דרוש מידע נשמח לכל מידע רפואי/עיצה בעניין! תודה רבה!!

[Yair.]

נשמח מאד אם מי שמכיר קצת את התחום/בעלי ''ניסיון''.
ילד שאובחן השבוע עם אפילפסיה אחרי שני פירכוסים שהאחרון היה ארוך ממש ופונה בנט''ן לבית חולים.
ולאחר סדרה של בדיקות זו התוצאה שקבלנו.
אין לנו במשפחה אף אחד כזה גם לא הרחוקה והדבר נפל עלינו בבום ענק!!
למרות שהרופאים אומרים שמדובר בסוג קל יחסית עדיין אנחנו מפחדים וחוששים מהעתיד מאד!!

נשמח לכל מידע/עיצה בעניין תודה רבה!!!

 

[מעבר יבוק]

אפילפסיה נחשבת למחלה קלה יחסית ואפשר לחיות איתה מעולה לאורך שנים אם שומרים על הכללים...
בן משפחה שלנו קיבל את זה גם לפני כשנה וחצי, בתחילה חשבנו שהשמים נופלים עלינו, היום אנחנו בכלל לא זוכרים את זה...
יש כדורים שמונעים את הפרכוסים, עם כל זה- כששוכחים לקחת אותם- זה בא ופשוט מתרגלים.... הבנ"א מאבד שליטה על הגפיים למס' דקות, חוזר לעצמו, נזכר שלא לקח את הכדור וממשיך הלאה....
רק בריאות

 

[Yair.]

דבר ראשון תודה רבה רבה לכל המגיבים באישי-באמת שלא ציפיתי לתגובות כאלו ועוד בכזו מהירות...
בעז''ה אתפנה יותר ואגיב אחד אחד..

אפילפסיה נחשבת למחלה קלה יחסית ואפשר לחיות איתה מעולה לאורך שנים אם שומרים על הכללים...
בן משפחה שלנו קיבל את זה גם לפני כשנה וחצי, בתחילה חשבנו שהשמים נופלים עלינו, היום אנחנו בכלל לא זוכרים את זה...
יש כדורים שמונעים את הפרכוסים, עם כל זה- כששוכחים לקחת אותם- זה בא ופשוט מתרגלים.... הבנ"א מאבד שליטה על הגפיים למס' דקות, חוזר לעצמו, נזכר שלא לקח את הכדור וממשיך הלאה....
רק בריאות

נכון הוא בהחלט מקבל תרופה שמונעת את זה.
החשש הגדול הוא בעיקר בגלל שהפרכוס (מה שהיה עד עכשיו) הוא לא ממש כמה דק' וזהו אלא משהו ארוך שנזקק לאמבולנס-נט''ן וטיפול רפואי ממש.
כלומר זה לא בדיוק משהו פשוט שנגמר מהר..
השאלה היא עד כמה יש סיכוי שבשלב מסוים זה בכ''א יחזור?
ואגב-
מישהו יודע לומר לי אם יש בעיה באכילת דגים? הבנתי ממישהו שזה לא מומלץ ואפילו סיכון? לא הצלחתי לברר במקום טוב ומחר שבת....

 

[נחליאלי(ת)]

ממחקר די משמעותי שעשיתי
כל עוד האפילפסיה לא מאוזנת
להוריד כמה שאפשר מונסדיום גלוטומט מתועש
אחרי האיזון בד"כ זה לא בעייתי

 

[Yair.]

ממחקר די משמעותי שעשיתי
כל עוד האפילפסיה לא מאוזנת
להוריד כמה שאפשר מונסדיום גלוטומט מתועש
אחרי האיזון בד"כ זה לא בעייתי

איפה זה נמצא בדרך כלל?

 

[אחוזה בהר]

ממחקר די משמעותי שעשיתי
כל עוד האפילפסיה לא מאוזנת
להוריד כמה שאפשר מונסדיום גלוטומט מתועש
אחרי האיזון בד"כ זה לא בעייתי

איפה זה נמצא בדרך כלל?

אבקות מרק חטיפים

 

[קבוצת אפי]

אפשר למייל הזה
epilepsy100 שטרודל גימל . כום
קבוצת תמיכה למשפחות המתמודדות עם אפילפסיה במשפחה
בשורות טובות

 

[שרי קליגער]

אני יודעת על קרוב משפחה שלי שהיה לו אפילפסיה בתור ילד...
ופתאום בגיל הבחרות זה פשוט נעלם לו...
זה היה ממש נס ...אבל ה' יכול לעשות הרבה ניסים...

 

[יפה]

הכל בטבע זה נס.
אבל זה בכל אופן, נס לא ניסי אלא טבעי ביותר.
אחוזים גבוהים מהאפילפסיה של הילדות עוברים בגיל ההתבגרות.
נראה שלי שקוראים לזה אפילפסיה רולנדית שפירה.
במיוחד אלו שבאים ללא סיבה מסוימת, כמו גידול מוחי או מכת ראש.
כך שיש מקום להמון תקוה

הרבה כח!

 

[Yair.]

אבקות מרק חטיפים

מניסיון? /מקור אמין?

אפשר למייל הזה
epilepsy100 שטרודל גימל . כום
קבוצת תמיכה למשפחות המתמודדות עם אפילפסיה במשפחה
בשורות טובות

תודה רבה!!
זה סוג של פורום?

אני יודעת על קרוב משפחה שלי שהיה לו אפילפסיה בתור ילד...
ופתאום בגיל הבחרות זה פשוט נעלם לו...
זה היה ממש נס ...אבל ה' יכול לעשות הרבה ניסים...

הכל בטבע זה נס.
אבל זה בכל אופן, נס לא ניסי אלא טבעי ביותר.
אחוזים גבוהים מהאפילפסיה של הילדות עוברים בגיל ההתבגרות.
נראה שלי שקוראים לזה אפילפסיה רולנדית שפירה.
במיוחד אלו שבאים ללא סיבה מסוימת, כמו גידול מוחי או מכת ראש.
כך שיש מקום להמון תקוה

הרבה כח!

אצלנו עד כמה שידוע לי זה נקרא פוקלית ודווקא אמרו לנו שיש הרבה סיכוי שזה בעז''ה יעבור בהמשך אבל זה כמובן תלוי בהמון תפילות.

ה' יעזור תודה רבה רבה לכולם!!

 

[יהודית ק]

קראתי כתבה לא מזמן על ילד שסבל מזה, והצליחו לאזן לו על ידי תזונה מיוחדת!

 

[יפה]

קראתי כתבה לא מזמן על ילד שסבל מזה, והצליחו לאזן לו על ידי תזונה מיוחדת!

התזונה המיוחדת הזו נקראת דיאטה קטוגנית,
ושמעתי מחברה שהיא מאוד קשה לביצוע, הרבה יותר מלקיחת תרופות.
וגם לא כ"כ בריאה,

לכן עושים את זה רק אחרי שהתרופות לא עוזרות,
ולא לפני....

 

[מציצה]

אני גם מכירה ילד שהדיאטה עזרה לו מאוד והורידה את הפירכוסים לכמעט אפס
עיקר הדיאטה זה להימנע ממזון שומני או עם שמן בגדול
ולא ממש שמעתי שזה לא בריא אבל יכול להיות
מבחינת הביצוע זה תלוי מאד בשיתוף פעולה של הילד .

 

[סימפטי]

תרופות עוזרות לכשבעים אחוז, גם לאלה שזה עוזר לפעמים אחרי תקופה זה כבר לא משפיע, גם התופעות לוואי של התרופות לפעמים קשה מאוד.

דיאטה קטוגנית עוזר לבערך שליש קרוב ל100 אחוז, לכשליש כחמשים אחוז, וכשליש שזה בכלל לא עוזר, וזה דיאטה לא בריאה וקשה להחזיק בזה הרבה זמן.

יש אופציות טבעיות שמאוד יכול לעזור, אני מכיר מקרוב כמה מקרים של ילדים שפירכסו כל יום, וכשעברו לדיאטה טבעונית הפירכוסים הפסיקו.

זה על קצה המזלג, ליותר פרטים באישי.

 

[קבוצת אפי]

אני גם מכירה ילד שהדיאטה עזרה לו מאוד והורידה את הפירכוסים לכמעט אפס
עיקר הדיאטה זה להימנע ממזון שומני או עם שמן בגדול
ולא ממש שמעתי שזה לא בריא אבל יכול להיות
מבחינת הביצוע זה תלוי מאד בשיתוף פעולה של הילד

הפחתה מאוד של פחמימות והרבה שומנים בתפריט , זה בערך הדיאטה קטגונית , וגם אני שמעתי שהיא דיאטה קשה מאוד
ולא מתאימה לכל אחד , ורק כשאין ברירה והתרופות לא משפיעות , מנסים את הדיאטה בליווי דיאטנית ומעקב צמוד ,
כדי שלא תגרום נזקים.
בקשר לקבוצה , מצרפת כתבה מבקהילה , בה מפורט יותר על הקבוצה.

 

[סימפטי]

אני גם מכירה ילד שהדיאטה עזרה לו מאוד והורידה את הפירכוסים לכמעט אפס
עיקר הדיאטה זה להימנע ממזון שומני או עם שמן בגדול
ולא ממש שמעתי שזה לא בריא אבל יכול להיות
מבחינת הביצוע זה תלוי מאד בשיתוף פעולה של הילד .

מה שאת מתארת זה בדיוק הפוך מדיאטה קטוגנית.

 

[מציצה]

לא דיברתי על דיאטה קטוגנית
ואין לי מושג על מה מדובר
אני התנדבתי במשך כמה שנים על ילד שככה השתלטו על המצב
יכול להיות שזה לא השם אבל מאז ששומרים עליו מכול טיפת שמן
הילד התחיל לחזור לעצמו ולא נזקק ליותר מידי תרופות
אבל זה חייב להיות בהדרכת רופא !!!
והשיקול לעבור לטבעוני זה לקחת בחשבון לפעמים זה עלול להחריף את המצב
ובפירכוסים כמו בפירכוסים ל"ע עלולים לגרור נזקים למוח וחבל

 

[בית יפה]

לא דיברתי על דיאטה קטוגנית
ואין לי מושג על מה מדובר
אני התנדבתי במשך כמה שנים על ילד שככה השתלטו על המצב
יכול להיות שזה לא השם אבל מאז ששומרים עליו מכול טיפת שמן
הילד התחיל לחזור לעצמו ולא נזקק ליותר מידי תרופות
אבל זה חייב להיות בהדרכת רופא !!!
והשיקול לעבור לטבעוני זה לקחת בחשבון לפעמים זה עלול להחריף את המצב
ובפירכוסים כמו בפירכוסים ל"ע עלולים לגרור נזקים למוח וחבל

זה סוג של אחריות שאת/ה לוקח/ת על עצמך-זה לא כ"כ אחראי

כמו שכתבו זה הפוך מדיאטה קטוגנית שזה כולל המון שומן מעט חלבון ועוד מעט יותר פחמימות
בדיאטה קטוגנית יש הגיון -הרעבת המוח מפחמימות שהופך לגופי קטון (קטוגנית)

בעיקרון אפילפסיה ברוב המכריע של המקרים נשלטת
ולא רואים היום אנשים נופלים ברחובות-לוקח קצת זמן למצוא בדיוק את התרופה המתאימה
רפואה שלמה

 

[סימפטי]

בעיקרון אפילפסיה ברוב המכריע של המקרים נשלטת
ולא רואים היום אנשים נופלים ברחובות-לוקח קצת זמן למצוא בדיוק את התרופה המתאימה
רפואה שלמה

אפילפסיה נשלטת רק בכ70 אחוז מהמקרים ע"י תרופות, וגם זה לא תמיד לעולם, וגם לפעמים התופעות לוואי הם קשות מאוד, וגם לא תמיד נשלטת מאה אחוז וזה גורם לפגיעה מוחית מסויימות.

 

[פרסום ששווה כל מחיר]

נשמח מאד אם מי שמכיר קצת את התחום/בעלי ''ניסיון''.
ילד שאובחן השבוע עם אפילפסיה אחרי שני פירכוסים שהאחרון היה ארוך ממש ופונה בנט''ן לבית חולים.
ולאחר סדרה של בדיקות זו התוצאה שקבלנו.
אין לנו במשפחה אף אחד כזה גם לא הרחוקה והדבר נפל עלינו בבום ענק!!
למרות שהרופאים אומרים שמדובר בסוג קל יחסית עדיין אנחנו מפחדים וחוששים מהעתיד מאד!!

נשמח לכל מידע/עיצה בעניין תודה רבה!!!

ייעוץ רפואי אני ממליץ בחום על עזר מציון יושבים שם מומחים ממש בתחומים אלו שילוו אתכם במסירות לאורך הדרך עם סבלנות ושיקול דעת נכונה 036144488
והייתי ממליץ בצד הכספי של המחלה ובירוקרטיה מול כל הגורמים להתייעץ עם יהודי יקר "מבין" ממש ואלוף המספר שלו 05041-39090 הוא עזר לי הרבה יותר מהמון!!