דרוש מידע אטופיק דרמטיטיס - ים המלח עוזר??

[בונדל]

ואגב עוד משהו (ואל תרביצו לי..)
גם לגבי האבקת כביסה ומרכך שכ"כ תקפו פה
זה לא מאה אחוז אצל כולם, נניח אצל הבן שלי ראיתי שזה בכלל לא נתון שמשפיע
היו לו ימים יפים עם אבקה ומרכך, וימים נוראים בלי..
כנראה שהוא אלרגי למשהו אחר שליידער עוד לא עלינו עליו למרות שניסינו מאד מאד

 

[גלבוע]

ואגב עוד משהו (ואל תרביצו לי..)
גם לגבי האבקת כביסה ומרכך שכ"כ תקפו פה
זה לא מאה אחוז אצל כולם, נניח אצל הבן שלי ראיתי שזה בכלל לא נתון שמשפיע
היו לו ימים יפים עם אבקה ומרכך, וימים נוראים בלי..
כנראה שהוא אלרגי למשהו אחר שליידער עוד לא עלינו עליו למרות שניסינו מאד מאד

לא נרביץ לך.
חוזרת שוב:
אטופיק דרמטיטיס מושפעת מהרבה גורמים שמצטברים ביחד (ויש דברים שההשפעה שלהם מצטברת ולא מיידית).
הטעות היא שאת מחפשת איזה משהו אחד ספציפי שתורידי אותו והכל יהיה בסדר, וזה פשוט לא עובד ככה.
צריך גם וגם וגם וגם, לאורך כל הזמן.

עד כאן המידע. (בדוק, מוכח בשטח, נבחן בניסויים מדעיים, מה שאת רוצה).
מה תעשי איתו?
זאת כבר הבחירה שלך.

 

[גלבוע]

יש לי שאלה
ואל תרביצו לי
מה באמת הנזק במשחות קורטיזוניות???
אני אחרי שנה וחצי של תלאות וייסורים ונסיונות של כמעט כל הרשימות הנ"ל
וזהו אין לנו כבר כח לראות את הילד פצוע וסובל, החלטתי שאני ממשיכה עם המשחות הסטרואידיות או הקורטיזוניות איך שתקראו לזה, ולא משחקת עם המינונים הלוך חזור כשמתחיל להיות יותר טוב.
כל מי ששומע את זה - קופץ ואומר שזה לא בריא ומסוכן, אבל בינתיים לא מצאתי אפילו אחד שאמר לי מה? מה הנזק? אולי זה שוה לי..?
(אני לא כזו חסרת אחריות , שאלתי מישהו גדול מאד מחו"ל משהו מעין הרב פירר בארה"ב, ואמר שכדורים קורטיזוניים באמת מאד מסוכן, אבל משחות לא.)

צודקת במידה רבה, הפחד מסטרואידים רב בהרבה מהנזק האמיתי.
ובכל זאת, מהו הנזק?
בכל מה שקשור לשימוש בסטרואידים במשחות:
הנזק העיקרי הוא הידקקות של העור לאורך זמן, וממילא היחלשותו.
ממבוגרים אטופיים שמשתמשים במשחות ככה ברציפות מאז ילדותם, שמעתי אכן על נזקים מאד ממשיים ונראים לעין, של עור ש'נשבר' מהר ונפצע מכל כלום.
הנזק הנוסף, שהוא יותר אסתטי ופחות משמעותי, זה שיעור יתר במקומות שבהן מרחו את המשחה.
את זה ראיתי גם על ילדים בני 4.
(למאמר רחב יותר, ראו כאן: https://atopic-d.org/steroids-atopicdermatitis/)
לכן, כן עדיף 'לשחק' בתדירות של המריחה, ולהשתמש בשימור במשחות טיפוליות קלות שאינן מכילות סטרואידים, כמו בפנטן פלוס או סיקפלאסט.

(ולגבי הסוגריים, אכן אין שום השוואה בין הנזק האפשרי במשחות, שהוא כאמור יותר מקומי, לנזק שנגרם מכדורים.
בשימוש רציף בכדורים מדברים על פגיעה בעצמות, ופגיעה בגדילה וההתפתחות).

 

[דבורה ק]

הטעות היא שאת מחפשת איזה משהו אחד ספציפי שתורידי אותו והכל יהיה בסדר, וזה פשוט לא עובד ככה.
צריך גם וגם וגם וגם, לאורך כל הזמן.

ואל תעשי את הטעות שאנחנו עשינו, אחרי שניסינו גם וגם וגם וגם, כמו שכתבה גלבוע, והמצב השתפר לאין ערוך, החזרנו גם וגם וגם וגם בבת אחת (אבקת כביסה, מרכך, סבון גוף, ביצים וזלזול במריחת קרם), ואז המצב הורע, ולא ידענו ממה.
כשהמצב בע"ה ישתפר, תחזירו לאט לאט ובזהירות רבה כל גורם בנפרד, ומספיק זמן כדי לראות שינוי, כך שלא תצטרכו לחזור על התהליך.....

 

[אמאל'ה קטנה :)]

אל תעשי את הטעות שאנחנו עשינו, אחרי שניסינו גם וגם וגם וגם, כמו שכתבה גלבוע, והמצב השתפר לאין ערוך, החזרנו גם וגם וגם וגם בבת אחת (אבקת כביסה, מרכך, סבון גוף, ביצים וזלזול במריחת קרם), ואז המצב הורע, ולא ידענו ממה.

האמת, אני כבר התייאשתי מלנסות לפענח ולרדוף אחרי הרוח...
התרגלנו ששמים משחה וקרם ושמן באמבטיה וזהו... וד' יעזור שיעבור כבר בקרוב...

 

[yudb]

או שהוא קטן ממש ועוד לא יודע להביע את הגרד (אפשרי עד גיל שלושה ארבעה חודשים),
או שזה אטופיק ממש ממש בקטנה. או שזה פריחה מסיבה אחרת. כי אטופיק - מגרד. נקודה.

אטופיק מגרד ומגיל צעיר.
הם פשוט מגרדים.....
מגרדים עד זוב דם והלב יוצא

 

[yudb]

האמת, אני כבר התייאשתי מלנסות לפענח ולרדוף אחרי הרוח...
התרגלנו ששמים משחה וקרם ושמן באמבטיה וזהו... וד' יעזור שיעבור כבר בקרוב...

ואז אין?
יש מצבים שגם כשמורחים ונמנעים ו, ו, ו......
הילד סובל ומתגרד וכו

 

[בונדל]

הטעות היא שאת מחפשת איזה משהו אחד ספציפי שתורידי אותו והכל יהיה בסדר, וזה פשוט לא עובד ככה.
צריך גם וגם וגם וגם, לאורך כל הזמן.

השאלה מהו פרק הזמן שאמורים כבר איכשהו לראות תוצאות?
אני ניסיתי חודשיים (!) באמת עם כל הלב והמאמצים, גם וגם וגם וגם
כולל דיאטה הזויה בשבילי (תינוק..) שכמעט לא אכלתי כלום
ושום דבר, אפס, כלום, גארנישט.
עד שנשבר לי והחלטתי שכנראה "זה לא זה".

 

[בונדל]

אני מסתכלת עכשיו על ההודעה שכתבתי וזה נראה כהתנצלות..
אבל משום מה הרגשתי קצת התקפה פה, כאילו אם הילד סובל זה באשמת האמא
שלא מספיק מקפידה על הגם וגם וגם
ולזה אני לא מסכימה.. מספיק הייסורים של לסבול עם הילד
לא חסר פה גם נקיפות מצפון והרגשה שזה בגללינו.
אני בטוחה שכל האמהות (ואני בכללן) עושות הכי שהן יכולות

 

[גלבוע]

השאלה מהו פרק הזמן שאמורים כבר איכשהו לראות תוצאות?
אני ניסיתי חודשיים (!) באמת עם כל הלב והמאמצים, גם וגם וגם וגם
כולל דיאטה הזויה בשבילי (תינוק..) שכמעט לא אכלתי כלום
ושום דבר, אפס, כלום, גארנישט.
עד שנשבר לי והחלטתי שכנראה "זה לא זה".

באמת מייאש.
מובן מאד שנשבר לך

 

[בונדל]

בכל מה שקשור לשימוש בסטרואידים במשחות:

הנזק הנוסף, שהוא יותר אסתטי ופחות משמעותי, זה שיעור יתר במקומות שבהן מרחו את המשחה.
את זה ראיתי גם על ילדים בני 4.
.
ה' ישמור! שיער בפנים??

 

[גלבוע]

בכל מה שקשור לשימוש בסטרואידים במשחות:

הנזק הנוסף, שהוא יותר אסתטי ופחות משמעותי, זה שיעור יתר במקומות שבהן מרחו את המשחה.
את זה ראיתי גם על ילדים בני 4.
.
ה' ישמור! שיער בפנים??

מה שראיתי זה שיער באזור הקפלים, קפלי הידים וקפלי הרגלים,
ששם גם מרחו הרבה סטרואידים וחלקם חזקים (כי אלו אזורים שהאטופיק מתיישב בהם חזק)

אבל זה לא סיבה לא להשתמש בסטרואידים -
זה סיבה להשתמש בסטרואידים בתבונה.

 

[yudb]

מה שראיתי זה שיער באזור הקפלים, קפלי הידים וקפלי הרגלים,
ששם גם מרחו הרבה סטרואידים וחלקם חזקים (כי אלו אזורים שהאטופיק מתיישב בהם חזק)

אבל זה לא סיבה לא להשתמש בסטרואידים -
זה סיבה להשתמש בסטרואידים בתבונה.

כשאני שומעת שיכול להגרם שיעור באזורים בהם מורחים משחה עם סטרואידים,
אני בשום אופן לא מתכננת לתת סטרואידים (זה בת).
רחמנות עליה, שיעור באזור הפנים למשל....
אם אצטרך, אפילו ארחיק וכו,
אבל לתת סטרואידים, כבר לא חושבת שאתן.

 

[גלבוע]

כשאני שומעת שיכול להגרם שיעור באזורים בהם מורחים משחה עם סטרואידים,
אני בשום אופן לא מתכננת לתת סטרואידים (זה בת).
רחמנות עליה, שיעור באזור הפנים למשל....
אם אצטרך, אפילו ארחיק וכו,
אבל לתת סטרואידים, כבר לא חושבת שאתן.

לאט עם הוטו...
כשמגזימים עם סטרואידים זה יכול לקרות.
בשימוש זהיר, מתון ומושכל - זה לא אמור לקרות.
וכמובן, באזור הפנים בהחלט ההמלצה למרוח רק סטרואידים חלשים (כמו אפלומיצין).
ואם מורחים סטרואידים ביד או ברגל - זה לא משפיע על הפנים.
ההשפעה היא רק במקום המריחה.
(לעומת סטרואידים דרך הפה או בזריקות שנכנסים לזרם הדם ומשפיעים על כל המערכות).
ואם נמנעים ממריחה של סטרואידים חלשים כשצריך אותם,
לפעמים משלמים בריבית והצמדה בסטרואידים חזקים או אפילו באשפוז ובכדורי סטרואידים.
לסיכום - איזון זה שם המשחק.

 

[גלבוע]

על כל פנים אני חוזרת על ההמלצה להשתמש באופן קבוע בשמחות טיפוליות קלות בלי סטרואידים.
בפנטן פלוס, סיקפלאסט, סיקאלפט, בפנטן משחה -
אפשר בס"ד לצמצם בעזרתן את השימוש בסטרואידים.
לוותר עליו לגמרי כמעט בלתי אפשרי.
ועוד נקודה חשובה:
עור מודלק הרבה יותר מתקשה להשתקם.
אם רוצים לעזור לזה לעבור לבד עם הזמן, חשוב חשוב חשוב לשמר במצב טוב כמה שאפשר.


נ.ב. כתבתי 'כמה שאפשר'
כי אני יודעת היטב שלא תמיד אפשר

 

[אילה ב]

כשאני שומעת שיכול להגרם שיעור באזורים בהם מורחים משחה עם סטרואידים,
אני בשום אופן לא מתכננת לתת סטרואידים (זה בת).
רחמנות עליה, שיעור באזור הפנים למשל....
אם אצטרך, אפילו ארחיק וכו,
אבל לתת סטרואידים, כבר לא חושבת שאתן.

לפעמים הילדים כ"כ סובלים שאין ברירה
ומשהו נוסף כשיש הרבה פצעים פתוחים זה יכול להזדהם וזה לא פשוט בכלל
במצבים מסוימים אין ברירה, משתמשים בדיוק לפי המלצות הרופא עור
והכי חשוב קרם לחות באופן קבע כמה שיותר פעמים ביום

 

[שרי לווין]

מכירה אחת שיש לה את האטופיק דרמטיטיס מאד חזק.
ושהיא שמה את החול (בוץ) של ים המלח היא אמרה שהכל נראה אחרת!!

 

[yudb]

לאט עם הוטו...
כשמגזימים עם סטרואידים זה יכול לקרות.
בשימוש זהיר, מתון ומושכל - זה לא אמור לקרות.
וכמובן, באזור הפנים בהחלט ההמלצה למרוח רק סטרואידים חלשים (כמו אפלומיצין).
ואם מורחים סטרואידים ביד או ברגל - זה לא משפיע על הפנים.
ההשפעה היא רק במקום המריחה.
(לעומת סטרואידים דרך הפה או בזריקות שנכנסים לזרם הדם ומשפיעים על כל המערכות).
ואם נמנעים ממריחה של סטרואידים חלשים כשצריך אותם,
לפעמים משלמים בריבית והצמדה בסטרואידים חזקים או אפילו באשפוז ובכדורי סטרואידים.
לסיכום - איזון זה שם המשחק.

האזור שהיא הכי מתגרדת זה אזור הפנים.
גם כפות ידיים וברגליים.
הפנים שלה חשובות לי
פניסטיל עוזר מעט, אך עדיין הפנים שרוטות ומגרדות.
מתפללת ממש שלא נצטרך להגיע לסטרואידים.
ממש לא תחשק לי.
מצד שני,
כזאת קטנה וכך סובלת,
אפילו רק רגשית, לחשוב על מה שהיא חווה.

 

[גלבוע]

האזור שהיא הכי מתגרדת זה אזור הפנים.
גם כפות ידיים וברגליים.
הפנים שלה חשובות לי
פניסטיל עוזר מעט, אך עדיין הפנים שרוטות ומגרדות.
מתפללת ממש שלא נצטרך להגיע לסטרואידים.
ממש לא תחשק לי.
מצד שני,
כזאת קטנה וכך סובלת,
אפילו רק רגשית, לחשוב על מה שהיא חווה.

בת כמה היא? (ניחוש: עוד לא בת שנה)
ומה את מורחת בינתיים? (אם בא לך לדון על זה, כמובן)

 

[yudb]

בת כמה היא? (ניחוש: עוד לא בת שנה)
ומה את מורחת בינתיים? (אם בא לך לדון על זה, כמובן)

בת חצי שנה
כותבת לך באישי