכונים היא כבר מודעת

רותי, אם בכ"ז מעניין אותך:
בעלי והתאום שלו נולדו בשבוע 32 (זה אמנם לא 27...) בעלי שקל 700 גרם והתאום שקל 550 גרם
למרות מספר חודשים בפגיה, הם הדביקו את הקצב יפה מאד!
הלכו בגיל שנה ורבע, דיברו יפה והתאום שהיה הקטן יותר היה ילד ממש חזק וגדול ולא חולני
בעלי שהיה רזה כמו ניצול שואה עד גיל 17 (קצת נראה פג עד הגיל הזה),תפס גובה של 185 והיום גם דיאטה קטנה לא תזיק לו (טוב, בזה גם אני קצת אשמה עם תחביב האפיה שלי)

לאורך השנים הם מעולם לא סבלו מקשיי למידה, זכו בפרסים ונבחנו על כל הש"ס ב"ה

 

[הני מושקוביץ]

אני גם פגית, לא נולדתי בשבוע מוקדם מאוד, אבל הייתי לא בשלה, הייתי באינקובטור, הכל תקין אצלי.

היום אני הכי בשלה מכל האחים\יות שלי שנולדו בזמן...

אני מכירה תינוק שנולד בשבוע 28 במשקל ק"ג אחד, גבוה, יפה, מפותח, חכם, מקסים!

ולעומת זאת ילדה (בת תשע) שנולדה במשקל 600 גר' אין לי מושג באיזה שבוע, שהתה חודשיים בפגיה, היום היא מוזלמנית, ממש, אבל מפותחת מקסים לגילה, חברותית ומסורה, עוזרת להוריה כמו בחורה מבוגרת (היא בכורה)

 

[פקאן]

התגובות כאן קצת נאיביות...
רוב התינוקות שנולדים כפגים סובלים בעתיד מלקויות כלשהן,
גם אם זה לא משהו ממש דרמטי אלא ריבוי מחלות חורף, דלקות אזניים נשנות, ולאחר מכן עיכובים התפתחותיים קלים, זה משמעותי.
לגדל פג זה לא קל.
יש לי אחיין שנולד בשבוע 26 במשקל 500 גרם
כיום בן 17, בחור מקסים אך סובל מבעיות התפתחותיות שונות (לקויות למידה ועוד). מבחינת תפקוד חברתי ושכלי הוא עשר.
בנוסף מכירה אישית תינוקת שנולדה בשבוע 32 במשקל 1200 וכיום סובלת מADD והתפתחות איטית. שוב, מבחינת תפקוד שכלי, חברתי וסביבתי, אין פגיעה.

אני מכירה הרבה ילדים שנולדו בשבוע 40 + ויש להם ADD.. ממש לא חייב שזה קשור לפגות.

 

[לבן]

אם מה שקורה פה זה לא נאיביות
אז תגדירו לי מחדש את המושג הזה.
ברור שיש הרבה ילדים שנולדו במשקל תקין עם בעיות התפתחות,
אבל פגים סובלים מבעיות התפתחות באחוזים גבוהים פי כמה מאשר תינוקות שנולדו במשקל תקין. בפרט תינוק שנולד בשבוע 27 שזה שבוע מוקדם מאד, וללידה כזו יש אחוזי סיכון גבוהים פי כמה.
ולכתוב את השורה הזו, כדי להסביר מה שכולכם מבינים, זו הרגשה מטופשת.
אגב, לעודד בלי בסיס, זו השטות הגדולה ביותר שאפשר לעשות, מוטב שההורים ידעו לקראת מה הם הולכים, ויקבלו את זה באמונה ובהשלמה.
אחותי, לדוגמא, הייתה צריכה לעבור טיפול פסיכולוגי כדי להשתחרר מכל המשקעים שלה ביחסיה עם בנה. הקשיים שלו, שהיא לא התכוננה אליהם, ושכולם ניסו לטייח אותם, היו מהלומה רגשית עבורה.

 

[סטאזרית]

אם מה שקורה פה זה לא נאיביות
אז תגדירו לי מחדש את המושג הזה.
ברור שיש הרבה ילדים שנולדו במשקל תקין עם בעיות התפתחות,
אבל פגים סובלים מבעיות התפתחות באחוזים גבוהים פי כמה מאשר תינוקות שנולדו במשקל תקין. בפרט תינוק שנולד בשבוע 27 שזה שבוע מוקדם מאד, וללידה כזו יש אחוזי סיכון גבוהים פי כמה.
ולכתוב את השורה הזו, כדי להסביר מה שכולכם מבינים, זו הרגשה מטופשת.

לא רוצה להתווכח
אבל בטוחה שהם מודעים לסיכונים הרבים, זו אחריות הרופאים ליידע ולהלחיץ

לרותי בתור גיסה יש מטרה לרומם ולחזק את בריאות הנפש של ההורים, שהיא לא פחות חשובה
לכל דבר זמן ועת תחת השמש, לא חייבים לדעת רק את הסיכויים השליליים, מסיבה פשוטה שהם ככל הנראה לא מתכננים לוותר על הילד מראש, וסליחה על הבוטות
וכל העונות בסך הכל ענו לבקשתה של רותי לספר סיפורים מעודדים
אם מישהי תפתח כאן אשכול מקביל ותבקש סיפורי זוועות על פגים, אני בטוחה שהיא תיענה באינספור סיפורים

 

[זהבי סגל]

הרבה תקווה, זה מה שהפג צריך כדי לגדול.
אין לך מושג כמה התקווה מחזקת פגים.
וכמובן המון אהבה והכלה.
סיפורים של פגים במצב לא טוב הסתיימו בהפי הנד כשההורים היו מלאי תקווה.
וסיפורים הפוכים יש המון.

להגיד להורים: במצב של שבירה לא להיות ליד הפג, ואם חובה להיות לידו כל הזמן - אסור שיהיה שם ייאוש.
רוצה עוד פרטים? באישי.

 

[yudb]

רותי, תשלחי לי מייל שלך.
יש לי חומר טוב ומעשי איך אפשר לעזור לפגים בזמן השהות בפגייה,
למשל אחיזות קנגרו וכודו...

 

[השקעה]

גיסתי נולדה בשבוע 29 לפני 41 שנה, אין לה בעיות מיוחדות וגם לא היה על הרקע הזה.
בטוחה שהיום יש עוד הרבה דרכים שנוספו בחסדי שמיים כדי לעזור לילדים האלה לשרוד ולהגדיל את הסיכויים לזה.
מצד שני מכירה מקרה מהשנים האחרונות שנולד מוקדם מאוד ולא שרד

אם המטרה היא לחזק אותם אז באמת שיקחו למקום של אמונה, מסכימה עם אלה שלא ממליצות לפזר הבטחות שהכל יהיה פיקס אבל בוודאי לתת תקווה כמה שאפשר כי תקווה תמיד יש ובכל שבוע שלא יהיה הכל משמיים ומכוון.

 

[מירי456]

כשהיינו במצב הזה דווקא לא אהבנו לשמוע דיבורים כאלו, היינו במצב שלנו ולא עניין אותנו שבגיל 9, 15 או 60 הכל יהיה בסדר ולא יראו עליהם וכד', שמחנו לדבר עם הורים שעברו את התהליך באותה תקופה ושיבינו אותנו כשאנו מדברים על ברדיקרדיה וציטורציה...

יש הבדל עצום בין פגים שלידתם הייתה צפויה לבין אלו שנולדו ללא הכנה קודם וכן להתמודדות ההורים בהתאם.
מה שקובע אצל פגים הוא לא המשקל והשבוע בו נולדו, אלה בשלות המערכות הפנימיות, בעיקר נשימתיות.
ברגע שהלידה המוקדמת צפויה, בד"כ כשיש אשפוז לפני כן, רוב הבעיות נפתרות מכיוון שהאמא מקבלת זריקות להבשלת ריאה ולבעיות עיכול ונותר (כמעט רק) לחכות בהרבה סבלנות שיגדלו, בנוסף גם ההורים מוכנים נפשית...
כשהלידה פתאומית הבעיות רבות יותר, הריאות לא בשלות ובד"כ יש צורך בעזרה נשימתית לפעמים הנשמה לאורך זמן, יכולות להיות גם הפסקות נשימתיות לרוב, בעיות בעיכול ועוד אין סוף...
מה שצריך זה הרבה תפילות שהכל יחלוף בלי להשאיר סימנים, לא לזלזל במעקבים רפואיים ובטיפולים
לתת לתינוק (ולהורים) הרבה חום ומגע ולהיות איתו כמה שיותר.

אם תוכלי לדאוג להורים (בעיקר לאמא) שיאכלו טוב ארוחות מזינות ומשביעות בתקופה הזו, לדעתי זה יעזור, כי הנסיעות והשהות הארוכה בביה"ח בתוספת המצב הנפשי מאוד מאוד מתישים, לא תמיד חושבים על האוכל מכניסים חבילת עוגיות לתיק ונוסעים לביה"ח...

 

[Ayalam]

רותי,
העידוד מאוד מאוד חשוב!!!

אבל חשוב גם שהאכזבה אח"כ לא תהיה כגודל הציפיה ח"ו.

כי כמו שספרו לך המון סיפורי עידוד, יש לצערנו גם המון סיפורים עצובים.

הרבה מאוד תלוי במשקל, מצב התפתחות ועוד נתונים שלא ציינו כאן בסיפורי הנפלאות.

 

[ariels]

(סליחה שאני נדחפת)
לא מכירה מקרוב אף מקרה של ילד שנולד בשבוע כזה
אבל מכירה מאוד את הנושא של נטיעת תקווה, עידוד בשעת משבר, ושמחה במצבי קושי.

בפרט שכרגע במשפחתנו המורחבת אנחנו מתמודדים עם עניין בריאותי לא פחות מפחיד וקשה
(אחיינית בת חצי שנה שגילו אצלה את המחלה)

כל מה שכתבו כאן מעלי על הסכנות זה נכון לגמרי
אבל כשאנחנו באים להתמודד עם קושי בזמן אמת -
בשום מקום לא כתוב שחייבים לקחת בחשבון גם תסריט שהכל משתבש.

האמת, שכשאני בודקת במקורות אני מוצאת דווקא דברים לכיוון ההפוך:

"מרובה מידה טובה פי 500" (ויש דעות שזה פי 50,000)
"אפילו חרב חדה מונחת על צווארו אל ימנע אדם עצמו מהרחמים"
"תחשוב טוב אז יהיה טוב"
(לא במובן השטחי של הרכבת משקפיים ורודים, אלא במובן שעצם המחשבה הטובה משנה את התסריט גם אם הוא גרוע וחסר תקווה ח"ו, ובטח במצב כזה - שהוא לא גרוע וחסר תקווה)

מה שחשוב חשוב חשוב הוא -
לחזק אותם בביטחון בבורא עולם
להביא סיפורים מהתורה, מהנביא, מגדולי ישראל, ממדרשים ומכל מקום שתמצאו
כולל סיפורים מדהימים מימינו אנו
ולהראות איך זה מעוגן במקורות -
שככל שאתה יותר מקווה לטוב, כך הטוב מגיע בענק יותר.

וח"ו לא "להוריד אותם לקרקע"
הילד בסדר גמור
והוא מתחזק, מתפתח היטב, גדל להיות ילד יהודי לתפארת בעז"ה, שילמד תורה!

(כל זה לא סותר לבצע על פי טבע את כל הטיפולים והמעקבים הנדרשים, אבל לא לתת לרופאים לחרוץ גורלות, הם לפעמים יותר מדי מומחים בזה. אבל יהודי הוא מעל הטבע)

 

[מירי קוגלמן]

יש לי אחין שנולד בשבוע 27
היום בן 9, ילד גאון במיוחד
בשנה הראשונה השקיעו בו פיזיותרפיות וכו' ובע"ה רואים תוצאות

ועוד אחד- צילמתי לאחרונה ילד חלאקה מתוק ואמא שלו סיפרה לי שהוא פג משבוע 27
לא האמנתי..!!!

 

[רותי12]

התגובות כאן קצת נאיביות...
רוב התינוקות שנולדים כפגים סובלים בעתיד מלקויות כלשהן,
גם אם זה לא משהו ממש דרמטי אלא ריבוי מחלות חורף, דלקות אזניים נשנות, ולאחר מכן עיכובים התפתחותיים קלים, זה משמעותי.
לגדל פג זה לא קל.
יש לי אחיין שנולד בשבוע 26 במשקל 500 גרם
כיום בן 17, בחור מקסים אך סובל מבעיות התפתחותיות שונות (לקויות למידה ועוד). מבחינת תפקוד חברתי ושכלי הוא עשר.
בנוסף מכירה אישית תינוקת שנולדה בשבוע 32 במשקל 1200 וכיום סובלת מADD והתפתחות איטית. שוב, מבחינת תפקוד שכלי, חברתי וסביבתי, אין פגיעה.

קשב וריכוז לא קשור ללידה מוקדמת . יש לי תאומים שנולדו שבוע 33 ובלי עין הרע הכל מצוין איתם ! מבחינת שכל והתפתחות תקין +
ויש לי אחד שנולד שבוע 40 עם הפרעת קש"ר !

 

[רותי12]

מי כעמך ישראל! כמה תגובות פה ובאישי !! סליחה שלא יכולתי לענות לכל הפונות באישי.
אני מודה להן פה . קראתי הכל ואנסה לעודד מה שאפשר.
בעיקרון הוא נולד 900 גרם בלי שום מצוקה נשימתית (0דוקא הבן שלי אחד מהתאומים שנולד שבוע 33 וחצי נולד עם 70% חמצן)
שאר הדברים אני לא יודעת.
ההורים בינתים בהלם ולא מדברים. בקושי עונים לטלפון..
תודה רבה לכולכן..

 

[חניק]

אחין שלי נולד 810 גרם, בשבוע 25 או 26, זו היתה תקופה מאד קשה וטעונה, תפילות בלי סוף, לא יודעים אם ישרוד את היום הבא, הוא נדבק כמה פעמים מזיהומים, האמא בכתה הרבה מאד, לחץ אטומי!!!!!!!!!!
ברוך ד', הילד הזה היום בן 10, בלי עין הרע, איך אומרים? ילד של תפילות, חכם, מקסים, יש לו קצת מדי פעם קשיי נשימה ונזקק למשאף ומספר גבוהה במשקפיים אבל הוא מאד מושקע ומטופח וחמוד מאד!!!
יש לציין שהוא בכור והוריו השקיעו בו הרבה מאד זמן ולימדו אותו בשנתיים הראשונות דברים רבים עד שהיה מפותח שיכלית יותר מכפי גילו.
מה שכן, לא נעים לכתוב אבל הם מאד מצטערים שלא צילמו את כל שלבי ההתפתחות. (שהראש שלו היה בגודל של תפוז, הגוף בגודל כף יד של מבוגר וכו')
שה' ייתן לאחיך בריאות והרבה נחת ממנו.

 

[נאר לערנען]

מצד שני אני ח"ו לא רוצה להלחיץ ולא שום דבר ח"ו ושוב סליחה... אבל....

לי נולד בן בשבוע 25 בריא ושלם בלי שום בעיה ממש.... כמובן שאלפים חיזקו אותי..... שלפעמים פשוט נמאס לשמוע כ"כ הרבה.... אפילו שכל אחד היה בטוח שיש לו סיפור באמת מעניין וכו' וכו'....
לאחר מכן התחילו הסתבכויות שונות שלא כאן המקום לפרט, וכל הזמן אמרו שיהיה בסדר ואין מה לדאוג וכו' וכו'... לבסוף החליט הקב"ה לקחת אותו לידו... ובגלל שכל הזמן אמרו שלא לדאוג וכו' זה מה ששבר אותנו וזה היה בעיקר הקושי כי אף אחד לא אמר לנו שיש מה לדאוג רק ביומיים קודם...

סתם נקודה למחשבה...

ולכל הדואגים... הקב"ה כבר החזיר לנו בת מתוקה יפיפיה וחמודה בלעה"ר....

 

[מירי456]

אחין שלי נולד 810 גרם, בשבוע 25 או 26, זו היתה תקופה מאד קשה וטעונה, תפילות בלי סוף, לא יודעים אם ישרוד את היום הבא, הוא נדבק כמה פעמים מזיהומים, האמא בכתה הרבה מאד, לחץ אטומי!!!!!!!!!!
ברוך ד', הילד הזה היום בן 10, בלי עין הרע, איך אומרים? ילד של תפילות, חכם, מקסים, יש לו קצת מדי פעם קשיי נשימה ונזקק למשאף ומספר גבוהה במשקפיים אבל הוא מאד מושקע ומטופח וחמוד מאד!!!
יש לציין שהוא בכור והוריו השקיעו בו הרבה מאד זמן ולימדו אותו בשנתיים הראשונות דברים רבים עד שהיה מפותח שיכלית יותר מכפי גילו.
מה שכן, לא נעים לכתוב אבל הם מאד מצטערים שלא צילמו את כל שלבי ההתפתחות. (שהראש שלו היה בגודל של תפוז, הגוף בגודל כף יד של מבוגר וכו')
שה' ייתן לאחיך בריאות והרבה נחת ממנו.

דווקא אני צילמתי והיום לא מסוגלת לראות את התמונות, לא קולטת איך יכולתי לעמוד במצב הזה... זה בטוח שהקב"ה נותן כוחות מיוחדים כדי שנוכל להתמודד
מה שכן אני מצטערת שלא כתבתי תיעוד, כמין יומן עם תאריכים מתי היה שיפור מתי ההפך והכל כדי שנוכל להודות לה',
כל שנה ביום ההולדת שלה אנו מתרגשים מאוד ומספרים על הניסים הגדולים, ב"ה היום ביתי בת 9 מוכשרת נבונה ומקסימה בריאה, ללא שום הבדל בין בנות גילה.

 

[רותי12]

הם בימים הראשונים כנראה לא מעכלים אז אף אחד לא יכול לדבר איתם פרט לאמא שלי ולאמא של גיסתי ..מה שכן אחי הוא פסיכולוג התפתחותי אז אני מניחה שהרבה מהדברים הוא יודע וכנראה 'מוסיף דעה מוסיף מכאוב'

 

[צילומנציה]

קשב וריכוז לא קשור ללידה מוקדמת . יש לי תאומים שנולדו שבוע 33 ובלי עין הרע הכל מצוין איתם ! מבחינת שכל והתפתחות תקין +
ויש לי אחד שנולד שבוע 40 עם הפרעת קש"ר !

רופאת התפתחות בקופה אמרה לי שהתוצאות מחקרים מוסמכים-כאלו:
הפגים הצעירים (שבוע 30 ומטה)
80% מהם סובלים מקשיי קשב או ריכוז ברמה זו או אחרת (יתכן גם גבולי)
ובכלל -פג צעיר בשבוע 27 אינו דומה לפג בשבוע 33. למשל חיסון נוגדנים (RSV) נותנים רק משבוע 31-32 ומטה (עמותת להב פועלת כל הזמן "להגביה" את השבוע שבו החיסון מאושר)- זה משום שהעובר מקבל את הנוגדנים מאמו במהלך החודש השמיני.
כמו כן רפלקס המציצה והבליעה מתפתח בשבוע 33-34 ופג שנולד אז לרוב יוכל במיידי למצוץ, הפגים הצעירים ממתינים בסבלנות עם הזונדה עד שמגיע השבוע ה-34 ורק אז יש אפשרות ללמדם

 

[צילומנציה]

דווקא אני צילמתי והיום לא מסוגלת לראות את התמונות, לא קולטת איך יכולתי לעמוד במצב הזה... זה בטוח שהקב"ה נותן כוחות מיוחדים כדי שנוכל להתמודד
.

ואני מסתכלת בתמונות שוב ושוב איך האצבע שלי היתה בדיוק הגודל של הזרוע שלה אחד על אחד.