התייעצות יש לכם ילד עם C.P.?

[israel0548455]

הילד שלנו (בן שנתיים) מעוכב התפתחותית (מאוד) והוחלט להגדירו עם CP אדיפלגי - שיתוק מוחין.
המטפלות בשיטת מדק (גרמן, ועוד אחת) טוענות שלא כדאי להקשיב לרופאים, אלא זו בעיה התפתחותית קלה.
הבעיה: אנחנו ממש מתלבטים אם להתחיל עם כל האביזרים הרפואיים. (סדים, עמידון, ועוד)
מבקשים מידע ממי שמכיר את הסיטואציה ועבר בעבר באותו מסלול, מה אתם חושבים מומלץ? להשקיע בטיפולי מדק ופיזיותרפיה/הידרותרפיה ולא להלביש את הילד סדים,
או להקשיב לרופאים (לרובם בכל אופן) ולהתחיל הסתגלות והתמודדות עם CP?
יש לציין שעיקר הדילמה פה זה בגלל שבדרך כלל סדים לא יורדים כמעט, ובודאי שלא במקרה שלו, וכן שהם לא עוזרים לפתור את הבעיה אלא לדעת להתמודד איתה...
תודה מראש!!!

 

[israel0548455]

הקפצה

 

[קופיUX]

ממקרה דומה, לא אחד על אחד.

להקשיב לרופאים.
מטפלות הן מטפלות.
הן לא יכולות לאבחן ולקבוע ברמה כזו את סוגי הטיפולים הנדרשים
בטח לא בניגוד לרופאים.

לכו לעוד רופא מומחה להתייעצות אם אתם עוד מסופקים, וספרו לו מה המטפלת אמרה.

אישית, לא הייתי סומכת רק על פיזיוטרפיסטית במקרה הזה.
אין לה ניסיון, מיקצועיות והבנה כמו לרופאים.
היא רואה מאד נקודתית ולא את המכלול


אפשר לשאול אותי יותר לעומק, בפרטי.

 

[מיכל ב']

א. יש פורום במייל לאמהות בלבד לילדים עם סי פי. אפשר לשאול שם הכל.

ב. הסיכון באי לבישת סדים זה טונוס גבוה שוביל לקיצור.
קיצורים מחייבים ניתוחים.
כך שהשאלה היא מה המצב. אם המצב עדיין לא מחייב סדים- אז לא חובה לאורך כל היום בגיל הזה.

ג. סדים עוזרים להליכה. תלוי מה מצב הילד. הולך? זוחל?
יש פה סולם, מתוך 5 רמות- באיזו רמה הוא?

https://canchild.ca/system/tenon/assets/attachments/000/000/068/original/GMFCS-ER_Translation-Hebrew.pdf?license=yes

ד. מומלץ לכם מאד לקבוע תור למרפאה הרב צוותית באלין לראות מה ימליצו.
התורים מאד רחוקים, אז תקבעו כבר מחר בבוקר.

ה. מומלץ לנסות את כל השיטות ולראות מה באמת מקדם את הילד. עמידון מומלץ כי הוא מונע פריקה.

 

[israel0548455]

ממקרה דומה, לא אחד על אחד.

להקשיב לרופאים.
מטפלות הן מטפלות.
הן לא יכולות לאבחן ולקבוע ברמה כזו את סוגי הטיפולים הנדרשים
בטח לא בניגוד לרופאים.

לכו לעוד רופא מומחה להתייעצות אם אתם עוד מסופקים, וספרו לו מה המטפלת אמרה.

אישית, לא הייתי סומכת רק על פיזיוטרפיסטית במקרה הזה.
אין לה ניסיון, מיקצועיות והבנה כמו לרופאים.
היא רואה מאד נקודתית ולא את המכלול


אפשר לשאול אותי יותר לעומק, בפרטי.

תודה.
היינו אצל מעל 8 נוירולוגים ואורתופדים מהנחשבים בארץ.
ורובם באותה דעה...
ברור לי שיש עוד אלפי מקרים כאלה שמסתובבים בארץ, אנחנו רק מחפשים מישהו שכבר עבר את זה.
ואין לי מנוי לשלוח הודעות.

 

[זכות הרבים]

המטפלות בשיטת מדק (גרמן, ועוד אחת) טוענות שלא כדאי להקשיב לרופאים, אלא זו בעיה התפתחותית קלה

מכירים את הסיטואציה. בעלי השיטות למינהם יש לתת להם את הכבוד במקביל למצב הרפואי ולא במקום. ז"א אין מניעה לנסות לקדם עם השיטות האלה אבל בבקשה בבקשה לא במקום אביזרים שנחוצים חשובים ומקדמים מאוד. גם אם יעזור ה' והילד ישלים פערים ותראו ניסים והוא יתפתח יותר מהצפי של הרופאים לא הפסדתם כלום עם האיבזור של הסדים עמידון וכו' וכו' זה רק עוזר במצב הפוך יש הרבה מה להפסיד ואין לקחת סיכונים.
מנסיון שלנו מדק רק מחזק לא משנה מציאות.

 

[israel0548455]

א. יש פורום במייל לאמהות בלבד לילדים עם סי פי. אפשר לשאול שם הכל.

תודה. יש דרך להגיע אליו? (עבור אשתי, היא תשמח מאוד)

ג. סדים עוזרים להליכה. תלוי מה מצב הילד. הולך? זוחל?
יש פה סולם, מתוך 5 רמות- באיזו רמה הוא?

הסולם קצת לא מובן. התינוק בן שנתיים ולא למד ללכת עדיין כך שעוד לא ידוע כמה הוא צריך עזרה בניידות.
ומשאר הבעיות של מתחת גיל שנתיים שמופיעות שם (היפוך וכדו') כבר מזמן עושה כרגיל.

. מומלץ לכם מאד לקבוע תור למרפאה הרב צוותית באלין לראות מה ימליצו.
התורים מאד רחוקים, אז תקבעו כבר מחר בבוקר.

כפי שציינו, היינו אצל הרופאים הכי 'מבינים' בתחום, בפועל הם כרגע מתלבטים כי הוא על הגבול - זה מה שמושך אותנו לנסות לסדר את העניינים עם שיטת מדק..

ה. מומלץ לנסות את כל השיטות ולראות מה באמת מקדם את הילד. עמידון מומלץ כי הוא מונע פריקה.

זה עוד כלי שהוא משתמש, אבל מעדיפים מאוד שלא - כי בשיטת מדק טוענים שזה לפעמים 'כובל' את הילד סתם..

 

[israel0548455]

גם אם יעזור ה' והילד ישלים פערים ותראו ניסים והוא יתפתח יותר מהצפי של הרופאים לא הפסדתם כלום עם האיבזור של הסדים עמידון וכו' וכו

?
גרמן ושאר המטפלות ממש נחרצות שהכלים האלו לא מסייעים ורק מחמירים, ושאי אפשר לעבוד עם ילדים שיש להם סדים וכו' זו בעצם ההתלבטות

מנסיון שלנו

מקרה זהה?

 

[מיכל ב']

תודה. יש דרך להגיע אליו? (עבור אשתי, היא תשמח מאוד)

הסולם קצת לא מובן. התינוק בן שנתיים ולא למד ללכת עדיין כך שעוד לא ידוע כמה הוא צריך עזרה בניידות.
ומשאר הבעיות של מתחת גיל שנתיים שמופיעות שם (היפוך וכדו') כבר מזמן עושה כרגיל.

כפי שציינו, היינו אצל הרופאים הכי 'מבינים' בתחום, בפועל הם כרגע מתלבטים כי הוא על הגבול - זה מה שמושך אותנו לנסות לסדר את העניינים עם שיטת מדק..

זה עוד כלי שהוא משתמש, אבל מעדיפים מאוד שלא - כי בשיטת מדק טוענים שזה לפעמים 'כובל' את הילד סתם..

תשלבו גם וגם.
עמידון כובל אותו הכי הרבה שעה ביום.. יש את כל שאר היום לעשות מה שרוצים.
הוא במוסד שיקומי?
בעמידון תשימו לו סדים, גם בהליכון.
ותעשו מדק 3 פעמים בשבוע,
ותראו מה הכי משפיע עליו.

סדים ועמידון זה למניעת בעיות,
מדק- לקידום.

 

[זכות הרבים]

גרמן ושאר המטפלות ממש נחרצות שהכלים האלו לא מסייעים ורק מחמירים, ושאי אפשר לעבוד עם ילדים שיש להם סדים וכו' זו בעצם ההתלבטות

מנסיון זהה שלנו שמצד אחד הרפואה הקונבניונאלית לחצה אותנו מאוד נגד השיטות למינהן (ובכל אופן הלכנו בחשאי ועשינו כל מה שיכולנו. ומנגד השיטות היו נחרצות נגד האיבזור. וניסינו לתמרן את הדבר הנכון. ממרחק של שנים ונסיון ארוך ממליצה לעבוד במקביל, לתת צאנס לשיטות ולא לשתף באיבזור וכו' שמעצבן אותם וכן לא לשטף את הפיזיו והרופאים בטיפולים הנוספים שאתם עושים. "סוג של" לרקוד על כל החתונות.

מקרה זהה?

מבחינת הבטחות המצב זהה המטפלות אמרו שהבת שלנו עוד תלך, אז אמרו.

 

[israel0548455]

תשלבו גם וגם.
עמידון כובל אותו הכי הרבה שעה ביום.. יש את כל שאר היום לעשות מה שרוצים.
הוא במוסד שיקומי?
בעמידון תשימו לו סדים, גם בהליכון.
ותעשו מדק 3 פעמים בשבוע,
ותראו מה הכי משפיע עליו.

סדים ועמידון זה למניעת בעיות,
מדק- לקידום.

פחות או יותר זה מה שעשינו עד היום (שיקומי, הליכון, 3 מדק בשבוע)
וראינו תוצאות מדהימות במדק!!
אבל עכשיו הרופאים כמעט דורשים סדים, ובמדק אומרים שהטיפול לא ישפיע עם סדים

 

[israel0548455]

מנסיון זהה שלנו שמצד אחד הרפואה הקונבניונאלית לחצה אותנו מאוד נגד השיטות למינהן (ובכל אופן הלכנו בחשאי ועשינו כל מה שיכולנו. ומנגד השיטות היו נחרצות נגד האיבזור. וניסינו לתמרן את הדבר הנכון. ממרחק של שנים ונסיון ארוך ממליצה לעבוד במקביל, לתת צאנס לשיטות ולא לשתף באיבזור וכו' שמעצבן אותם וכן לא לשטף את הפיזיו והרופאים בטיפולים הנוספים שאתם עושים. "סוג של" לרקוד על כל החתונות.

מבחינת הבטחות המצב זהה המטפלות אמרו שהבת שלנו עוד תלך, אז אמרו.

תודה רבה על השיתוף.
בפועל האלטרנטיבית עזרה לכם?

 

[מיכל ב']

בתרגילים של מדק עצמם אל תשימו את הסדים.
הם מתנגדים לתרגילים. כלומר הסד מיישר את הרגל ומקבע,
וצריך במדק להזיז את הרגל.

הוא במוסד שיקומי?

 

[מיכל ב']

פחות או יותר זה מה שעשינו עד היום (שיקומי, הליכון, 3 מדק בשבוע)
וראינו תוצאות מדהימות במדק!!

אתם עושים מעולה.
ולא חייבים לשתף את המטפלות במדק מה אתם עושים בזמן הפנוי.
בעמידון חובה סדים וחובה לשלב עמידון יחד עם מדק כדי שלא תאשימו אחכ את עצמכם אם תהיה פריקה חלילה.

 

[israel0548455]

לעבוד במקביל, לתת צאנס לשיטות ולא לשתף באיבזור וכו'

בתרגילים של מדק עצמם אל תשימו את הסדים.
הם מתנגדים לתרגילים. כלומר הסד מיישר את הרגל ומקבע,
וצריך במדק להזיז את הרגל.

אז זו בדיוק הבעיה, אנחנו לא רוצים לשפוך כסף על טיפול שלא עוזר (בגלל הסד)

בעמידון חובה סדים וחובה לשלב עמידון יחד עם מדק כדי שלא תאשימו אחכ את עצמכם אם תהיה פריקה חלילה.

ב"ה עוד לא ממש הגענו לשלב שחובה סדים בעמידון, כמו שציינתי רוב הרופאים מאוד מתלבטים ואף אחד עוד לא פסק סדים חובה חוץ מהפיזיו במעון... כנ"ל פריקה עוד לא הגיע לבדיקה הזו רק שמעתי שבעתיד יצטרכו לבדוק פריקה וכדו'

 

[ר ל]

יש פיזוטרפיסטית במיוחד לתחום הזה
מומחית באלעד
קוראים לה סיון משיח
היא מספר 1 בתחום

 

[israel0548455]

יש פיזוטרפיסטית במיוחד לתחום הזה
מומחית באלעד
קוראים לה סיון משיח
היא מספר 1 בתחום

תודה, אבל קצת מיואשיים מגדולי הרופאים והפיזותרפיים והמדקים..
מחפשים מישהו שעבר מסלול דומה.

 

[מיכל ב']

אז זו בדיוק הבעיה, אנחנו לא רוצים לשפוך כסף על טיפול שלא עוזר (בגלל הסד)

למה שלא יעזור? לא הבנתי.
בשעת הטיפול אל תשימו סדים.
ולפי מה שתארתם פה:
אז גם לא חובה סדים רוב היום.
הרגלים שלו ניתנות לקיפול בקלות?
כנראה אין מדי טונוס גבוה בגפיים.

(ואגב, סי פי אופייני זה טונוס גבוה בגפים ונמוך בגב. אם אצלכם זה אחרת, אולי תבקשו מהרופאים להבין ממה המצב נובע).

 

[israel0548455]

למה שלא יעזור? לא הבנתי.

כי:

במדק אומרים שהטיפול לא ישפיע עם סדים.

הרגלים שלו ניתנות לקיפול בקלות?

רגל אחת מאוד בקלות רגל שניה בינוני

אם אצלכם זה אחרת, אולי תבקשו מהרופאים להבין ממה המצב נובע

זה CP אדיפלגי, קצת שונה ולכאו' ברמה דיי קלה (עצם זה שרק בגיל שנתיים החליטו סופית שזה זה)

 

[מיכל ב']

אדיפלגי,

המיפלגי?