טוב, עכשיו לטיפים מעשיים.
בנוגע לצנתר
פיק ליין (פורט והיקמן לא מכירה באופן אישי)
היה לנו קשה לשמור ממים ע"י נילון נצמד באמבטיה וכדו'
כשגילינו את המגן מסיליקון לפיק ליין נהיה הרבה יותר קל.
יודעת שלא כולם מתחברים לזה, אולי תלוי בסוג המגן
אצלנו זה מאד עזר.
הכנו כמה חולצות נוחות עם רוכסן מלמעלה עד למטה בשרוול (10-15 ש"ח אצל תופרת)
כדי שיהיה אפשר להסיר את החולצה דרך היד ולא מהראש, בימים של אשפוז, כדי שלא יצטרכו לנתק את העמוד לפני כל מקלחת.
הקל מאד מאד!!! כל מי שהעברנו לו את הרעיון הודה לנו.
פאה
יש היום פאות נהדרות עם הרבה שכלולים. (אולי הלייסים נוצרו בשביל הילדות הנ"ל)
כבר אין חובה לגזור פוני כמו פעם...
יודעת שעזר מציון וזכרון מנחם נותנים, לבנים ולבנות וגם למבוגרים.
ילדים קטנים פחות משתמשים. הגדולים יותר כן הולכים עם זה ברוב המקרים.
אישית עשינו אצל אסתי רייכמן בסלון של דבורי גנץ דרך עזר מציון.
משלמים השתתפות עצמית, לא שוכחים לבקש קבלה ומקבלים החזר מקופת חולים.
אנחנו במכבי, קבלנו כמעט את כל מה ששלמנו חזרה.
החזר נסיעות
מכירה משפחות שהסתבכו עם זה ושלמו הרבה כסף ולא קבלו החזרים
לכן כדאי לברר קודם את המדיניות בקופת חולים שלכם.
אנחנו במכבי
בכל פעם שהחולה עצמו נוסע - מקבלים החזר של דרך אחת (הלוך או חזור)
תמורת הצגת קבלה עם קריאת מונה.
לא לשכוח לאסוף קבלות!
בסוף חודש לבקש מהמזכירה במכון שתוציא דו"ח נסיעות ולצרף לקבלות.
גם בזמנים שנוסעים ברכב פרטי מבקשים דו"ח נסיעות כנ"ל ומסמנים "רכב פרטי" ומקבלים החזר לפי חישוב מסויים של דלק שהם עושים.
ממליצה מאד במידת האפשר ליצור קשר עם מישהו בקופת חולים ולהגיש דרכו כל פעם בקשה להתחייבויות אמ אר אי, פטסיטי וכו'. חוסך להגיע לסניף של הקופת חולים, ומקל מאד. יש אנשים טובים בכל מקום, והרבה.
עזרה
לא להתבייש להעזר
זה הזמן
בייבסיטר לילדים שבבית, גיהוץ, נסיעות, אוכל לאישפוזים ולנותרים בבית וכו' וכו'
לשמור את הכוחות למאבק האמיתי ולא לנסיונות להראות לסביבה שהכל בסדר כשהכל לא בסדר.
בעז"ה אחרי ההחלמה חוזרים לעמוד על הרגליים.
ביום הראשון של האבחנה קראה לי הצידה אחת מהעובדות של עזר מציון ולחשה לי: את נראית לי אישה חזקה. אנשים חזקים בד"כ נוטים לנסות להסתדר לבד עד שקורסים. אני נותנת לך עצה - כל מה שמציעים לך - תקחי. באותו רגע לקחתי את כל ערמת הטפסים שהיתה לי ביד, רטובים מדמעות, בקשתי מהמזכירה שתסרוק אותם אחד אחד ושלחתי לעסקן שעזר לנו עד האבחנה. התקשרתי ואמרתי לו: יש אבחנה. כך וכך המצב. אני צריכה עזרה טכנית. תוך כמה שעות התחלתי לקבל הודעות שההתחיבויות מאושרות...
בהמשך כבר יכלתי לסדר לבד, וגם כמובן היה קוד מחלה קשה שחסך חלק גדול מהבירוקרטיה.
הילדים האחרים שבבית
אני אישית פניתי למורים ולרב'ס, למטפלת של התינוק ולגננות, ושיתפתי באופן אישי. לא חיכיתי שישמעו מהרחוב. בקשתי שישימו לב לילד באופן מיוחד. זה עזר מאד. הילדים קבלו מעטפת נהדרת.
(המטפלת של התינוק היתה שותפה מלאה בגידול שלו באותה שנה, ממש אמא שניה. זה הציל אותי ונתן לי (ולו) הרגשה בטוחה)
תקשורת עם משפחה וחברים
בתחילה עוד היה כח וענינו לכל שיחה של מה קורה ומה נשמע ואיך הולך.
בהמשך כבר נהיה לנו קשה לדווח לכל אחד מהאנשים הטובים שעטפו אותנו שאכן הכימו מטפטף כסדר ומצב הרוח תקין יחסית.
מאמינה שכל אחד מסתדר לפי אופיו.
אני למדתי לשחרר ולא תמיד לענות למי שאפשר, ועבר בשלום גם אם לא תמיד החזרתי טלפון, הבינו אותי.
זה בינתיים.
אולי אזכר בהמשך בעוד דברים שעזרו לנו.
מוזמנים להמשיך אותי.
הנושאים החמים
הנושאים החמים
.ואני בטוחה שהיא משמשת לפה לעוד רבים מאיתנו.
