אטופיק דרמטיטיס בימים יבשים ונוראיים אלו - הצילו!!

גלבוע · 16/7/19

נכתב ע"י prozt:
העמותה מסייעת גם לאטופיק ליצירת קשר 0504181722

נ.ב. מן הראוי לעשות גילוי נאות על קשר עסקי בין בית הארחה לעמותות.
רק מאירה את תשומת הלב.

שוש10 · 16/7/19

בהקשר לביטוח לאומי, האפשרות לגמלה היא עד גיל 10.
אני אישית הצלחתי לקבל, אחרי ערעור.
מה שמאד חשוב להם זה להראות שהילד חייב שמירה. וכן אירוע מסכן חיים. (לא מספיק שטיפלתם בבית, צריך בית חולים, רופא ילדים לא בדיוק משפיע עליהם)
אני קיבלתי מכתבים מרופאי ראות, אלרגיה, ילדים, ועוד ולא עזר.
משום מה בערעור הם הבינו שהמצב החמיר ולכן החליטו לתת.
הם מאד מאד קשים בענין.
דרך אגב שמעתי שיעקב אשר מנסה להלחם בהוראה של תיעוד רפואי.

mwp · 16/7/19

נכתב ע"י prozt:
זה לא צריך להיות מסכן בפועל ,מספיק שזה עלול לסכם חיים ,אם עשיתם בדיקת REST ויש לכם תוצאות אשמח לסייע בהמשך ( יש לי ניסיון בזה ,כך שכל אלו שביררו כנראה לא קיבלו הדרכה) ואני מכיר כמה שכן מקבלים ,ממש חבל לא לנסות ! באישי אוכל יותר להדריך

אסרוק ואשלח תודה על הרצון

prozt · 16/7/19

תראי מה כתבת בהתחלה

נכתב ע"י גלבוע:
על אף שהסכוי לא מאד גבוה יש אנשים שרוצים לנסות.

ומה כתבת עכשיו

נכתב ע"י גלבוע:
נ.ב. מן הראוי לעשות גילוי נאות על קשר עסקי בין בית הארחה לעמותות.
רק מאירה את תשומת הלב.

אז בבקשה לידיעתך אין לי כל קשר עסקי או אחר לעמותה
פשוט יש לי ילד אטופי כפי שכבר כתבתי וחבל שאנשים לא ינסו זה כל כך עזר לנו
חבל שהילדים יסבלו אם יש פתרון ועוד ללא ללא עלויות

גלבוע · 16/7/19

נכתב ע"י prozt:
תראי מה כתבת בהתחלה

ומה כתבת עכשיו

אז בבקשה לידיעתך אין לי כל קשר עסקי או אחר לעמותה
פשוט יש לי ילד אטופי כפי שכבר כתבתי וחבל שאנשים לא ינסו זה כל כך עזר לנו
חבל שהילדים יסבלו אם יש פתרון ועוד ללא ללא עלויות

המספר טלפון שכתבת הוא של בית עסק.
גוגל אמר לי.
אז אין לי בעיה שזה לא העסק שלך, ואין לי בעיה שמישהו ירויח , רק שיבדילו בין עסק עם כוונת רווח לבלי.

0573100502 · 28/7/19

נכתב ע"י prozt:
תראי מה כתבת בהתחלה

ומה כתבת עכשיו

אז בבקשה לידיעתך אין לי כל קשר עסקי או אחר לעמותה
פשוט יש לי ילד אטופי כפי שכבר כתבתי וחבל שאנשים לא ינסו זה כל כך עזר לנו
חבל שהילדים יסבלו אם יש פתרון ועוד ללא ללא עלויות

נכתב ע"י גלבוע:
המספר טלפון שכתבת הוא של בית עסק.
גוגל אמר לי.
אז אין לי בעיה שזה לא העסק שלך, ואין לי בעיה שמישהו ירויח , רק שיבדילו בין עסק עם כוונת רווח לבלי.

תקון טעות:
מספר הטלפון ש @prozt כתבה הוא אכן שלנו - "אחוזה בהר"
מספר הטלפון של הארגון "שמש צדקה ומרפא" שאנחנו אכן עובדים איתו בשת"פ
הוא: 052-7668014 או 058-3219827.
הארגון עוזר לחולי פסוריאזיס, היו גם מעט חולי אטופיק שנעזרו בארגון וב"ה זכו גם הם להקלה רבה.
בברכת "והסירותי מחלה מקרבך"
ר. מנלה - "אחוזה בהר"

עוגת סנדויץ · 28/7/19

למישהו יש לתת בבקשה הדרכה מדויקת לים המלח?

גלבוע · 28/7/19

נכתב ע"י 0573100502:
תקון טעות:
מספר הטלפון ש @prozt כתבה הוא אכן שלנו - "אחוזה בהר"
מספר הטלפון של הארגון "שמש צדקה ומרפא" שאנחנו אכן עובדים איתו בשת"פ
הוא: 052-7668014 או 058-3219827.
הארגון עוזר לחולי פסוריאזיס, היו גם מעט חולי אטופיק שנעזרו בארגון וב"ה זכו גם הם להקלה רבה.
בברכת "והסירותי מחלה מקרבך"
ר. מנלה - "אחוזה בהר"

תודה על ההסבר ועל הגילוי הנאות.
ראוי להערכה.

גלבוע · 28/7/19

נכתב ע"י עוגת סנדויץ:
למישהו יש לתת בבקשה הדרכה מדויקת לים המלח?

אני יכולה להעביר את המידע שקיבלתי בזמנו מד"ר הררי (מכלי שני):
הקדמה - העונות המתאימות לטיפול הן עונות המעבר - סתיו ואביב בלבד. בקיץ השמש מדי חזקה, בחורף היא מדי חלשה.
א. הנקודה שהוא הכי הדגיש - לשהות בגובה פני הים (גובה פני ים המלח) במשך ארבעה שבועות ברצף.
דווקא שם.
בלי ביקורים או שבתות בירושלים למשל...
ב. הטיפול בחשיפה לאור באזור ים המלח. להזהר מכל מגע עם המים. רצוי לשהות בשטח מרוצף כדי למנוע מגע גם מהחול.
ג. החשיפה היא לשמש ולצל לסרוגין במינונים הולכים ומשתנים.
המינון המדויק נקבע לפי מצב הילד.
זה יכול להיות בהתחלה 5 דקות בשמש ו 55 דקות בצל, כפול ארבע פעמים ברצף. ואחרי יומיים שלושה 10 דקות ו 50 דקות, וכו.
ד. החשיפה, גם בעור וגם ובצל, היא ללא בגדים (לבוש מינימלי בלבד).
(הערה שלי: כל מי שניסה להפשיט ילד אטופי בלי שיפצע את עצמו תוך כדי, מזהה פה את האתגר הכי קשה בסיפור...)
ה. לפני כל יציאה לשמש מורחים שמן - הכי המליץ לנו על שמן אבוקדו.
ו. בחזור לאכסניה שוטפים את הגוף היטב במים זורמים ומורחים בפנטן פלוס מעורבב ביחד עם משחת בפנטן (עוד הערה שלי: מתכון שיוצר שילוב משחות מעולה. מאז אימצתי אותו בעוד הרבה הקשרים).
ולסיום,
למי הטיפול לא מתאים?
לאטופיים שרגישים לגופרית,
ולאלו שרגישים לאור/שמש.

עוגת סנדויץ · 28/7/19

נשמע קצת מלחיץ..

גלבוע · 28/7/19

נכתב ע"י עוגת סנדויץ:
נשמע קצת מלחיץ..

מלחיץ?
קשה, מאתגר, לא פשוט לביצוע. אבל למה מלחיץ?

עוגת סנדויץ · 28/7/19

מלחיץ אם לא יעמדו בהוראות..

גלבוע · 28/7/19

נכתב ע"י עוגת סנדויץ:
מלחיץ אם לא יעמדו בהוראות..

אז חבל על הכסף, המאמץ והטרחה.

לאני. ש · 28/7/19

בפטנט רשום בהמודיע פורסם ש...תירס הוא הגרוע ביותר לאטופיק דרמטיטיס כולל כל הקשור לתירס קורנפלור וכדו' צריך להסתכל טוב ברכיבים. מעדויות של הסובלים ממי שהתנזר ועזר פלאים.

גלבוע · 28/7/19

נכתב ע"י אילי שר:
בפטנט רשום בהמודיע פורסם ש...תירס הוא הגרוע ביותר לאטופיק דרמטיטיס כולל כל הקשור לתירס קורנפלור וכדו' צריך להסתכל טוב ברכיבים. מעדויות של הסובלים ממי שהתנזר ועזר פלאים.

כנראה שהכותב הספציפי אלרגי לתירס.
לא יהיה נכון להסיק מזה על כל האטופיים.
אטופיים אחרים אלרגים לדברים אחרים.
אחד אלרגי לחיטה, אחד אלרגי לחלב, אחד אלרגי לבטנים, ואחד לגם וגם וגם.
וכן, גם לתירס אפשר להיות אלרגי.

0573100502 · 28/7/19

נכתב ע"י עוגת סנדויץ:
למישהו יש לתת בבקשה הדרכה מדויקת לים המלח?

תוכלי להתקשר לארגון "שמש צדקה ומרפא" הם ידעו לתת לך הנחיות מדויקות מתוך הניסיון.
המספר שלהם: 052-7668014 או 058-3219827.

גלבוע · 28/7/19

נכתב ע"י 0573100502:
תוכלי להתקשר לארגון "שמש צדקה ומרפא" הם ידעו לתת לך הנחיות מדויקות מתוך הניסיון.
המספר שלהם: 052-7668014 או 058-3219827.

ואחר כך תצרו קשר עם ד"ר הררי.
הוא הסמכות הרפואית בתחום.

ד.נ. · 6/8/19

יש אירגון שנקרא ״קומי עורי״ הם עושים בשויץ בדאבוס מעין מחנה למשפחות או לבודדים עם אטופיק דרמטיטיס רואים שם ניסים ונפלאות ,צריך להיות באויר ודווקא של דאבוס מינימום 3 שבועות ורואים שיפור מדהים! ישכאלה שצריכים לעשות את כמה פעמים ויש כאלה שמספיק להם נגלא אחת והם יוצאים מזה. האירגון נותן סיפסוד גדול למי שיש לו את הקריטריונים לקבל שווה לבדוק!

גלבוע · 6/8/19

נכתב ע"י ד.נ.:
יש אירגון שנקרא ״קומי עורי״ הם עושים בשויץ בדאבוס מעין מחנה למשפחות או לבודדים עם אטופיק דרמטיטיס רואים שם ניסים ונפלאות ,צריך להיות באויר ודווקא של דאבוס מינימום 3 שבועות ורואים שיפור מדהים! ישכאלה שצריכים לעשות את כמה פעמים ויש כאלה שמספיק להם נגלא אחת והם יוצאים מזה. האירגון נותן סיפסוד גדול למי שיש לו את הקריטריונים לקבל שווה לבדוק!

יש על זה פה אשכולות שלמים ...
דאבוס זה לא ריפוי (אם כי במקרים הקלים יחסית זה לפעמים כן נותן איזה זבנג וגמרנו).
זה הקלה משמעותית. מאד מאד.

bat 7 · 18/8/19

נכתב ע"י גלבוע:
אני יכולה להעביר את המידע שקיבלתי בזמנו מד"ר הררי (מכלי שני):
הקדמה - העונות המתאימות לטיפול הן עונות המעבר - סתיו ואביב בלבד. בקיץ השמש מדי חזקה, בחורף היא מדי חלשה.
א. הנקודה שהוא הכי הדגיש - לשהות בגובה פני הים (גובה פני ים המלח) במשך ארבעה שבועות ברצף.
דווקא שם.
בלי ביקורים או שבתות בירושלים למשל...
ב. הטיפול בחשיפה לאור באזור ים המלח. להזהר מכל מגע עם המים. רצוי לשהות בשטח מרוצף כדי למנוע מגע גם מהחול.
ג. החשיפה היא לשמש ולצל לסרוגין במינונים הולכים ומשתנים.
המינון המדויק נקבע לפי מצב הילד.
זה יכול להיות בהתחלה 5 דקות בשמש ו 55 דקות בצל, כפול ארבע פעמים ברצף. ואחרי יומיים שלושה 10 דקות ו 50 דקות, וכו.
ד. החשיפה, גם בעור וגם ובצל, היא ללא בגדים (לבוש מינימלי בלבד).
(הערה שלי: כל מי שניסה להפשיט ילד אטופי בלי שיפצע את עצמו תוך כדי, מזהה פה את האתגר הכי קשה בסיפור...)
ה. לפני כל יציאה לשמש מורחים שמן - הכי המליץ לנו על שמן אבוקדו.
ו. בחזור לאכסניה שוטפים את הגוף היטב במים זורמים ומורחים בפנטן פלוס מעורבב ביחד עם משחת בפנטן (עוד הערה שלי: מתכון שיוצר שילוב משחות מעולה. מאז אימצתי אותו בעוד הרבה הקשרים).
ולסיום,
למי הטיפול לא מתאים?
לאטופיים שרגישים לגופרית,
ולאלו שרגישים לאור/שמש.

מצטרפת לכל מילה.
גם אנחנו היינו בים המלח בהדרכת ד"ר הררי וראינו תוצאות מדהימות.
היינו לפני כמה שנים, זה היה מבצע של ממש.
מלאנו את כל ההוראות בדייקנות, על אף שהיה ממש לא קל.
שנה שלמה אחרי הטיפול העור היה נקי לחלוטין!
(לפני הטיפול הילד היה ער שעה וחצי כל לילה בגלל גירודים... סבל נוראי).
אחרי שנה הפצעים חזרו בהדרגה אבל בצורה קלה הרבה הרבה יותר. בלי השוואה.
זה הדבר היחיד שעזר לנו. (והוצאנו לפני זה עשרות אלפי שקלים על מומחים/ משחות/ בדיקות/ שמנים וקרמים/ כולל בדיקה של כל שינויי התזונה האפשריים).