דרוש מידע שידוכים

[משקיענית]

מי שמסתמך על חכמי פרוג שמסתמכים על גוגל הדור, ובטוחים שהם היחידים העולם שמצליחים להגיע לחומר מלפני 15 שנה בערך באתר של איכילוב למשל, שיסבול הוא ובניו ובני בניו....

מה אתה אומר על זה?
אני מבינה שיש לך הרבה ידע בנושא.

 

[אברימי]

מידע מקיף בנושא...

כאן כתבתי הכל

 

[רשרשון]

שלום.
יש לי סוכרת נעורים שהתפרצה לפני כשש שנים.
ביקרתי אצל הרב ישעיהו קרליץ כי חששתי לכך בשידוכים, והוא חיזק את רוחי.
קיבלתי המלצה מד"ר רועי אלדור שהסוכרת לאו דווקא תורשתית אחרי שאבי הנערה חשש.
אני עדיין רווק, ואני מאמין שאם זה הזיווג האמתי - היא תקבל אותי בע"ה עם סוכרת הנעורים, אולי בהתחלה תחשוש, אבל אחרי שלומדים את הסוכרת אין ממה...
חיים עם זה ב"ה.

 

[:)&&:)&&:)]

שלום.
יש לי סוכרת נעורים שהתפרצה לפני כשש שנים.
ביקרתי אצל הרב ישעיהו קרליץ כי חששתי לכך בשידוכים, והוא חיזק את רוחי.
קיבלתי המלצה מד"ר רועי אלדור שהסוכרת לאו דווקא תורשתית אחרי שאבי הנערה חשש.
אני עדיין רווק, ואני מאמין שאם זה הזיווג האמתי - היא תקבל אותי בע"ה עם סוכרת הנעורים, אולי בהתחלה תחשוש, אבל אחרי שלומדים את הסוכרת אין ממה...
חיים עם זה ב"ה.

סתם מענין...
שאלת את אלדור על נישואין בין שני סוכרתיים
כי פעם הרב קרליץ טען לי שיש בזה מחלוקת גדולה בין הפרופסורים

 

[רשרשון]

אתם יכולים להביא לכאן את המחלוקת הגדולה וכמובן את ההכרעה?

 

[:)&&:)&&:)]

אתם יכולים להביא לכאן את המחלוקת הגדולה וכמובן את ההכרעה?

לא משהו דרמטי
הרב קרליץ אמר לי שיש על זה ויכוח האם זה מגדיל את האחוזים לילדים סוכרתיים או לא, אחד טען בתוקף שלא ואחד טען בתוקף שכן.
עניין אותי סתם לאינטלגנציה, מה אלדור אומר, כי הוא רופא גדול בתחום הזה

 

[אברימי]

אין מחלוקת רפואית בענין הזה.
יש מחלוקת עקרונית אם כבר הגיע מצב ושני סוכרתיים נפגשו ומעוניינים להמשיך...

 

[צילומנציה]

אני עדיין רווק, ואני מאמין שאם זה הזיווג האמתי - היא תקבל אותי בע"ה עם סוכרת הנעורים, אולי בהתחלה תחשוש, אבל אחרי שלומדים את הסוכרת אין ממה...
חיים עם זה ב"ה.

השאלה, אם אתה תהיה מוכן לקבל אותה אם יש לה, נניח, קרוהן, או משהו דומה

 

[אברימי]

השאלה, אם אתה תהיה מוכן לקבל אותה אם יש לה, נניח, קרוהן, או משהו דומה

ידעתי שזה יגיע.... בורסת המחלות.
אז לגבי קרוהן ויחסי הציבור הטובים שלה: קרוהן לצערנו היא מחלה לא קלה בכלל, הרבה יותר קשה מהסוכרת, ולו בשל העובדה שאין לפציינט כל שליטה או יכולת לטפל בה והוא תלוי בחסדי שמים בלבד מהתפרצות איומה שלעיתים מזקיקה טיפול כימותרפי (כן, כן!) ועד לרגיעה ארוכה עם הגבלות דיאטה קלות...
וספציפית לסוכרת&קרוהן: סוכרת וקרוהן הן מחלות אוטואימוניות, לא אוהבים לשדך מחלות אוטואימוניות יחדיו כי זה עלול להגביר את המקרים אצל הדור הבא.
אז נדמה לי שדי עניתי במקומו.

 

[הגולם החולם]

ואני ממליץ לא לשאול שאלות רפואיות כאלה בפרוג
(בא נאמר ש 20 איש יכתבו ברוחב דעתם ש'בטח, אין שום בעיה', הנכדים שלך עלולים לסבול מזה, לא הנכדים שלהם....)

לא שאני לא מסכים
אבל
בתוך תשובתך תפסת גם צד שזה וודאי מסוכן
ומתוכן תשובתך ניכר שאתה לא מעונין שישאלו כאלו שאלות בפרוג

 

[משה110]

ידעתי שזה יגיע.... בורסת המחלות.
אז לגבי קרוהן ויחסי הציבור הטובים שלה: קרוהן לצערנו היא מחלה לא קלה בכלל, הרבה יותר קשה מהסוכרת, ולו בשל העובדה שאין לפציינט כל שליטה או יכולת לטפל בה והוא תלוי בחסדי שמים בלבד מהתפרצות איומה שלעיתים מזקיקה טיפול כימותרפי (כן, כן!) ועד לרגיעה ארוכה עם הגבלות דיאטה קלות...
וספציפית לסוכרת&קרוהן: סוכרת וקרוהן הן מחלות אוטואימוניות, לא אוהבים לשדך מחלות אוטואימוניות יחדיו כי זה עלול להגביר את המקרים אצל הדור הבא.
אז נדמה לי שדי עניתי במקומו

רק ברצוני לדייק
כאחד שיש לו נסיון רב עם מחלות מעי דלקתיות והכרות עם הרבה מתמודדים הרשה לי לחלוק על דבריך מכל וכל,
אך קודם כל אציין שאני מסכים עם תחילת דבריך "קרוהן לצערנו היא לא מחלה קלה כלל" עם זאת ההשוואה לסוכרת מופרכת מהיכרותי עם עשרות חולי קרוהן/קוליטיס ומהידע הרפואי הקיים (תבדוק בגוגל) התפקוד ותוחלת החיים של 95% מהחולים שווה לכלל האוכלוסייה אפילו חולים הסובלים מהתפרצויות חוזרות ונשנות,
בסופו של דבר לאחר חודש - חודשיים - חצי שנה ההתפרצות נרגעת והם חוזרים לתפקד כאחד האדם אבל כאמור גם חולים אלו הינן מיעוט,
רוב מוחץ של החולים סובלים מהתפרצויות נדירות לא חסר חולים שמקבלים תרופה אחת לכמה שבועות ונהנים מכמה עשרות שנים (!) של שקט, (ובפרט שכיום ישנם תרופות חדשניות שעובדות על דיוק מלקולות שהן הרבה יותר מדויקות ויש בזה הרבה פיתוחים חדשניים של חברות התרופות הגדולות בעולם (ג'נסון אבבי ופייזר וטקדה ועוד ועוד)


דהיינו תפקוד רגיל רגיל כאחד האדם ללא צורך בדייאטה כלשהי ויש רבים שגם לא צריכים טיפול תרופתי כלל (אגב התרופות הן לא כימותרפיות אלא ביולוגיות שזה שונה מהותית [וגם באפילפסיה ישנם שלוקחים תרופות אלו] )


כיון שהעיתונות צריכה להיות מעניינת מטבע הדברים, אנו נתקלים לעתים בכתבות או בסיפורים על חולי קרוהן במצבים מורכבים כגון חולים הנזקקים בתקופת ההתפרצות להזנה ורידית אבל מדובר במיעוט רוב חולי קרוהן רחוקים מהמצב הזה ולרוב הם מנהלים חיים רגילים ללא סיכונים כלל (בשונה מסכרת ואפילפסיה ששם יש לעיתים סכנת חיים מיידית ירידת סוכר או באפילפסיה התקפים וחנק)

לכן חשוב לדייק בנתונים ולבדוק לפני שכותבים דברים ברשות הרבים

שלא יהיה ברור לא ברור ישנם מצבים שההתמודדות היא אכן יותר מורכבת אך בדר"כ לא לאורך זמן וברוב המוחץ יש מענה ב"ה ובס"ד לרפואה בנושאים אלו

 

[משקיענית]

בענין שידוכים,
מה הסבירות של שידוך בין בריא לסוכרתי?

 

[אברימי]

רק ברצוני לדייק
כאחד שיש לו נסיון רב עם מחלות מעי דלקתיות והכרות עם הרבה מתמודדים הרשה לי לחלוק על דבריך מכל וכל,
אך קודם כל אציין שאני מסכים עם תחילת דבריך "קרוהן לצערנו היא לא מחלה קלה כלל" עם זאת ההשוואה לסוכרת מופרכת מהיכרותי עם עשרות חולי קרוהן/קוליטיס ומהידע הרפואי הקיים (תבדוק בגוגל) התפקוד ותוחלת החיים של 95% מהחולים שווה לכלל האוכלוסייה אפילו חולים הסובלים מהתפרצויות חוזרות ונשנות,
בסופו של דבר לאחר חודש - חודשיים - חצי שנה ההתפרצות נרגעת והם חוזרים לתפקד כאחד האדם אבל כאמור גם חולים אלו הינן מיעוט,
רוב מוחץ של החולים סובלים מהתפרצויות נדירות לא חסר חולים שמקבלים תרופה אחת לכמה שבועות ונהנים מכמה עשרות שנים (!) של שקט, (ובפרט שכיום ישנם תרופות חדשניות שעובדות על דיוק מלקולות שהן הרבה יותר מדויקות ויש בזה הרבה פיתוחים חדשניים של חברות התרופות הגדולות בעולם (ג'נסון אבבי ופייזר וטקדה ועוד ועוד)


דהיינו תפקוד רגיל רגיל כאחד האדם ללא צורך בדייאטה כלשהי ויש רבים שגם לא צריכים טיפול תרופתי כלל (אגב התרופות הן לא כימותרפיות אלא ביולוגיות שזה שונה מהותית [וגם באפילפסיה ישנם שלוקחים תרופות אלו] )


כיון שהעיתונות צריכה להיות מעניינת מטבע הדברים, אנו נתקלים לעתים בכתבות או בסיפורים על חולי קרוהן במצבים מורכבים כגון חולים הנזקקים בתקופת ההתפרצות להזנה ורידית אבל מדובר במיעוט רוב חולי קרוהן רחוקים מהמצב הזה ולרוב הם מנהלים חיים רגילים ללא סיכונים כלל (בשונה מסכרת ואפילפסיה ששם יש לעיתים סכנת חיים מיידית ירידת סוכר או באפילפסיה התקפים וחנק)

לכן חשוב לדייק בנתונים ולבדוק לפני שכותבים דברים ברשות הרבים

שלא יהיה ברור לא ברור ישנם מצבים שההתמודדות היא אכן יותר מורכבת אך בדר"כ לא לאורך זמן וברוב המוחץ יש מענה ב"ה ובס"ד לרפואה בנושאים אלו

בינתיים, לאחר קריאת כל דבריך המחכימים... אינני רואה כל מחלוקת בינינו ובוודאי שלא "מכל וכול"....
ראשית, כל מתמודד שהוא, שהקב"ה בחר בו והטיל עליו התמודדות - יעדיף את הפעקלע שלו על פני של אחרים וזה בסדר גמור... וכמאמר הפתגם שהגמל אינו רואה את דבשתו, ובכל זאת אנסה להיות אובייקטיבי...
שנית, שכחתי להרחיב בקשר לכימותרפיה שזו הכנה והרס המערכת החיסונית לקראת השתלת מח עצם במקרים קשים של קרוהן, כך שלא בדיוק טעיתי.
אכן, ישנם גם טיפולים ביולוגיים, חלקם נסיוניים ואחרים, וכמו בכל דבר, מנסים לעשות הכל כדי להקל.
אבל ההבדל העיקרי הנעוץ בין שתי המחלות הללו, ושוב - מבלי "להגדיל" או "להקטין", הוא בכך שכיום, עם העזרים השונים, על הסוכרת (סוג 1 כמובן. סוג 2 זו כבר בעיה אחרת כשבדרך כלל היא מגיעה עם עוד חבילת בעיות...) ישנה בס"ד שליטה מלאה, ובחור/ה שמאוזנים, ולא קשה כיום להיות מאוזן, חיים חיים רגילים לכל דבר עד 120 ללא כל הגבלה ופגעה בתפקוד היומיומי.
מה שאין כן בקרוהן שכאשר מתפרץ, ואיש אינו יודע לחזות, איך, מה, כמה ומתי זה יקרה, החיים נעצרים ויש השפעה לא קלה על מהלך החיים.

 

[אברימי]

בענין שידוכים,
מה הסבירות של שידוך בין בריא לסוכרתי?

אני באופן אישי מכיר יותר שידוכים בין בריאים לסוכרתיים מאשר להיפך.

 

[:)&&:)&&:)]

אני באופן אישי מכיר יותר שידוכים בין בריאים לסוכרתיים מאשר להיפך.

גם כאלה שידעו על כך מראש?
או רק כאלה שגילו בפגישה מתקדמת?

 

[אברימי]

גם כאלה שידעו על כך מראש?
או רק כאלה שגילו בפגישה מתקדמת?

בוודאי, גם כאלה שמראש ניגשו לשידוך כזה.
אגב, חלק גדול מהם, זה בגלל היכרות עם חבר סוכרתי/ת, שידעו והבינו את הדרך לטיפול.

 

[משה110]

שנית, שכחתי להרחיב בקשר לכימותרפיה שזו הכנה והרס המערכת החיסונית לקראת השתלת מח עצם במקרים קשים של קרוהן, כך שלא בדיוק טעיתי.

לפי הידוע לי מנסיוני הקטן אין כזה דבר השתלת מח עצם בקרוהן וממילא אין קשר לכימותרפיה אשמח שתחכים אותי אבל עם הוכחות ציטוטים
ואם לאו כדאי שתחזור בך ע"מ שלא יהיה מידע מוטעה
תודה

 

[אברימי]

לפי הידוע לי מנסיוני הקטן אין כזה דבר השתלת מח עצם בקרוהן וממילא אין קשר לכימותרפיה אשמח שתחכים אותי אבל עם הוכחות ציטוטים
ואם לאו כדאי שתחזור בך ע"מ שלא יהיה מידע מוטעה
תודה

קח ציטוט משנת 2020 ממאמר פרי עטם של פרופ' דן טרנר ודן אבן:

"טיפול ייחודי בתאי גזע לפיסטולות פרי אנאליות נכנס לסל בשנת 2020 בשם דרוודסטרוסל (אלופיסל). אלופיסל מהווה למעשה טיפול בתאי גזע אנושיים מזנכימאליים, כלומר כאלה שיכולים להתמיין לסוגים רבים של תאים, אשר מקורם בתאי שומן של תורמים בוגרים. הטיפול דורש ניקיון כירורגי של הפסטולה, השארת סיטון (חוט דק שעובר דרך הפיסטולה ופי הטבעת) ובהמשך הזרקת תאי גזע לאורך הפיסטולה. מחקרים מעידים על יעילות מלאה של כ-50%.



השתלות מח עצם נחקרו בשנים האחרונות במספר מחקרים והפרסומים מעלים יעילות באחוז מסוים של המקרים, כולם עמידים ביותר לטיפול בטרם הניסוי. קיימים שני סוגים עיקריים של השתלות מח עצם - זו שנלקחת מתורם זר (השתלה אלוגנאית) וזו שנלקחת מהמטופל עצמו מתוך ניסיון לעשות 'איתחול' (Restart) של המערכת החיסונית (השתלה אוטולוגית). הראשונה יעילה יותר בטיפול בדלקת (היות והמטען האימוני משתנה לחלוטין) אבל מסוכנת יותר והשנייה בטוחה יותר אבל סיכויי ההצלחה נמוכים יותר. כך או אחרת מדובר בפרוצדורה עם סיכוי לא מבוטל לתחלואה קשה ואף תמותה.



מטרת הטיפול אינה לרפא את המחלה אלא הוא עשוי להוריד את חומרתה ולגרום לכך שתרופות שלא עבדו בעבר יתחילו להשפיע לאחר איתחול המערכת החיסונית"

 

[משה110]

קח ציטוט משנת 2020 ממאמר פרי עטם של פרופ' דן טרנר ודן אבן:

"טיפול ייחודי בתאי גזע לפיסטולות פרי אנאליות נכנס לסל בשנת 2020 בשם דרוודסטרוסל (אלופיסל). אלופיסל מהווה למעשה טיפול בתאי גזע אנושיים מזנכימאליים, כלומר כאלה שיכולים להתמיין לסוגים רבים של תאים, אשר מקורם בתאי שומן של תורמים בוגרים. הטיפול דורש ניקיון כירורגי של הפסטולה, השארת סיטון (חוט דק שעובר דרך הפיסטולה ופי הטבעת) ובהמשך הזרקת תאי גזע לאורך הפיסטולה. מחקרים מעידים על יעילות מלאה של כ-50%.

לגבי פיסטולה פריאנלית
אני יכול לתת לך כאן שיעור ברפואה בכל הנושא אבל לא לזו הכוונה והשתלה של תאי גזע זה לא עניין של כורח יש אפשרות להישאר עם חוט סיטון אבל מכיוון שיש התפתחות של הרפואה בכל הנוגע למחלות מעי אז הצליחו למצוא פטנט למחלה פריאנלית של השתלת תאי גזע ואין לזה קשר לתרומת מח עצם של חולי סרטן ה"י

מכיוון שכך אשמח אם תעמיק בנושא ואשמח שתעלה קישור לכל המאמר

ואני לא מבין איך הגעת לכימותרפיה?

 

[משה110]

דבר נוסף חשוב וזה צריך למקד תוחלת החיים של חולי הקרוהן היא ארוכה יותר ביחס למחלות אוטואימוניות אחרות ושווה כמעט לכלל האוכלוסיה וכן גם הסכנת חיים היא הרבה יותר פחותה
בהשוואה לכלל המחלות האוטואימוניות
וכן ישנם רבים שיש להם קרוהן או קוליטיס והמחלה שקטה ולא פעילה והם מנהלים אורח חיים רגיל לגמרי.....