היפרמסס גרבדריום, או בקיצור- HG

[סיפי]

עוד משהו שקיבלתי ממנה במייל:
עפ"י בקשת המשרד של סגן שר הבריאות אני עורכת רשימה של כל הנשים שסובלות מהיפרמזיס. ככל שתהיינה נשים רבות יותר ברשימה, ככה יהיה כח גדול יותר לבקשה.
הבקשה עוסקת ב3 תחומים- 1) בקשה להנחה על כל התרופות לנשים במצב זה 2) העלאת המודעות לתופעה בקרב הקהילה הרפואית: רופאי משפחה, רופאי נשים והצוות בבתי החולים. 3) הכרה בתופעה מטעם הביטוח לאומי- ונתינת שמירת הריון בקלות.


לשם כך, כל אחת שסבלה מזה או שיודעת על מישהיא שסבלה מזה-
נא לשלוח מייל לכתובת שלי <לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>
עם הפרטים הבאים:
שם מלא
כתובת מלאה
טלפון/פלאפון
תז
קופת חולים
כתובת מייל (אם יש)


הפרטים עוברים למשרד הבריאות בלבד, ולא יעברו לאף אחד אחר כמובן.
נא לא לשלוח לי פרטים של אנשים אחרים ללא בקשת רשות מהם.
נא לא לשלוח טלפון בלבד. אינני יכולה להתקשר לעשרות אנשים...

תודה רבה!
תזכו למצוות!
שושי גורביץ

 

[imagine]

עדכון ובשורה חשובה לחברות קופ"ח מכבי: (ואולי בעוד קופות. אני אומרת את זה מידיעה לגבי מכבי)
אפשר לקבל את הדיקלקטין עם מרשם רופא ב-50% הנחה באופן פשוט ביותר. רק תבקשי.
זה יוצא ל-100 כדורים = 350 ש"ח. אותו הכדור בדיוק.
ומי שיודעת, עד לפני זמן לא רב היה ניתן להשיג זאת רק בגמ"חים פרטיים בעלות של כ-10 ש"ח לכדור!!

 

[בתש]

אני חייבת לחשוב על שם באמת, אין לי אפילו כיוון . ואם תוכלי לעזור לי אני ישמח!!!"

אז אני מנסה לגייס את טובת הפורום ברעיון לשם לארגון הזה שהיא רוצה להקים. אני לוקחת על עצמי את העניין העיצוב הגרפי ללוגו, פרוספקטים וכו'. כרגע אנו חושבות על שם לארגון, נשמח להצעות.
השם אמור לבטא תקווה, יצירה (יצירת חיים), שמחה, אושר וכו' על אף הקושי.
נשמח לכל רעיון.
תודה!!

רעיון לשם:
אולי לפי הראשי תבות של המחלה HG
HIDDEN GREATNESS
במשמעות של
הגְבוּרה/ הגיבורה הנסתרת/ העילאית

והסלוגן- מתגברים ביחד (-מוציאים מן הכח אל הפועל את התעצומות )

ה' עמכן גבורות הכח!!
בזכות נשים צדקניות...

 

[ג'ינג'ית]

מי יודעת מה יצא מההתארגנות הזאת? אני רואה שזה מלפני שנה!! מה קורה היום?

עוד משהו שקיבלתי ממנה במייל:
עפ"י בקשת המשרד של סגן שר הבריאות אני עורכת רשימה של כל הנשים שסובלות מהיפרמזיס. ככל שתהיינה נשים רבות יותר ברשימה, ככה יהיה כח גדול יותר לבקשה.
הבקשה עוסקת ב3 תחומים- 1) בקשה להנחה על כל התרופות לנשים במצב זה 2) העלאת המודעות לתופעה בקרב הקהילה הרפואית: רופאי משפחה, רופאי נשים והצוות בבתי החולים. 3) הכרה בתופעה מטעם הביטוח לאומי- ונתינת שמירת הריון בקלות.


לשם כך, כל אחת שסבלה מזה או שיודעת על מישהיא שסבלה מזה-
נא לשלוח מייל לכתובת שלי <לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>
עם הפרטים הבאים:
שם מלא
כתובת מלאה
טלפון/פלאפון
תז
קופת חולים
כתובת מייל (אם יש)


הפרטים עוברים למשרד הבריאות בלבד, ולא יעברו לאף אחד אחר כמובן.
נא לא לשלוח לי פרטים של אנשים אחרים ללא בקשת רשות מהם.
נא לא לשלוח טלפון בלבד. אינני יכולה להתקשר לעשרות אנשים...

תודה רבה!
תזכו למצוות!
שושי גורביץ

אני המומה לקרוא את כל המידע שכתבתם! לא ידעתי שכל מה שאני עוברת כל כך מוכר ואף מטופל בידי מישהו. גם במוקד נשים של מכבי בבני ברק אף פעם לא תרמו מידע או הכוונה לבקש מרופאה בקשה לביטוח לאומי כך יוצא שגם סבלתי סבל נוראי!!! וגם אין משכורת!!! כי אין כזו כמות של ימי מחלה. בקיצור, מי שיודעת לכוון אותי כעת (חודשיים לפני לידה) ולא מתכוונת לחזור לעבודה עד אחרי החופשת לידה מה לעשות? למי ואיך כדאי לפנות? האם התקדם משהו עם הפניה שלכם למשרד הבריאות?

 

[אספרה]

תפני לשושי גורביץ במייל הנ"ל.
היא תדע איך לעזור לך.

 

[poto12]

מעניין אותי אם זה רק התופעות הנ"ל של הקאות יתר ןחומציות או שיש תופעות נוספות ששייכות לאותה תסמונת
כי אני סובלת מהקאות מאד אבל לא נראה לי ש 50 רק כ20 + אפ' אם אין לי ממה
קבוע אני יורדת במשקל עד חודש חמישי ממוצע של 7-13 ק"ג (אל דאגה זה אחר כך עולה בריבית והצמדה תפוחים)
חולשה ותחושת עילפון כל הזמן סחרחורות חוסר יכולת לפקוח עניים גם בצהריים, דפיקות לב מהירות ועוד..
לרופאים אין תשובות ע"כ התשובה הלקונית היא ככה זה הריון..

 

[ג'ינג'ית]

תפני לשושי גורביץ במייל הנ"ל.
היא תדע איך לעזור לך.

פניתי והיא לא מגיבה. זה דחוף לי. יש דרך נוספת?

 

[ג'ינג'ית]

שלחתי פעמיים הודעה למייל ולא קיבלתי אף תגובה?!!?!??!?!

תפני לשושי גורביץ במייל הנ"ל.
היא תדע איך לעזור לך.

...

 

[מריומה~]

מאד יכול להיות שהאירגון הזה לא צלח, כמו הרבה רצונות טובים של אנשים שבשביל לתחזק אותם צריך הרבה יצירתיות ,סבלנות וכח.
והמייל כנראה לא פעיל.

אולי תפני למי פתחה את האשכול.

 

[שרינה]

למה את לא פונה לרופאת הנשים שלך?זה פשוט חוצפה שהן רואות אישה שסובלת ככה ולא מביאים לה טופס בקשה לשמירה
אני בכללית.ובהריון האחרון הייתי במצב כזה.הרופאה היתה צריכה להתחנן אלי שאקח שמירה...(האמת שזו רופאה יחידת סגולה.שבעד ילודה ...)

 

[נני5]

למה את לא פונה לרופאת הנשים שלך?זה פשוט חוצפה שהן רואות אישה שסובלת ככה ולא מביאים לה טופס בקשה לשמירה
אני בכללית.ובהריון האחרון הייתי במצב כזה.הרופאה היתה צריכה להתחנן אלי שאקח שמירה...(האמת שזו רופאה יחידת סגולה.שבעד ילודה ...)

היום לא ממהרים לתת שמירת הריון, ביטוח לאומי ממש לא נותן בקלות.

גם אני הגעתי לרופא עם תחושות עילפון, חולשה נוראית ברמה שלא יכולתי לקום מהכסא, דפיקות לב, בחילות איומות [בלי הקאות ]. התייבשות, חוסר תפקוד מינימלי בבית
והתגובה שלו היתה: אם את מרגישה לא טוב - בשבילי זה סימן טוב, שמשהו מתפתח.

 

[אספרה]

מאד יכול להיות שהאירגון הזה לא צלח, כמו הרבה רצונות טובים של אנשים שבשביל לתחזק אותם צריך הרבה יצירתיות ,סבלנות וכח.
והמייל כנראה לא פעיל.

אולי תפני למי פתחה את האשכול.

המייל שלה כן אמור להיות פעיל, והיא כן מתעסקת בנושא.
אני מקבלת ממנה מדי פעם מיילים.
כנראה שהיא לא זמינה אליו באופן שוטף.

 

[אספרה]

אני המומה לקרוא את כל המידע שכתבתם! לא ידעתי שכל מה שאני עוברת כל כך מוכר ואף מטופל בידי מישהו. גם במוקד נשים של מכבי בבני ברק אף פעם לא תרמו מידע או הכוונה לבקש מרופאה בקשה לביטוח לאומי כך יוצא שגם סבלתי סבל נוראי!!! וגם אין משכורת!!! כי אין כזו כמות של ימי מחלה. בקיצור, מי שיודעת לכוון אותי כעת (חודשיים לפני לידה) ולא מתכוונת לחזור לעבודה עד אחרי החופשת לידה מה לעשות? למי ואיך כדאי לפנות? האם התקדם משהו עם הפניה שלכם למשרד הבריאות?

כבר לא ממש זוכרת מה עשיתי כשהגשתי תביעה (שאגב התקבלה ב"ה)
אנסה לשחזר לך:
צריך למלא טופס תביעה לביטו"ל. זכור לי שזה אותו טופס של בקשת דמי לידה.
צריך להחתים רופא נשים, אבל אני לא זוכרת על מה. בעקרון הם אמורים לדעת.
צריך לצרף את כל המסמכים הרפואיים שברשותך. (טפסי השחרור ממיון, סיכומי ביקור במרפאה בה קיבלת עירוי וכד')

הרבה הצלחה ותרגישי טוב!

 

[שמואל גרינשטיין]

פניתי והיא לא מגיבה. זה דחוף לי. יש דרך נוספת?

יש לי את מס' הסלולארי של שושי.
אם זה עדין רלוונטי, אתן לך באישי.

חני

 

[בת יהודה]

היום לא ממהרים לתת שמירת הריון, ביטוח לאומי ממש לא נותן בקלות.

גם אני הגעתי לרופא עם תחושות עילפון, חולשה נוראית ברמה שלא יכולתי לקום מהכסא, דפיקות לב, בחילות איומות [בלי הקאות ]. התייבשות, חוסר תפקוד מינימלי בבית
והתגובה שלו היתה: אם את מרגישה לא טוב - בשבילי זה סימן טוב, שמשהו מתפתח.

לא רוצה להפחיד, אבל גם אם לא מרגישים טוב, זה עדיין לא סימן שהכל תקין. עברתי 4 שבועות שבהם כבר לא היה דופק, והרגשתי זוועה. זה לא היווה סימן.

 

[ג'ינג'ית]

למה את לא פונה לרופאת הנשים שלך?זה פשוט חוצפה שהן רואות אישה שסובלת ככה ולא מביאים לה טופס בקשה לשמירה
אני בכללית.ובהריון האחרון הייתי במצב כזה.הרופאה היתה צריכה להתחנן אלי שאקח שמירה...(האמת שזו רופאה יחידת סגולה.שבעד ילודה ...)

מי הרופאה? כדאי לדעת....

 

[ג'ינג'ית]

המייל שלה כן אמור להיות פעיל, והיא כן מתעסקת בנושא.
אני מקבלת ממנה מדי פעם מיילים.
כנראה שהיא לא זמינה אליו באופן שוטף.

תודה על העדכון ! אז מה יכולה להיות הסיבה שהיא לא מגיבה לי?
האמת שלא כתבתי את כל הפרטים שהיא ביקשה שם.
כי רק שאלתי מה קורה עם זה? והאם נעשה משהו בנידון
כי בכל אופן זה אשכול שנפתח לפני שנה
בינתיים זה לא דחוף כי אני בהמתנה לתשובה מביטוח לאומי
רק שאם חלילה יערערו על המכתב שכתבה לי הרופאה אז שאדע איך להתקדם
כשחיפשתי אותה (את שושי) בדחיפות זה היה כשעדיין הטפסים
היו בידי ורציתי לדעת איך להגישם באופן הטוב ביותר

 

[ג'ינג'ית]

יש לי את מס' הסלולארי של שושי.
אם זה עדין רלוונטי, אתן לך באישי.

חני

אני מאוד חדשה וטריה ולא מבינה כל כך בעינייני הפורום
מה זה ואיך זה באישי?

 

[הני מושקוביץ]

לא רוצה להפחיד, אבל גם אם לא מרגישים טוב, זה עדיין לא סימן שהכל תקין. עברתי 4 שבועות שבהם כבר לא היה דופק, והרגשתי זוועה. זה לא היווה סימן.

אני גם עברתי 14 שבועות כאלו, ולא היה דופק...

אין כללים, גם אם מרגישים טוב, לא אומר שמשהו לא בסדר, לאחותי היה ככה ויש לה תינוק מקסים בן 7 ח'....

 

[מורתי המקסימה]

כיצד ניתן להצטרף לקבוצת התמיכה?????
דחוף!!!