התייעצות מחלת הירשפרונג דרוש מידע

[יוסי C]

לבתנו בת ארבעה חודשים, אובחנה מחלת הירשפרונג. הצורך בניתוח עומד על הפרק, ואנו שוקלים את כל האפשרויות.

אם עברתם תהליך דומה עם תינוק או תינוקת בגיל צעיר, נשמח מאוד לייעוץ בנוגע להתמודדות טרום-ניתוחית, בחירת המנתח, ומהלך ההחלמה הצפוי.

כל מידע או המלצה מאנשים שחוו את זה אישית יסייעו לנו מאוד

תודה רבה!

 

[רומה]

לבתנו בת ארבעה חודשים, אובחנה מחלת הירשפרונג. הצורך בניתוח עומד על הפרק, ואנו שוקלים את כל האפשרויות.

אם עברתם תהליך דומה עם תינוק או תינוקת בגיל צעיר, נשמח מאוד לייעוץ בנוגע להתמודדות טרום-ניתוחית, בחירת המנתח, ומהלך ההחלמה הצפוי.

כל מידע או המלצה מאנשים שחוו את זה אישית יסייעו לנו מאוד

תודה רבה!

שלום לך יוסי
אשמח מאד לעזור לכם אנחנו בתהליך דומה בן 10 חוד׳
דבר ראשון המקום הכי מומלץ בנושא הזה זה שניידר בלבד!!
הרב פירר ועוד הרבה מייעצים על המקום הזה בלבד!
עברנו הרבה מאז שנולד אך עדיין לא הגענו לשלב הניתוח
החלמה מה שידוע לי עומדת על שבוע פחות או יותר

 

[רומה]

שלום לך יוסי
אשמח מאד לעזור לכם אנחנו בתהליך דומה בן 10 חוד׳
דבר ראשון המקום הכי מומלץ בנושא הזה זה שניידר בלבד!!
הרב פירר ועוד הרבה מייעצים על המקום הזה בלבד!
עברנו הרבה מאז שנולד אך עדיין לא הגענו לשלב הניתוח
החלמה מה שידוע לי עומדת על שבוע פחות או יותר

אם כבר עברתם את הניתוח אני רואה שזה נכתב לפני 3 שבועות..
אשמח לשמוע גם המלצות
אבל בדרך יש הרבה דברים שכדי לבדוק מול הרב פירר או קפלן .
בהצלחה!!

 

[יוסי C]

עדין לא עברנו את זה אנחנו באמצע תהליך אבל התיעצנו עם עשרות! אנשים שעברו את זה וזה לא בדיוק כמו שאתה אומר
אגב עד עכשיו טופלנו בשניידר

 

[יוסי C]

אם אתם רוצים עוד פרטים תכתבו ואני יצור איתכם קשר בפרטי

 

[רומה]

אם אתם רוצים עוד פרטים תכתבו ואני יצור איתכם קשר

 

[יוסי C]

שלחתי לך מייל....

 

[בני המיבין]

@יוסי C
זה מחלה שמוכרת בביטוח לאומי לצורך קיצבאות או מענקים?
ולמה חיכתם עשר חודשים לניתוח בעיקרון הניתוח אמור להיות באזור חצי שנה כזה לא?!

 

[רומה]

בעיקרון נכון זה בד"כ אבל הבעיה אצלינו הילד בן שנה וחודשיים ללא אבחנה עדיין!! חשוד למחלה
עברנו 3 רופאים עברנו ביופסיה אחת ללא אבחנה צריכים לחזור על הבדיקה הכל נהיה מסורבל יותר כשהוא גדול...
זה מוכר מאד בביטוח לאומי מקבלים קיצב ואת תפתחו פניה..קצבה של 3600 בערך.
אגב אם בגלל זה פתחת את האשכול על ד"ר אורקין עברנו אצלו בשל הדבר הזה עשה לנו הכל ועברנו מקום לקבלת חוות דעת נוספת.

חולי מחלת הירשפרונג בישראל זכאים בדרך כלל לקצבת ילד נכה מהמוסד לביטוח לאומי בשיעור של 100% (נכון לסוף 2024, סכום זה הוא כ-3,820 ש"ח), מכיוון שהמחלה נחשבת לתסמונת נדירה המצדיקה קצבה מלאה, וזאת בהתאם למצב הרפואי והתפקודי הקשה של המחלה והטיפולים הנדרשים

 

[A1234]

@יוסי C
קופץ על האשכול יש לי ילד בן כמה חודשיים גם עם חשש להירשפורנג
ראיתי שכתבת שניתן לקבל קצבה
אתה אומר זאת מניסיון?
ואם כן מה הדרך לקבל?

 

[א. איזראעל]

יש לי אחיין כבן שנתיים שעבר ניתוח תיקון להירשפרונג.
אחותי תשמח ליעץ מנסיונה, גם בעניין הניתוח והטיפולים וגם בעניין הקצבה
לפרטים 7114152 בג'ימייל

 

[רומה]

@יוסי C
קופץ על האשכול יש לי ילד בן כמה חודשיים גם עם חשש להירשפורנג
ראיתי שכתבת שניתן לקבל קצבה
אתה אומר זאת מניסיון?
ואם כן מה הדרך לקבל?

הי איפה אתם מטופלים? אשמח לשמוע חוות דעת אנחנו בברורים
קיצבה לא ניתן לקבל כל עוד אין אישור על המחלה כל עוד שזה בגדר חשד אין אפשרות לקבלת קיצבה.

 

[מנוחה מלצר]

שלום לכולם
אנחנו כרגע בבית חולים לילדים בארה"ב אוהיו
שנקרא סינסינטי צילדרנס
בגלל בעיות אחרות במעי
יש כאן פרופסור למעיים גאון בקנה מידה מטורף
(ייתכן שהכי טוב בעולם, לא מתחייב)
עושים כאן כל שבוע ניתוחים לילדים עם בעיית הירשפרונג
יש כאן 3 מחלקות רק ל-gi
ויש להם ניתוחים חדשניים בטירוף אני כל הזמן נפגש עם יהודים עם סיפורים הזויים
שלא רק בארץ אלא גם בביתי חולים ברמה גבוהה באמריקה ייתיאשו
מגיעים מכאן מכל העולם כולל דובאי ועוד
הארגונים הרפואיים בארץ הם מדהימים
ובכל אופן יש ארגונים אמריקאים עם ידע ויכולות שהארגונים בארץ יכולים לחלום עליהם
יש ארגון באמריקה עם שלוחה בארץ שנקרא חיים מדיקל (הוא עזר לנו להגיע לכאן)- המספר שלהם 077-2202971
מומלץ לשמוע מהם דעות נוספות לפני ניתוח כזה שמשפיע הרבה פעמים לכל החיים-
בדרך כלל הם מתרגמים את כל המסמכים לאנגלית ומתייעצים עם הפרופסורים הכי טובים בעולם ישירות
ולא דרך עסקנים שאמנם יש להם ידע מדהים (אני מעריך מאוד)
הארגון עוזר בהכל כולל ביטוח אמריקאי טיסות וכו'
מי שמעוניין בעוד מידע שיפנה באישי

 

[A1234]

הי איפה אתם מטופלים? אשמח לשמוע חוות דעת אנחנו בברורים
קיצבה לא ניתן לקבל כל עוד אין אישור על המחלה כל עוד שזה בגדר חשד אין אפשרות לקבלת קיצבה.

לכם אין עדיין אישור?!
לא עשיתם ביופסיה?

 

[A1234]

אשמח לדעת האם יש כאן מישהו שמקבל קצבה על המחלה הזו
וכן מה הקריטריונים כדי לקבל את הקצבה?
ומה הסכום ?
תודה רבה

 

[רומה]

לכם אין עדיין אישור?!
לא עשיתם ביופסיה?

עשינו ביופסיה בהרדמה מלאה כי מגיל שנה זה בהרדמה
אבל לא היה תשובה לא כן ולא לא .
תשובה סופית נעשית רק ע"י ביופסיה.
וכל עוד אין אישור סופי שיש לילד את המחלה לא ניתן לקבל שום קיצבה.

 

[A1234]

עשינו ביופסיה בהרדמה מלאה כי מגיל שנה זה בהרדמה
אבל לא היה תשובה לא כן ולא לא .
תשובה סופית נעשית רק ע"י ביופסיה.
וכל עוד אין אישור סופי שיש לילד את המחלה לא ניתן לקבל שום קיצבה.

וברגע שיש אישור סופי למחלה
כמה קיצבה מקבלים?
ועד מתי?

 

[A1234]

עשינו ביופסיה בהרדמה מלאה כי מגיל שנה זה בהרדמה
אבל לא היה תשובה לא כן ולא לא .
תשובה סופית נעשית רק ע"י ביופסיה.
וכל עוד אין אישור סופי שיש לילד את המחלה לא ניתן לקבל שום קיצבה.

אז מה עושים הלאה
אם לא גילו את זה בביופסייה איך מתכננים להמשיך הלאה?

 

[A1234]

עשינו ביופסיה בהרדמה מלאה כי מגיל שנה זה בהרדמה
אבל לא היה תשובה לא כן ולא לא .
תשובה סופית נעשית רק ע"י ביופסיה.
וכל עוד אין אישור סופי שיש לילד את המחלה לא ניתן לקבל שום קיצבה.

אגב איך התדרדרתם עד גיל שנה?
לא גילו את ה מיד אחרי הלידה?

 

[רומה]

וברגע שיש אישור סופי למחלה
כמה קיצבה מקבלים?
ועד מתי?

קצבת ילד נכה בגין מחלת הירשפרונג משולמת מהביטוח הלאומי לרוב מגיל 91 ימים ועד הגיע הילד לגיל 18 ושלושה חודשים, בהתאם למצב הרפואי. הקצבה משולמת כל עוד נדרשת השגחה או טיפולים מיוחדים.
,