בקשה סיפורים שמחים על אפילפסיה בילדים

[תמי'לה]

אז כשכולם בתוך המקרר והקידישיק.
אנחנו בילנו בבית החולים , עם תינוק מטריף וחכם בן שבע שחודשים
שביום בהיר,
התחיל לפרכס פרכוס אחר פרכוס.
האבחנה הלקונית: אפילפסיה

הוא מתוק שאין דברים
חכם ומגניב.
ואני מכירה סביבי רק אפילפטיים בעיתיים קוגנטיבית.
הנוירולוג הבטיח לי שיש ילדים חכמים במיוחד, עם אפליפסיה.
איפה הם?

האם תואילו לשתף אותי
בסיפורים שמחים על אפלפסיה?
על ילדים שחיים איתה באיזון ובשלום
ויש להם חיים יפים ושמחים?

תודה גדולה מראש
אמא כואבת.

 

[ברוכה תהיי]

וואו
בשורה מאתגרת....
אמאלה,
שבי עם עצמך ועם בעלך, תנו מקום לכל קשת התחושות והרגשות....
מאחלת לכם להגיע לאיזון מושלם במהרה!

מניחה שאת רוב המאובחנים את לא רואה כי פשוט אין עליהם שלט.. הם חכמים ומבריקים ומתפקדים כמו כולם ברוב היומיום, ורק מי שחייב לדעת- יודע...

ביקשת סיפור מעודד, אז אני יכולה לספר לך על בנאדם מדהים ויקר שכבר ב"ה אבא לילדים מקסימים ומתוקים ובריאים לחלוטין, נשוי לאשה בריאה לחלוטין וגם הוא מאוזן לגמרי כבר הרבה שנים (או שאני לא מעודכנת בכל דבר...., אבל זה מה שידוע לי) . וחוץ מחלק ממשפחתו הממש קרובה אף אחד לא ידע על האבחנה שלו..

הרבה בריאות ונחת!

 

[תמי'לה]

ביקשת סיפור מעודד, אז אני יכולה לספר לך על בנאדם מדהים ויקר שכבר ב"ה אבא לילדים מקסימים ומתוקים ובריאים לחלוטין, נשוי לאשה בריאה לחלוטין וגם הוא מאוזן לגמרי כבר הרבה שנים (או שאני לא מעודכנת בכל דבר...., אבל זה מה שידוע לי) . וחוץ מחלק ממשפחתו הממש קרובה אף אחד לא ידע על האבחנה שלו..

תודה יקרה מאד!
סיפור כזה נותן הרבה מאד מאד כח.
יש אגודה, עמותה, משהו חרדי בנושא?
מחיפוש ברשת לא מוצאת.

 

[Anunimus]

אני יכולה לומר לך שעבדתי בעבר תקופה קצרה בבית ספר יסודי, והיה שם ילד מתוק בכיתה ג' שהייתה לו אפילפסיה.
הוא היה ילד מקסים, ככל הילדים בכיתה.
ואחרי שהייתי עדה להתקף שלו, נודע לי שהוא אפילפטי. (לצוות הרשמי של בית הספר זה היה ידוע מלפני כן, כמובן. ובזמן ההתקף הם טיפלו בו ודאגו להזעיק את מי שצריך).
אבל הוא באמת היה ילד רגיל לכל דבר ואף חכם ומתוק במיוחד!

 

[עד מתי]

גם אני מכירה בחור חכם ומוכשר שבעבר היה לו כמה התקפים והיום מאוזן לחלוטין

 

[אנוכי]

לדעתי יש לעזר מציון שלוח להורים לילדים אפילפטיים

 

[תמי'לה]

אבל הוא באמת היה ילד רגיל לכל דבר ואף חכם ומתוק במיוחד!

גם אני מכירה בחור חכם ומוכשר שבעבר היה לו כמה התקפים והיום מאוזן לחלוטין

אתם מנשימים אותי כפשוטו. תודה!

 

[עד מתי]

ראיתי בגוגל שיש עמותה חרדית לאפילפסיה
" אנחנו קמנו ונתעודד "

 

[מאמינה בניסים]

יש לי חברה מדהימה. מוכשרת ברמה הזויה. כיום נשואה באושר.
עם אפליפסיה מאוזנת תרופתית

 

[ברוכה תהיי]

תודה יקרה מאד!
סיפור כזה נותן הרבה מאד מאד כח.
יש אגודה, עמותה, משהו חרדי בנושא?
מחיפוש ברשת לא מוצאת.

יש ארגון חרדי, אבל אני לא זוכרת את שמו.
יש מצב שיש כאן פורום סגור לאפילפטים. תעברי על רשימת הפורומים ותגישי בקשת הצטרפות.
אם לא תקבלי מידע על עמותה כזו- תקפיצי את האשכול בהמשך ובטוח ידעו לומר לך.
הרבה בריאות!!!

 

[(¬‿¬)]

אז כשכולם בתוך המקרר והקידישיק.
אנחנו בילנו בבית החולים , עם תינוק מטריף וחכם בן שבע שחודשים
שביום בהיר,
התחיל לפרכס פרכוס אחר פרכוס.
האבחנה הלקונית: אפילפסיה

הוא מתוק שאין דברים
חכם ומגניב.
ואני מכירה סביבי רק אפילפטיים בעיתיים קוגנטיבית.
הנוירולוג הבטיח לי שיש ילדים חכמים במיוחד, עם אפליפסיה.
איפה הם?

האם תואילו לשתף אותי
בסיפורים שמחים על אפלפסיה?
על ילדים שחיים איתה באיזון ובשלום
ויש להם חיים יפים ושמחים?

תודה גדולה מראש
אמא כואבת.

זה לא קל המקרה שאת מתארת.
בטח לא כאמא לילד כ"כ מתוק.

אני מאמינה שכל אלה עם האפליפסיה שראית הם ילדים עם אפילפסיה משנית, שזה אומר שהאפילפסיה היא משנית לבעיה המרכזית שיש להם (כמו נניח CP)
ילדים עם אפילפסיה ראשונית (כמו שאני מבינה מההודעה שלך) יכולים להיות כמו אחד האדם, חכמים, מוכשרים, יפים, צדיקים, ובעצם ממש כמו כל אחד אחר.
מה שכן, חשוב מאד להגיע לאיזון, ע"מ שהמוח לא יפגע, ואני מקווה שאתם מטופלים אצל רופא טוב.

בנימה אישית, יש לי ילד בן 7 שלפני שנה וחצי אובחן עם אפילפסיה. ב"ה הוא מאוזן והילד הכי מוכשר ומטריף בעולם.
ואפילו המשפחה הקרובה ביותר לא מודעת לאבחנה הזו

יש אגודה, עמותה, משהו חרדי בנושא?

יש את עמותת קמנו ונתעודד של הרב רייס. (03-3096142)
וממה שאני יודעת יש גם קבוצה במייל לנשים חרדיות המתמודדות / בני משפחתם מתמודדים עם אפילפסיה.

והכי חשוב שתקחי לעצמך את הזמן להירגע ולעכל את הדברים.
הרבה נחת ובריאות

 

[חצרון]

הסיפור המשמח שלי הוא, על בחור מקרבה משפחתית ראשונה אלי, שהתפרצה לו אפילפסיה, וכעבור מספר שנים כשעבר שלב ההתבגרות הנוירולוגית שלו או איך שקוראים לזה, בחסדי שמים גם האפילפסיה עברה כלא היתה. (הסיפור נכתב כאן לאחר שנים שהוא כבר בלי כדורים וללא סרך התקף.)
אין לי מושג האם מדובר במקרה נדיר או שלא, אני רק יכול לומר שמי שידע לאבחן כבר בהתחלה שככה"נ זה יחלוף עם הגיל זה היה פרופ' וטמברג מכפר סבא.
מסקנה שלי: ככה"נ יש מה להתפלל ולהתעודד ואולי זה לא תפילת שווא. (ואולי גם שווה ללכת לפרופסור המומחה הנ"ל)

 

[אות וסמל]

מלכת הכיתה בילדותי היתה עם אפילפסיה.
היתה המוכשרת, החברותית והמוצלחת ב-ה הידיעה!
נשואה באושר לבריא, אמא לילדים בריאים ומתוקים.
-איך הגבנו כילדות?
פשוט חיכינו שההתקף יעבור והמשכנו הלאה. אפילו לא זוכרת שריכלנו על זה.
קיבלנו את זה כחלק מהחיים ומהמעלות שיש לה ולנו אין ....

 

[מקליד...]

יש לי אח עם ניתוקי אפילפסיה (שונה, אבל אותה בעיה לכאו')
לוקח 2 כדורים כל יום, מאוזן כחודש מאז שגילו את זה עד עכשיו (מעל כשנתיים)
לא תמיד זה כזה קל למצוא איזון, ופה זה תינוק אז התחושה ודרך הטיפול שונים, אבל לדעת שזה בודאי לא סוף העולם, ובעזר"ה עוד תצחקו על זה!!!
נקודה נוספת: בגיל קטן יש הרבה סיכויים שזה יעבור מאליו, לעומת בחורים...
רפואה שלימה ובשורות טובות.
אולי @אם הבנים שמחה! תוכל לעזור...

 

[יוסייוסייוס]

כמעט כל אחד מכיר אחד או שניים בסביבה שלו.
לפי הנתונים זה אחוז מהאוכלוסייה.
שניים שאני מכיר מתנהלים לחלוטין כרגיל ואף אחד לא יודע על כך.
חוץ ממקרים מאוד קיצוניים, אפילפסיה לא פוגעת באיכות החיים.
בעזר"ה הרבה בריאות והצלחה!

 

[ששונית]

בכיתה של הבן שלי יש ילד חמוד חכם ומקסים שיש לו אפילפסיה
הילדים (בני עשר) מודעים לכך ויודעים להזיז חפצים מסביבתו ולהניח בעדינות על הרצפה כשיש לו התקף.
ילדים מסתגלים מאוד מהר לשונות (ו' שניה בשורוק)

 

[פלמונה]

היה לאפרת ברזל ב”פתוח” תוכנית על אפילפסיה. מחכים מאד!

 

[goldiy]

מכירה מקרוב מישהי,
מאוזנת,
נשואה באושר ואמא לילדים מתוקים ממש!!
רוב הסביבה לא יודעת על כך

 

[מי מכיר מי יודע]

לא קל , מכירה מקרוב
וגם אנחנו השתחררנו עם ילד מבית חולים עכשיו
דווקא רוב רובם של האנשים עם האפילפסיה שאני מכירה הם אנשים נורמטיביים לחלוטין
מטופלים בכדורים ומאוזנים לרוב
מרגיעה שבדר"כ אפילפסיה בגיל הזה היא אפילפסית נעורים שלרוב עוברת בגיל מסויים

 

[i am]

אני מכירה גם מישהי, מוכשרת ומוצלחת, אף אחד לא יכול לדמיין עליה -
אני נודעתי לזה לגמרי במקרה כי הייתי עדה להתקף (זה היה לפני שהיא הייתה מאוזנת, היום היא מאוזנת לגמרי בלי שום התקף בשנים האחרונות)