בריאות מאובחנים עם EOE? תנו תגובה...

[rv]

אשמח לשתף ולהשתתף למי שמכיר ומאובחן

 

[מאיר 4134]

יש עמותה לEOE

רפואה שלמה !!!

לחדוא - עמותה למען חולי דלקת וושט אאוזינופילית

עמותת "לחדו"א" שמה לה למטרה את נושא הגברת המודעות למחלה בקרב קהיליית הרופאים בישראל ובעיקר מתן מענה ותמיכה לאוכלוסיית חולי דלקת וושט אאוזינופילית ומשפחותיהם

www.lehedva.org

 

[שלג קל]

דרוש מידע - איך מרגיש תינוק עם EOE?

יש לנו תינוק מאוד חמוד בן שנה וארבע חודשים שסובל כבר יותר מחצי שנה מהקאות ושילשולים עשינו המון בדיקות ואישפוזים והגענו לאבחנה של EOE, כרגע הוא מטופל עם קורטיזון בלי הטבה משמעותית ולא מצליח לעלות במשקל. מאוד מעניין אותי לשמוע מה הוא מרגיש: האם יש לו בחילות, או אולי שורף לו בושט? אם משהו יודע...

www.prog.co.il

 

[אם הבנים שמחה!]

לבן שלי יש EOE.

 

[rv]

אני יודעת שיש קבוצת ואטסאפ
פשוט הרגשתי רצון לפרוק קצת...
עוברים תקופה קשה איתו מרגישה שאין לי כח..

 

[אם הבנים שמחה!]

תרגישי בנוח לפרוק.
גם אנחנו עברנו תקופה קשה מאוד וב"ה היום המצב הרבה הרבה יותר טוב.

 

[rv]

הבן שלי קטן בן שנתיים +5
מאובחן כ- שנה וחצי
עד שססוף סוף התחלנו להתרגל כמה שאפשר, לאחרונה עבר תגר בוטנים (כי יש אלרגיות מסכנות בנוסף לדלקת) ובהתרגשות גדולה חזר לאכול בוטנים.
לצערי אתמול הגיע תוצאות ביופסיה אחרונות וכל המצב הלך אחורה, התקדמנו צעד אחד עם הבוטנים וחזרנו 5 אחורה!! הדלקת גבוה יותר ממה שהיה אי פעם לאחר שפעם קודמת היה נקי לחלוטין!
בקיצור מורידים בוטנים שוב... מסכן עד שהתלהב..
ועכשיו לצערי התבשרנו שנוסף צליאק..
איך מתמודדים עם כל החבילה הזו??
גם אלרגיות, גם EOE וגם צליאק...
בקושי נשאר מה לאכול
גם ככה אני מכינה לו הכל למעון ונמנע ממלא דברים
צריכה כוחות דחוףףף

 

[אם הבנים שמחה!]

אוי, זה נורא קשה כשסוף סוף אפשר להחזיר משהו ואח"כ צריך שוב להוריד אותו.
גם לנו זה קרה עם עוף וזה היה נורא מתסכל.
לבן שלי אין צליאק אבל יש לו אלרגיה מסכנת חיים לחלב ושומשום ובעבר גם לביצים.
בגלל הEOE הוא הגיע למצב שהוא לא יכל לאכול כלום חוץ מנאוקייט.
כשהחזרנו לו מזונות, האאוזינופילים חזרו.
הרגשתי ממש חסרת אונים.
היום הוא בן 6 ואוכל הכל חוץ מחלב ושומשום.
אז יש תקווה.
אבל צריך המון סבלנות והמון המון כח.

 

[rv]

גם אצלנו אלרגיות מסכנות: חלבי, ביצים, שומשום ובוטנים
בתקוה לטוב...
כשהיה תינוק ניסינו 6 סוגי פורמולות עד שהבנו שעד שלא נפסיק במבה לא יעזור כלום
המון כח
ואם כבר לגבי אלרגיות, בקשה לסייעת ממשרד החינוך, לוקח להם הרבה זמן לאשר? כמה זמן לפני תחילת שנה צריך להגיש בקשה?
תודה על העידוד והעזרה

 

[אם הבנים שמחה!]

אלרגיה מסכנת חיים לביצים בד"כ עוברת בגיל צעיר.
הבעיה היא שבילדים עם EOE, גם אם זה עובר, צריך לעשות אנדוסקופיה אחרי כמה חודשים כי לפעמים זה נשאר טריגר.
נראה לי שהיינו צריכים להגיש בקשה בפברואר-מרץ, לא לפני.
את התשובה מקבלים כמה חודשים אח"כ.
בד"כ לא עושים בעיות אם האלרגולוג כותב שיש אלרגיה מסכנת חיים והוא זקוק להשגחה צמודה.

 

[rv]

תודה רבה

 

[שירי שיר]

כותבת מהצד
מרשה עצמי בגלל הדיון הפתוח
לא מתמודדת עם האבחנה הנ"ל ואפילו לא מכירה ב"ה..
אני מעריכה את היכולת שלכן להתמסר כל כך
מאחלת מעומק הלב שתרגישו את ההקלה בקרוב מידו הפתוחה

 

[rv]

מהממת
חיממת את הלב!
בריאות לכולם

 

[rv]

טיפול דרך האמא או הילד?
בן שנתיים וחצי

 

[גלבוע]

אשמח לשתף ולהשתתף למי שמכיר ומאובחן

מה שלומכם?
בשבת התעדכנתי במידע חדש בתחום (מבוסס רפואית ומחקרית, מכנס רופאים דלקת סוג 2 שהתקיים בסוף השבוע שעבר).
אם את רוצה לשמוע על משהו לא מאד מסובך שיש לו פוטנציאל לעזור, תעדכני.

 

[אם הבנים שמחה!]

מה שלומכם?
בשבת התעדכנתי במידע חדש בתחום (מבוסס רפואית ומחקרית, מכנס רופאים דלקת סוג 2 שהתקיים בסוף השבוע שעבר).
אם את רוצה לשמוע על משהו לא מאד מסובך שיש לו פוטנציאל לעזור, תעדכני.

אני אשמח לשמוע. (אם הכוונה לטיפול ביולוגי, זה לא לילדים קטנים.)

 

[גלבוע]

אני אשמח לשמוע. (אם הכוונה לטיפול ביולוגי, זה לא לילדים קטנים.)

אין הכוונה לטיפול ביולוגי.
את יכולה לכתוב לי למייל growing.up.women.
תלייקי לי ואמחק.