פורום צליאק

[חני גרינשטיין]

מה עושים עם תינוקת קטנה (שנה וחצי)
שלא גדלה מספיק, וסובלת באופן קבוע מעצירויות
אני חוששת מצליאק כיון שיש במשפחה המורחבת
אבל הרופאה אמרה שלא עושים ביופסיה סתם בטח לא בכזה גיל
ובבדיקת דם זה נשלל אבל זה לא אמין בכלל בגיל הזה,
יש פתרון?

תנסי במשך תקופה לא לתת גלוטן ותראי אם זה משפיע לטובה.

 

[srp]

תנסי במשך תקופה לא לתת גלוטן ותראי אם זה משפיע לטובה.

אמרה לי מישהי לא לעשות את זה עצמאי
כי אז הביוספיה לא תהיה אמינה, אם אני אגיע לזה פעם
זה לא ככה?

וכן, כמה זמן אני צריכה לבדוק את זה כדי להגיע לתוצאה אמינה?

 

[חני גרינשטיין]

אמרה לי מישהי לא לעשות את זה עצמאי
כי אז הביוספיה לא תהיה אמינה, אם אני אגיע לזה פעם
זה לא ככה?

וכן, כמה זמן אני צריכה לבדוק את זה כדי להגיע לתוצאה אמינה?

זה מה שאמר לי רופא הילדים שלנו. (והוא מוסמך מאד)
אנחנו ניסינו חודשיים.
(הבעיה היתה הפוכה -שילשולים...)
לא ראינו שינוי, אז הוא חזר לאכול גלוטן.

 

[srp]

זה מה שאמר לי רופא הילדים שלנו. (והוא מוסמך מאד)
אנחנו ניסינו חודשיים.
(הבעיה היתה הפוכה -שילשולים...)
לא ראינו שינוי, אז הוא חזר לאכול גלוטן.

הוא גם אמר שצריך לנסות חודשיים?

 

[עלה זית]

בהחלט,
בנושא הגובה

אשמח אם תפרטי למה התכוונת. לכאורה אלו מערכות שונות.
צליאק לא מטופל משפיע על גדילה והתפתחות. אבל האם יש קשר בינו לבין הפרשה של הורמון גדילה? לא נתקלתי במידע כזה.

 

[גלבוע]

אין על שטראוס! כל הכבוד להם!

הסוד פשוט מאד:
לבת של מנהלת השיווק (לשעבר) גילו צליאק,
והיא הצעידה את החברה לשינוי הזה.

 

[עלה זית]

כנ"ל אוסם. למישהו מההנהלה יש בן צליאקי.

 

[Ruty Kepler]

מי שמכיר את ה"תמי" ספרו עליו, מה עושים איתו

הכל. יש תמי רגיל שהוא תחליף 1 ל-1 לקמח רגיל, ויש 'תגמיש', שהוא למאפי שמרים וחלות ולחמניות.

על עטיפת התגמיש יש מתכון ללחמניות שיצאו לנו מצויין. אפילו צמות הצלחנו לקלוע.

הצרה היא שאחרי כמה פעמים, נמאס להן גם מהלחמניות האלה.

למי יש מתכון ללחם\לחמניות באמת כרגיל?

לא חושב שיש דבר כזה.
הגלוטן הוא זה שיוצר את התחושה והטעם בלחמניות הרגילות. תחליף יכול להיות מאד טעים, אבל לא כמו.

 

[Ruty Kepler]

אין על שטראוס! כל הכבוד להם!
איך אתם מצפים שניצלים?

טוחנים לחמית של אוסם במעבד מזון. הפירורים האלו הם תחליף לכל דבר שדורש פירורים.

 

[Ruty Kepler]

תיקון קל: לרגישי צליאק ישנם מס' דרגות כאשר מדובר בדרגה הגבוהה זה יכול להיות סכנת נפשות.

הצליאק הוא לא סכנת נפשות מיידית בשום דרגה.
לא חושבת שבכל ההיסטוריה של הצליאק, יש מישהו שמת מחשיפה לגלוטן. או הגיע לסכנה מיידית.

מה שקורה לצליאקים החמורים, זה תופעות מיידיות קשות של כאבי בטן חזקים-שלשולים-הקאות ברמה של קלקול קיבה חריף, מחשיפה לגלוטן.

ומנסיוני הארוך מאד, גם ילדים שהיו להם תופעות מיידיות קשות עם כל חשיפה בטעות, אכלו 'עלול להכיל' ממפעלים איכותיים, במשך תקופות ארוכות, ולא קרה דבר. גם בדיקות הדם יצאו נקיות ונוצצות, כמו של כל ילד רגיל.

אבל כמובן, אם יש מישהי שהילד שלה מגיע לסכנת נפשות מחשיפה לגלוטן, שלא תתן גם 'עלול להכיל'.

 

[חני גרינשטיין]

הצליאק הוא לא סכנת נפשות מיידית בשום דרגה.
לא חושבת שבכל ההיסטוריה של הצליאק, יש מישהו שמת מחשיפה לגלוטן. או הגיע לסכנה מיידית.

מה שקורה לצליאקים החמורים, זה תופעות מיידיות קשות של כאבי בטן חזקים-שלשולים-הקאות ברמה של קלקול קיבה חריף, מחשיפה לגלוטן.

ומנסיוני הארוך מאד, גם ילדים שהיו להם תופעות מיידיות קשות עם כל חשיפה בטעות, אכלו 'עלול להכיל' ממפעלים איכותיים, במשך תקופות ארוכות, ולא קרה דבר. גם בדיקות הדם יצאו נקיות ונוצצות, כמו של כל ילד רגיל.

אבל כמובן, אם יש מישהי שהילד שלה מגיע לסכנת נפשות מחשיפה לגלוטן, שלא תתן גם 'עלול להכיל'.

היתה לי שכנה, עם בת צליאק כ"כ חמור, שהרופא אמר לה - כמ שאת נזהרת ממשהו חמץ בפסח, כך תיזהרי איתה ממשהו גלוטן.

 

[Ruty Kepler]

היתה לי שכנה, עם בת צליאק כ"כ חמור, שהרופא אמר לה - כמ שאת נזהרת ממשהו חמץ בפסח, כך תיזהרי איתה ממשהו גלוטן.

היא הגיעה לסכנת חיים מחשיפה לגלוטן?

(את האזהרות האלה הרופאים אומרים לכל אחד.)

 

[sunnn]

תחליף לקוסקוס טרם מצאתי,
יש משהו שיוצא כמו פתיתים ונקרא קוסקוס...

מה שאני מחפשת זה קוסקוס מבוסס על קמח תירס, נראה פירורי וצהוב
הוא מקבל את זה במנות של הצהרון וממש אוהב,
אבל לא מצאתי איפה מוכרים?

מישהו מכיר?

 

[חני גרינשטיין]

היא הגיעה לסכנת חיים מחשיפה לגלוטן?

(את האזהרות האלה הרופאים אומרים לכל אחד.)

לא. אבל לתופעות חמורות מאד ומיידיות (הקאות, לשולים חריפים ועוד)
היא היתה בת שנתיים וחצי כשגילו לה, והיא שקלה 8 ק"ג

 

[משה גל]

אני מעוניינת במתכונים של עוגות מוצלחות ,יש לכן?

דבורי.

 

[פאוור]

הצליאק הוא לא סכנת נפשות מיידית בשום דרגה.
לא חושבת שבכל ההיסטוריה של הצליאק, יש מישהו שמת מחשיפה לגלוטן. או הגיע לסכנה מיידית.

מה שקורה לצליאקים החמורים, זה תופעות מיידיות קשות של כאבי בטן חזקים-שלשולים-הקאות ברמה של קלקול קיבה חריף, מחשיפה לגלוטן.

ומנסיוני הארוך מאד, גם ילדים שהיו להם תופעות מיידיות קשות עם כל חשיפה בטעות, אכלו 'עלול להכיל' ממפעלים איכותיים, במשך תקופות ארוכות, ולא קרה דבר. גם בדיקות הדם יצאו נקיות ונוצצות, כמו של כל ילד רגיל.

אבל כמובן, אם יש מישהי שהילד שלה מגיע לסכנת נפשות מחשיפה לגלוטן, שלא תתן גם 'עלול להכיל'.

מסכימה לגמרי עם רותי,
מנסיון עם 2 בני משפחה ציליאקים, האחד מגיב בחומרה ומקיא בתוך שעות אם אכל כדור פלאפל שגנב מהפיתה של האח... והאחרת לא כלום..
אני הבנתי שככל שהפגיעה במערכת העיכול נרחבת יותר הגוף מגיב בחריפות יותר (אולי זה בעצם הפוך...)
בקצרה נאמר כך:
יש דרגות פגיעה, לא דרגות סכנה.


ואגב, בלי רצון להפחיד, אבל בטווח הרחוק ציליאק לא מטופל יכול לגרום למחלות מסכנות חיים
יש לי ביביסטר נערה נחמדת שאוהבת מאוד לבוא אלי...
מפה לשם ספרה שהיא ציליאקית טריה למדי ואצלי יש לה כיבוד טעים (מהמאפיה בחיפה
שאלתי אותה בסקרנות איך ולמה החליטה לבדוק זאת בגילה (היא גבוהה כמו עמוד חשמל בריאה וורודת לחיים...)
סיפרה שדוד שלה חלה ל"ע בסרטן המעי והרופאים במהלך הבירורים טענו שזה בשל רגישותו לגלוטן (ממנה לא ידע)
והסרטן הוא תוצאה של מעי מגורה וחשוף לגלוטן במשך שנים...
לדואגים: לדוד שלום ב"ה הבנתי שהוא בשלבי החלמה ואילו במשפחה הנרחבת גילו כמה וכמה ציליאקים בשל אותו מקרה...

 

[גלבוע]

בסוף מישהו האיר את עיני שלא חייבים לקנות לה אותו מוצר. בעלי הלך איתה לסופר שתבחר מה שמתחשק לה. היא בחרה מילקי עם עדשים וזה מה ששימח אותה יותר מלאכול פיצה כמו שיש לכולם. אפילו שאר האחים קינאו בה...

הרבה פעמים הקנאה הזו נחווית על ידי ההורים כסוג של הצלחה: לא רק שהוא לא מסכן, אפילו מקנאים בו.
מכירה את זה על עצמי....
אבל בעצם, הקנאה הזו גם היא תוצאה לא-מבורכת של ההתמודדות ו'אחים-של' זו פרשיה בפני עצמה, לפעצים כואבת.
(כן, אפילו ב'כולה צליאק' או 'כולה אלרגיה')
הצעה שלי, שהתחלתי ליישם לאחרונה:
לתת לכל אחד מהילדים הבריאים את זכות הבחירה גם כן:
אתה מעדיף פיצה או מילקי?
זה מקהה מאד את העוקץ.
אצלי אני חושבת שהיו לזה השפעות טובות.

 

[פאוור]

אני מעוניינת במתכונים של עוגות מוצלחות ,יש לכן?

מכינה כל מתכון וממירה בקמח 'כרגיל'
(יש 2 סוגים ללחמים ובצקים ואחד משתמשת לטורטים, בלינצעס וכד')
יוצא דליקטס!
בני משפחה שטועמים בטעות לא עולים אפילו על ההבדל (לא פעם ברכו מזונות.. נאלצת לכתוב באופן ברור..)


עריכה: חסרון- הקמח הנ"ל יקר מאוד! כ16 ש"ח לחצי קילו, בערך)

 

[פאוור]

ומנסיוני הארוך מאד, גם ילדים שהיו להם תופעות מיידיות קשות עם כל חשיפה בטעות, אכלו 'עלול להכיל' ממפעלים איכותיים, במשך תקופות ארוכות, ולא קרה דבר. גם בדיקות הדם יצאו נקיות ונוצצות, כמו של כל ילד רגיל.
.

לעניין בדיקות הדם, רותי,
לי אמרה גסטרואנטרולוגית שגם כשבדיקות הדם יוצאות תקינות יתכן שיש פגיעה כלשהי
שאותה ניתן לראות רק בביופסיה שהיא יותר מדוייקת להעריך את מצב המעיים וכו
רק מה? שאנחנו לא עושים ביופסיה כל תקופה ולכן יש להישמר גם מה'עלול'ים למינהם.
כך אני נוהגת. וכל אחד ישאל לרופאו

 

[משה גל]

(את האזהרות האלה הרופאים אומרים לכל אחד.)

זכינו לבקר היום אצל הרופא בפעם הראשונה...
שאלתי אותו האם צריך להיזהר מכלים משותפים וכד'?
הוא ביטל זאת בהינף יד.
שאלתי אותו למה העמותה לצליאק כ"כ מזהירה ומחמירה בזה?
הוא אמר לי שהם צריכים להצדיק את קיומם...

לגבי ה"עלול להכיל שאריות של גלוטן"
הוא אמר שהחברות עושות זאת כדי לכסות את עצמם
אבל אין באמת מידע ברור בין הרופאים האם זה בעייתי או לא. בכל מקרה הוא לא נבהל מזה. אם הוא היה אוחז שזה מסוכן, הוא לא היה משאיר את הנושא בסימן שאלה.