בקשת עזרה- ילדה עם אלרגיה לחלב ברמה של סכנת חיים

[גלידה בגביע]

מה עושים באותן כל מדינות העולם? אין סייעות בכלל?

הצוות במוסדות הלימוד אמור להיות אחראי גם על הילד הזה ולדאוג לו.
אך תראו לי מטפלת במעון ששומרת על 13 זאטוטים לארוחת בוקר מצליחה לשמור שהברנש האלרגי לא יכניס לפיו בטעות אף טיפת גבינה\קוטג'\גבינה צהובה שלא ניתן להסביר לא לו ולא לחבריו שמדובר בסכנת חיים ממשית!

 

[מ. י.]

לגבי השתתפות מבטוח לאומי- כפי שידוע לי מדובר רק בילד שהגיע לבית חולים עם התקף,

הנחה בארנונה איך אפשר לקבל?

 

[חני גרינשטיין]

ואם יהיו מליון לקויי שמיעה,
תופסק קצבת הנכות ללקויי שמיעה?

כנראה.
בדיוק כמו שאין קצבת נכות ללקויי ראיה.
ברגע ש/התופעה מאד נרחבת ושייכת לאחוזים גדולים מהאוכלוסיה, המדינה לא יכולה לתקצב את כולם.

 

[סטאזרית]

ההורים לא יכולים לשלם לסייעת באופן פרטי?

עשית חשבון כמה כסף זה יוצא?
שכר מינימום ליום לימודים ארוך (כולל צהרון) יוצא כ-5200 ש"ח לחודש. האם הורים שמרוויחים משכורת ממוצעת יכולים לממן דבר כזה?
ומה ישאר למחיה, למדור ולהוצאות שכ"ל ליתר הילדים?

 

[סטאזרית]

אוקיי. אז הדיון הוא רק מי ישלם.
המדינה לא 'מפקירה למוות ילדים חסרי ישע', רק מבקשת שהוריהם ישלמו.
ההורים אינם מסוגלים לשלם, ורוצים שהמדינה תשלם.
הדיון הוא כלכלי בעיקרו.

הדיון הוא גם כלכלי. לא כלכלי בעיקרו.
המדינה לא יכולה לטעון כי מוסדות הלימודים נגישים לכלל הילדים אם לחלקם, הימצאות בחלל בית ספרי מסכנת חיים.
לקבוע חוק חינוך חובה ובמקביל שמוסדות הלימוד מהווים סכנה עבור חלק מן הילדים - הוא מצב הזוי, ויש בו פגיעה בחוק יסוד כבוד האדם וחירותו. רותי, את מכירה את החוק.

 

[סטאזרית]

מה עושים באותן כל מדינות העולם? אין סייעות בכלל?

באותן המדינות ישנם בתי ספר שנקיים מאלרגנים.
וזה אכן כך.
לא כמו במדינת ישראל - בה אין אכיפה על סביבות סטריליות ובה ארגון המורים והסתדרות המורים הורו למורים לקראת ביטול הסייעות כי הם פטורים מאחריות על הילדים האלרגיים וכי אינם צריכים להזריק מזרק אפיפן לילד שחווה שוק אנפילקטי.
כלומר - בנט מאשר ביודעין, כי בשנה"ל תשע"ט יוכלו כל ילדי ביה"ס להביא מזון כטעמם האישי. גם אם מזון זה מסכן את החבר שיושב לידם. המורים - יוכלו בחזות החוק לשבת בחדר המורים, לפטפט, לשלוח וואצפים ולסיים בנחת את כוס הקפה המהבילה שלהם, גם אם מחוץ לחדר המורים תהיה המולת ילדים והיסטריה רבה בשל ילד שמאבד ברגעים אלו את חייו כתוצאה משוק אנפילקטי. ברצונם - גם למשרד הבריאות יש מילה בנושא. אם ירצו כמובן וד"ל.

אל תשכחו - מדובר כאן על חיים. לא על קושי להשתלב במערך הלימודי. לא על עיכוב התפתחותי. לא על לקות ראיה / שמיעה / הבנה / ריכוז. (מבלי להמעיט בקושי שהנ"ל יוצרות).
מדובר כאן - אם אתבטא בצורה ישירה וגסה - על לאבד חיים ברגע חלילה וחס. מי שלא מבין - שיקרא ברשת מהו שוק אנפילקטי בטרם יגיב.

 

[Ruty Kepler]

הדיון הוא גם כלכלי. לא כלכלי בעיקרו.
המדינה לא יכולה לטעון כי מוסדות הלימודים נגישים לכלל הילדים אם לחלקם, הימצאות בחלל בית ספרי מסכנת חיים.
לקבוע חוק חינוך חובה ובמקביל שמוסדות הלימוד מהווים סכנה עבור חלק מן הילדים - הוא מצב הזוי, ויש בו פגיעה בחוק יסוד כבוד האדם וחירותו. רותי, את מכירה את החוק.

לא מסכימה עם הטיעון הזה.
קחי ילדים עם בעיה במערכת החיסון. אני אישית מכירה כאלו. בגלל טיפולים כימותרפיים, לדוגמה. הם פשוט נשארים בבית חודשים ארוכים. אף אחד לא חושב שאפשר לדרוש מבית הספר חיטוי מסיבי ושכל הילדים ישימו מסיכות פנים ולא יבואו מצוננים, כדי שהילד החולה יוכל לבוא יום יום ללימודים.
כלומר: יש איזה גבול, שעד אליו אפשר לדרוש מהמערכת להתאים את עצמה, וממנו - האחריות עוברת, עם כל הצער והכאב, להורים.

עוד משהו: לכאורה, מספיק שיהיו סייעות רק בזמני האוכל.
הגיל הרך הרי אוכל בזמנים קבועים ומסודרים.
למה הסייעת צריכה לשבת בכיתה בין 11-12.30, למשל, שני שיעורים רצופים?
ובבוקר מ-8:30 עד הפסקת 10?

וחוק חינוך חובה הוא רק מגיל גן חובה. כך שבכל מקרה מדובר על שנתיים - שלוש בלבד (בהנחה שילד בן 8-9 יודע לשמור על עצמו).

 

[Ruty Kepler]

לא כמו במדינת ישראל - בה אין אכיפה על סביבות סטריליות ובה ארגון המורים והסתדרות המורים הורו למורים לקראת ביטול הסייעות כי הם פטורים מאחריות על הילדים האלרגיים וכי אינם צריכים להזריק מזרק אפיפן לילד שחווה שוק אנפילקטי.
כלומר - בנט מאשר ביודעין, כי בשנה"ל תשע"ט יוכלו כל ילדי ביה"ס להביא מזון כטעמם האישי. גם אם מזון זה מסכן את החבר שיושב לידם. המורים - יוכלו בחזות החוק לשבת בחדר המורים, לפטפט, לשלוח וואצפים ולסיים בנחת את כוס הקפה המהבילה שלהם, גם אם מחוץ לחדר המורים תהיה המולת ילדים והיסטריה רבה בשל ילד שמאבד ברגעים אלו את חייו כתוצאה משוק אנפילקטי. ברצונם - גם למשרד הבריאות יש מילה בנושא. אם ירצו כמובן.

אז זו הבעיה. ולא מימון הסייעות.

המלחמה של ההורים אמורה להיות על אכיפת סביבה סטרילית. על סייעת שאוספת את כל הילדים האלרגנים דקה לפני הפסקת עשר, מושיבה אותם במרחב מוגן, ולא מחזירה אותם לכיתה עד שהיא (הכיתה) נקיה לגמרי מאוכל. על הקפדה על נהלים בהם אין להוציא מזון אלרגני בכיתה כשהחברים האלרגניים נמצאים.

זה נשמע הגיוני הרבה יותר מאשר סייעת צמודה שתשב ליד כל ילד אלרגי לאורך כל שעות הלימודים.

 

[סטאזרית]

לא מסכימה עם הטיעון הזה.
קחי ילדים עם בעיה במערכת החיסון. אני אישית מכירה כאלו. בגלל טיפולים כימותרפיים, לדוגמה. הם פשוט נשארים בבית חודשים ארוכים. אף אחד לא חושב שאפשר לדרוש מבית הספר חיטוי מסיבי ושכל הילדים ישימו מסיכות פנים ולא יבואו מצוננים, כדי שהילד החולה יוכל לבוא יום יום ללימודים.
כלומר: יש איזה גבול, שעד אליו אפשר לדרוש מהמערכת להתאים את עצמה, וממנו - האחריות עוברת, עם כל הצער והכאב, להורים.

עוד משהו: לכאורה, מספיק שיהיו סייעות רק בזמני האוכל.
הגיל הרך הרי אוכל בזמנים קבועים ומסודרים.
למה הסייעת צריכה לשבת בכיתה בין 11-12.30, למשל, שני שיעורים רצופים?
ובבוקר מ-8:30 עד הפסקת 10?

וחוק חינוך חובה הוא רק מגיל גן חובה. כך שבכל מקרה מדובר על שנתיים - שלוש בלבד (בהנחה שילד בן 8-9 יודע לשמור על עצמו).

אגב, הנתון שציינת לגבי ילדים בעלי כשל במערכת החיסונית שגוי. ילדים בעלי כשל במערכת החיסונית כתוצאה ממחלה או מטיפולים זכאים לסייעת רפואית שתחטא עבורם את הסביבה. כמובן, כל זאת במידת האפשר. במצב בו הם רגישים במיוחד הם נשארים בבית. ועדיין זהו מצב זמני ולא כרוני (זו התקווה לפחות).
בשונה מאלרגיה שהיא כרונית. מימון סייעת לילד אלרגי הוא מידת האפשר.
גם יצירת סביבה נקיה מאלרגנים היא מידת האפשר. הענין הוא שבינתים זה לא יושם בפועל.
כלומר - לא ניתן פתרון כלל.

 

[סטאזרית]

אז זו הבעיה. ולא מימון הסייעות.

המלחמה של ההורים אמורה להיות על אכיפת סביבה סטרילית. על סייעת שאוספת את כל הילדים האלרגנים דקה לפני הפסקת עשר, מושיבה אותם במרחב מוגן, ולא מחזירה אותם לכיתה עד שהיא (הכיתה) נקיה לגמרי מאוכל. על הקפדה על נהלים בהם אין להוציא מזון אלרגני בכיתה כשהחברים האלרגניים נמצאים.

זה נשמע הגיוני הרבה יותר מאשר סייעת צמודה שתשב ליד כל ילד אלרגי לאורך כל שעות הלימודים.

זה הרציונל לעתיד (ואגב - קיימת תכנית כתובה ומסודרת בנושא שאפילו לא התחילו להטמיע) - אבל תסכימי איתי שכל עוד כל הנ"ל (ועוד הרבה) לא יושם - ביטול הסייעות כמוהו כשליחת הילדים למיטווח.

 

[Ruty Kepler]

מערכת החינוך צריכה למצוא פתרון.

זה בוודאי. השאלה מה הפתרון הזה. למה נראה לך שסייעת צמודה לאורך כל היום, זה הפתרון היחיד?

אגב, הנתון שציינת לגבי ילדים בעלי כשל במערכת החיסונית שגוי. ילדים בעלי כשל במערכת החיסונית כתוצאה ממחלה או מטיפולים זכאים לסייעת רפואית שתחטא עבורם את הסביבה.

בפועל, מכירה ילדים כאלה שנשארים בבית. כנראה שיש גבול ליכולת החיטוי.

 

[סטאזרית]

זה בוודאי. השאלה מה הפתרון הזה. למה נראה לך שסייעת צמודה לאורך כל היום, זה הפתרון היחיד?



בפועל, מכירה ילדים כאלה שנשארים בבית. כנראה שיש גבול ליכולת החיטוי.

לגבי הילדים שאת מכירה - הפני את תשומת ליבם לבירור זכויותיהם מול מחלקת ח"מ בעיריה. יתכן והם אינם מודעים לזכויותיהם.
אגב - בוועדות נידונה גם האפשרות לשלול מילדים אלו ומילדים על הרצף האוטיסטי סייעות שילוב.

לגבי שאלתך אם זהו הפתרון היחיד - ראי הודעה זו

זה הרציונל לעתיד (ואגב - קיימת תכנית כתובה ומסודרת בנושא שאפילו לא התחילו להטמיע) - אבל תסכימי איתי שכל עוד כל הנ"ל (ועוד הרבה) לא יושם - ביטול הסייעות כמוהו כשליחת הילדים למיטווח.

ההורים וארגוני האלרגים מוכנים לפתרון אחר. אבל כרגע פתרון אחר לא קיים. אם פתרון אחר יהיה ריאלי נכון לתש"פ - ידונו בו. כרגע אנו בפתחה של תשע"ט ואין פתרון כלל.
במצב הנוכחי - סייעת צמודה היא הפתרון היחיד שקיים לעת עתה.

 

[חוי ג]

ביטוח לאומי בשנתיים האחרונות הקשיח את הנהלים.
רק אם יש הוכחה על אירוע מסכן חיים מקבלים קצבה חודשית.
פעם היו מאשרים קצבה לכל ילד עם אלרגיה מסכנת חיים. כיום, הורים ששומרים מפני חשיפה לאלרגן ומונעים בכך אירוע אינפלקטי - מפסידים את קצבת הנכות.

נכון. מכירה אחת שלבת שלה אושרה שנה אחת קצבה, ובשנה השניה כבר לא אשרו כי הילדה נמצאת בסביבה שמגנה אליה

 

[יפית98]

בכל אופן, שווה לנסות גם לבד

כדאי ומומלץ

 

[T.N.P]

מישהי יודעת מה המצב כיום, במציאת סייעת לגן לילדה בת שלוש אלרגית לחלב?
אני גרה בבני ברק.

 

[סטאזרית]

מישהי יודעת מה המצב כיום, במציאת סייעת לגן לילדה בת שלוש אלרגית לחלב?
אני גרה בבני ברק.

האם הגשת בקשה לקבלת סיוע רפואי צמוד - למחלקת שילוב בעירייה?

 

[nekemp]

תינוקת אלרגית לחלב שאני מכניסה למעון אני צריכה לעדכן אותם ברישום שהיא אלרגית? הם יכולים לא לקבל אותה בגלל זה?
ומה ההליך לקבל סייעת?

 

[T.N.P]

חייב לעדכן! אסור להם לא לקבל.
ואם את מבני ברק, אז זה המייל לשליחת הבקשה, בתקווה שלא יסתיים הזמן.
קוראים לה תמר זוסמן.
ואת ה-* כמובן להחליף ב-@

tamarz*bbm.org.il​

 

[nekemp]

זה הכתובת מיל של האחראית מעירית בני ברק?
אני גרה באלעד

 

[DvoraVidman]

תינוקת אלרגית לחלב שאני מכניסה למעון אני צריכה לעדכן אותם ברישום שהיא אלרגית? הם יכולים לא לקבל אותה בגלל זה?
ומה ההליך לקבל סייעת?

אין לי ניסיון באופן אישי, אבל הורים אומרים מנסיונם לא להגיד ברישום אלא רק אחרי שהיא מתקבלת.
נכון שאסור להם לא לקבל בגלל זה, אבל למה להכניס אותם לניסיון...