עזרה קומי עורי - אטופיק דרמטיטיס

נס שאני כאן

משתמש סופר מקצוען
עיצוב גרפי DIP
הפקות ואירועים
לפני שלוש וחצי שנים ילדתי זוג תאומים שיהיו בריאים

כשהם היו בני כמה חודשים מאיר, אחד מהתאומים התחיל לפתח פצעים
הלכתי לרופא ילדים והוא איבחן אטופיק דרמטיטיס
נתן משחות והוראות ושיחרר אותי לטפל בילד
מרחתי כמו שאמר את המשחות ובאמת הפצעים נעלמו
אבל אחרי כמה ימים, הם חזרו ובגדול!!!
חזרתי לרופא ושוב רשם לי משחות
וככה הבנתי שהרופא לא יעזור לי כי כל פעם אחרי שהגוף נראה טוב ואני מסיימת למרוח, הפצעים חוזרים בהתקפה גדולה יותר
התחלתי למרוח משחות רק לפני אירועים משפחתיים, כדי שמאיר יראה טוב
רציתי שלא יטרידו אותי בלמה איך כמה ומה את עושה לזה
ידעתי שמשחות לא עוזרות אבל לא ידעתי מה כן יכול לעזור
ואז אמרו לי שהאטופיק מגיע בגלל בעיות ריגשיות
אם זה תינוק קטן, זה יכול להיות משהו קדום, עוד לפני הלידה שלו
משהו שהשפעתי עליו
המילים האלו נכנסו למקום המתאים
הווא אומר קיבלתי אותם ברצינות
כי לפני הלידה של התאומים, עברנו במשפחה חוויה קשה
ולא היה לי ספק, שהשאריות של החוויה נמצאות עכשיו על פנים המתוקות של מאיר
הלכתי לטיפולים ריגשיים מכל מיני סוגים
לא חסכתי שקל
אלפי שקלים נזלו מארנקי העיקר שמאיר יפסיק לסבול
האמת שכל המשפחה סבלה
מאיר התגרד ביום ובלילה
לא היה לו מנוחה
היה קם בלילה צורח מסבל והסדינים שלו, מלאים דם
ואני, שקלטתי שהרופאים לא יעזור לי, כי מה שנתנו לי לא עזר,
נתתי לו ברוב סיכלות להסתובב עם פנים דלקתיות וסבל נוראי
והמשכתי לשפוך כספים על טיפולים ריגשיים
קיבלתי עיצות מאנשים טובים וקניתי במאות שקלים משחות מסוגים שונים
אבל שום דבר לא עזר
מאיר הרגיש נורא וכולנו בכינו יחד איתו
ואז, לא יודעת מי היה המלאך שהיפנה אותי
לעמותת קומי עורי
פניתי לגב' בורשטיין והתקבלתי אצלה בבית להדרכה מפורטת
וקלטתי, שהרופאים בד"כ ממש לא מבינים בזה
והטיפול, דבר ראשון הוא סביבה תומכת שכוללת כמה דברים בסיסיים
כשעשיתי אותם, מאיר כבר היה נראה הרבה יותר טוב
ואז נרשמתי למחנה בדאבוס
שבו השקיעו בנו חמש שבועות
בטיפול והדרכה וסדנאות ולמידה שלא הייתי מקבלת בשום מקום בעולם
מאיר חזר הביתה חדש ונקי
נכוו,
עוד יש התפרצויות
האטופיק לא נגמר
וזה בכלל לא קל
אבל החיים שלנו השתנו לגמרי
ואני רוצה לומר לכל מי שרואה את זה
ומכיר ילדים שסובלים
ועדין מדשדשים בין רופאים קונבנציונליים לאלטרנטיבים, שיפנה אותם בבקשה לקומי עורי
ויחסוך לכולם הרבה סבל
מצרפת תמונות של מאיר שלי
לפני הידע שקיבלתי ואחרי
 

קבצים מצורפים

  • מאיר המתוק שלנו.JPG
    מאיר המתוק שלנו.JPG
    2.5 MB · צפיות: 502
  • מאיר נקי מפצעים.jpg
    מאיר נקי מפצעים.jpg
    1.3 MB · צפיות: 513

בבושקלה

משתמש מקצוען
מנוי פרימיום
עיצוב גרפי
תמונה אחת שווה אלף מילים!!
מכירה את ההתמודדות,
מכירה את העמותה המדהימה הזו!
זו תרומה אמיתית למפעל של חסד עולמי!
@נס שאני כאן , כל הכבוד על השיתוף, הרבה נחת!
 

גיטי ל.

משתמש מקצוען
@נס שאני כאן , ריגשת!!!!
כ"כ מעודד לראות את השיפור
גם לי יש קרוב משפחה שסובל מא"ד
זר לא יבין את הסבל היומיומי
את הקושי למצוא את סיבת ההתפרצויות
מכירה מקרוב את קומי עורי
ויודעת שהם היחידים שמחזיקים את הידע המחוץ לעזרת הסובלים
אין שום אדם שצבר את הידע שלהם
ובטח לא ברפואה הקונבנציונאלית
הלוואי ויצליחו בקמפיין
כל אחד שיתרום, יש לו חלק בהבאת מזור ורוגע לילדים ומבוגרים סובלים
 
@נס שאני כאן , ריגשת!!!!
כ"כ מעודד לראות את השיפור
גם לי יש קרוב משפחה שסובל מא"ד
זר לא יבין את הסבל היומיומי
את הקושי למצוא את סיבת ההתפרצויות
מכירה מקרוב את קומי עורי
ויודעת שהם היחידים שמחזיקים את הידע המחוץ לעזרת הסובלים
אין שום אדם שצבר את הידע שלהם
ובטח לא ברפואה הקונבנציונאלית
הלוואי ויצליחו בקמפיין
כל אחד שיתרום, יש לו חלק בהבאת מזור ורוגע לילדים ומבוגרים סובלים
משתתפת עם הנ"ל
משפחת קומי עורי,
איחולי להצלחה!!!!
הלוואי ועמישראל יצביע לכם במזומן
אתם ענקיים!!!!!
אשריכם!!
 

תמי אחת

משתמש סופר מקצוען
זה ארגון שתורם את כל אשר לו למען רווחת ילדי ישראל הסובלים. אין אף מומחה עור בעולם שמאגד ידע יותר מאשר הנהלת הארגון. הם מסייעים בכל יום ושעה, מכל מקום בארץ.
שנת הקורונה ממש מוטטה את המצב, שגם כך לא היה פשוט. הארגון חייב להמשיך להתקיים, בעבור כל הילדים (והמבוגרים) הסובלים.
ולמי שתוהה למה הארגון זקוק לכספים, מעבר למזכירה ומתן יעוץ (בחינם) - הארגון מסבסד טיסות לדאבוס לילדים שזה המוצא האחרון בעבורם. המשפחות משתתפות בהוצאות, אולם העמותה מסייעת בכך. השהיה במקום כרוכה בטיפול של משחות וחבישות של ה]צעים, כדי שהילדים ירפאו באופן המיטבי שאפשר.
זן הצלה לילדים, ולא פחות מכך - לבני המשפחה (כשאחותי ילדה, אחרי הבן האטופי, התגבוה של אחד הילדים היתה: נולד לנו עוד ילד שלא נותן לישון בלילה?...)
 

תמי אחת

משתמש סופר מקצוען
בעוד כמה שעות הקמפיין מסתיים, והיעד רחוק, למרות שהורידו אותו.
התמונה בקמפיין (בתמונות המתחלפות) - הילד עם המוצץ הוא צביקי - אחיין שלי (תמונה ישנה, מלפני כמה שנים). ילד מדהים שסובל מאטופיק דרמטיטיס ברמה לא קלה. ילד בן חמש, עם אצבעות שסועות ונפחות שנראות כמו של בן 80...
פעמיים הוא היה בנופש בשוויץ, בסיוע העמותה היחידה בעולם שדואגת להקל על סבלם של הילדים הללו. המצב הוטב בהרבה, אולם לאחר שנתיים שלא היה את ההפוגה בשוויץ - הוא סובל נורא. לילות שלמים של התגרדות מיוסרת, אשפוז בשל זיהום משני כתוצאה מהגרד הנורא, וסבל יומיומי לילד ולמשפחתו.
הם התלבטו האם לטוס השנה, אבל ההתלבטות מיותרת. כנראה שלא תהיה טיסה השנה. החובות הכריעו את העמותה.
כל תרומה, ולו קטנה, יכולה לשנות את זה. להעניק לצביקי עוד כמה לילות וימים רגועים ושמחים. לשקם את העור הפצוע, ולא להסתכל במראה ולבכות שהוא נראה קוף (אמיתי. באחד מההתפרצויות הקשות שלו, שנה שעברה)

לא משנה דרך מי תתרמו, העיקר תתרמו...
שתזכו להיות תמיד מהנותנים

תרומות בפורום תרומה וחסד.
 
נערך לאחרונה ע"י מנהל:

RIKIריקי

משתמש פעיל
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
אוטומציה עסקית
10 דקות נותרו לסיום הקמפיין
בואו נראה את עמ"י בפעולה!!!
זה הזמן להתגייס ולעזור לעמותה המיוחדת הזו.
אני בתור מתנדבת יכולה להעיד על הנ"ל
עכשיו זה ההזדמנות שלנו להעלות חיוך על פני הילדים בסובלים!!
קישור ישיר לתרומה:

 
שלום
שמעתי הרבה על קומי עורי אני רוצה השנה בעזה להתנדב במחנה קיץ שלהן בשוויץ
משהי מניסיון יודעת פרטים על זה ?
לאיזה מגזרים זה ?
זה מתאים לחרדיות?
ומה זה אומר בעצם להתנדב כאילו במה צריך עזרה ולכמה זמן זה המחנה .
תודה רבה על כל מידע
 

נס שאני כאן

משתמש סופר מקצוען
עיצוב גרפי DIP
הפקות ואירועים
שלום
שמעתי הרבה על קומי עורי אני רוצה השנה בעזה להתנדב במחנה קיץ שלהן בשוויץ
משהי מניסיון יודעת פרטים על זה ?
לאיזה מגזרים זה ?
זה מתאים לחרדיות?
ומה זה אומר בעצם להתנדב כאילו במה צריך עזרה ולכמה זמן זה המחנה .
תודה רבה על כל מידע
כמה שידוע לי מתנדבות במחנה צריכות למלא 40 שעות התנדבות עם ילדים במהלך השנה
לא נראה לי שתגיעי לזה עד המחנה השנה
אבל בשביל שנה הבאה,
תרשמי בעמותה
 

RIKIריקי

משתמש פעיל
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
אוטומציה עסקית
ההתנדבות בעמותה אינה מחייבת קבלה למחנה
יש עדיפות למתנדבות ותיקות מעל גיל 20 ועוד קריטריונים...
אבל זה התנדבות עם סיפוק ומשמעות כך ששווה להתנדב גם ללא המחנה!!
בד"כ בתאריך זה מתחילה ההרשמה למחנה כך שאם את הולכת על זה -אין לך זמן להתעכב ולברר
תנסי לפנות לארגון ולראות- מה תפסידי?
ואם שאלת- המתנדבות הן חרדיות, בנות איכותיות וטובות -זה ממש תנאי סף לקבלה.
בהצלחה:)
 

יעקב י. ל.

משתמש חדש
ההתנדבות בעמותה אינה מחייבת קבלה למחנה
יש עדיפות למתנדבות ותיקות מעל גיל 20 ועוד קריטריונים...
אבל זה התנדבות עם סיפוק ומשמעות כך ששווה להתנדב גם ללא המחנה!!
בד"כ בתאריך זה מתחילה ההרשמה למחנה כך שאם את הולכת על זה -אין לך זמן להתעכב ולברר
תנסי לפנות לארגון ולראות- מה תפסידי?
ואם שאלת- המתנדבות הן חרדיות, בנות איכותיות וטובות -זה ממש תנאי סף לקבלה.
בהצלחה:)
יש להם גם מתנדבים?
כי אני בן 20 עם אטופיק קשה עד קשה מאוד ומעוניין להתנדב במחנה בדאבוס השנה.
אשמח למידע כמו כן האם זה מתאים מבחינה רוחנית לבחורים
(מבחינת ייחוד וכדו")
 

RIKIריקי

משתמש פעיל
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
אוטומציה עסקית
יש להם גם מתנדבים?
כי אני בן 20 עם אטופיק קשה עד קשה מאוד ומעוניין להתנדב במחנה בדאבוס השנה.
אשמח למידע כמו כן האם זה מתאים מבחינה רוחנית לבחורים
(מבחינת ייחוד וכדו")
תנסה לפנות אליהם (סתם כך לייעוץ..)
בזמני היו כמה מתנדבים בודדים אבל מאז המבנה של המחנה השתנה ואני לא יודעת מה יהיה השנה.
אם אתה אטופיק קשה יכול להיות שהיא תמצא לך פתרון.

אין בעיות של ייחוד- בד"כ שמים את המתנדבים הכי רחוק מהמתנדבות ויש כללים והוראות ברורות מה לעשות
זה מחנה משפחות ולא אחד על אחד כך שזה פחות בעייתי.
כמובן שכל אחד צריך לשמור על עצמו ולהיזהר- אבל זה מחנה חרדי, שמור, על טהרת הקודש.
בהצלחה ורפו"ש
 

נס שאני כאן

משתמש סופר מקצוען
עיצוב גרפי DIP
הפקות ואירועים
יש להם גם מתנדבים?
כי אני בן 20 עם אטופיק קשה עד קשה מאוד ומעוניין להתנדב במחנה בדאבוס השנה.
אשמח למידע כמו כן האם זה מתאים מבחינה רוחנית לבחורים
(מבחינת ייחוד וכדו")
דבר ראשון יש מתנדבים
דבר שני המקום הכי שמור שיש מבחינה דתית לבחורים עם אטופיק
דבר שלישי, לא צריך לסבול עד המחנה
אפשר להתקשר אליהם ולקבל עזרה כבר עכשיו
יש היום המון טיפולים מתקדמים
עם טיפול טוב בעז"ה אפשר לגמור עם הסבל פה בארץ
https://atopic-d.org/- תיכנס לצור קשר ויחזרו אליך
 

כוכבה ה.

משתמש פעיל
גם אנחנו היינו שם... אומנם לא במצב כזה ולא התקבלנו למחנה,
אבל טסנו בעצמינו בזמן של המחנה ונעזרנו בהם המון!!!!!!!!!!!!
עצות, הדרכות, טיפולים,ידע וכו'
(כמובן שתאמנו קודם...)
אין מילים להודות לאנשים ששם!!!!!!!!!!! פשוט מצילים חיים!!!!!! בצורה מאד מקצועית, המון המון ידע ונסיון והכל במאור פים, סבלנות והבנה!!!!!!!
ב"ה חזרנו משם עם ילד נקי---- לתמיד!!!!!!!!!!!!!!!!
 

ווילי וונקה

משתמש מקצוען
האם המחנה מיועד גם למבוגרים אטופיים או רק לילדים?
באם לא- האם יש ארגון אחר שכן פונה לאוכלוסיה שאיננה ילדים? תודה
 

אולי מעניין אותך גם...

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק קל

א שִׁיר הַמַּעֲלוֹת מִמַּעֲמַקִּים קְרָאתִיךָ יְהוָה:ב אֲדֹנָי שִׁמְעָה בְקוֹלִי תִּהְיֶינָה אָזְנֶיךָ קַשֻּׁבוֹת לְקוֹל תַּחֲנוּנָי:ג אִם עֲוֹנוֹת תִּשְׁמָר יָהּ אֲדֹנָי מִי יַעֲמֹד:ד כִּי עִמְּךָ הַסְּלִיחָה לְמַעַן תִּוָּרֵא:ה קִוִּיתִי יְהוָה קִוְּתָה נַפְשִׁי וְלִדְבָרוֹ הוֹחָלְתִּי:ו נַפְשִׁי לַאדֹנָי מִשֹּׁמְרִים לַבֹּקֶר שֹׁמְרִים לַבֹּקֶר:ז יַחֵל יִשְׂרָאֵל אֶל יְהוָה כִּי עִם יְהוָה הַחֶסֶד וְהַרְבֵּה עִמּוֹ פְדוּת:ח וְהוּא יִפְדֶּה אֶת יִשְׂרָאֵל מִכֹּל עֲוֹנֹתָיו:
נקרא  37  פעמים

אתגר AI

ממה זה עשוי...? • אתגר 16

לוח מודעות

למעלה