דרוש מידע תינוקת עם התפתחות לא תקינה

[ארבע]

יש לילדה חלון זמן לא גדול לקידום אינטנסיבי
לכאורה רק מעון שיקומי יתן את המעטפת הנדרשת, כמו שציינו (רק שתברר על מעון טוב שמספק הכל ולא מחפף בטענות שאין צוות).
בפרפראזה על הכתוב "כל המונע הלכה מפי תלמיד כאילו גוזלו מנחת אבותיו" - לפעמים לא לומר מילה מפאת הנימוס והטאקט זה לעשוק ממשפחה דברים רבי ערך, שיתכן שלא יוכלו להשיגם עוד לעולם.

 

[החכמה שבנשים]

@החכמה שבנשים יכול להיות שאני הגיסה???
אני לא.
אבל יכול להיות שהיא גם בפרוג??
נתת פרטים מדויקים שיכולים לגרום לזיהוי...

הרבה בריאות לכולם! ומעריכה את האכפתיות והרגישות.

גיסתי לא פה.

זה בסדר... אולי יש לי גיסה חילוניה. מה את יודעת?

 

[מירימ]

גיסתי לא פה.

זה בסדר... אולי יש לי גיסה חילוניה. מה את יודעת?

אני לא יודעת, נראה לי שרב הנשים בסביבתי לא בפרוג מסיבות אלו ואחרות.
אבל כולם פה אומרים להסב תשומת לב גם על על דברים שנראים ברורים
קיימתי
צוחקת
בקטע רפואי אין לי איך לעזור

מניסיון אישי, שהאירו לי על כל מיני דברים אצל ילדים, לקח זמן עד שהרגשתי שצדקו...
ומאז תמיד אני מודה למי שמעיר על בעיות התפתחות וכו..

חשוב שתגידי. יתכן שלא יאהבו את זה. בסוף יודו.
בתפילה להצלחתך.

 

[לעת עתה]

קחי בחשבון שזו הבת הבכורה שלהם.
כל החלומות והפנטזיות מתנקזים אליה.
לכן, מן הסתם ההכחשה שלהם יותר עמוקה, קשה להתעשת מחלום ורוד של ילדת חלומות שמתנפץ.
אבל עם זה, זה שלב שהם יעברו איכשהו או מתי שהוא וטוב עכשיו ממאוחר.

יכול להיות שחמותך תעשה את זה טוב ממך.
או שבעלך ידבר עם אחותו ילך יותר קל.
אבל זה ממש עת לעשות!
בהצלחה!

 

[Harmonyapro]

מסכימה איתך מאד לגבי עדינות.
אבל לפעמים עדיף שיבכו עכשיו, ויטפלו, מאשר יבכו אחכ.

זה לא עניין של בכי עכשווי, כי זה לצערנו יהיה בין אם נרצה ובין אם לא.
זה ילד והם הורים וזה כאב עצום להבין מצב שכזה. אנחנו בנ''א לפני ואחרי הכל.
אבל לפעמים יש לכאב הזה תוספת של מילים בלתי אחראיות שנאמרות מתוך אכפתיות כנה.
וגם הן נשארות וכואבות לנצח. ולתוספת הזו אף אחד לא רוצה להיות אחראי.

זה כ"כ בולט לעין ההבדל ואני יודעת במיליון אחוז שהם לא בדקו כלוםםם...

אז למה היא בכתה לך בטלפון?
משהו פה נשמע מוזר.
אם אני מצרפת את כל ההודעות שלך יחד מתקבלות שתי אופציות או שהם בדקו והיא רוצה לשתף אבל לא מצליחה.
או שהגיסה עצמה בעייתית להחריד.
את מבינה דבר פשוט שאין סיבה שהיא תבכה לך בטלפון ולא תבין שיש בעיה??!!

 

[מיכל ב']

אני רוצה לעלות כיוון נוסף,
אולי ההורים בדקו ולא רוצים לשתף?
בתור אמא לילד עם קושי התפתחותי ובעיה נדירה,
אני זוכרת שהאחית והגיסות המסורות ניסו לבדוק אם אני בודקת?
ולמה אני אדישה,
ולא הייתי מעוניינת לשתף אותם בכל הריצות לרופאים, הנרולוגים וגנטיקאים-
למרות שהייתי איתם בקשר מאד חזק ורצוף

זו החלטה שלך, ויש לה מחיר.
לכל החלטה יש מחיר.
אני חושבת שאם אמרו להורים בתגובה לא פוגענית,
עשו את מה שצריך.

שב ואל תעשה זו גם החלטה שיש לה מחיר,
והוא עלול להיות כבד.
אבל אחרי שכבר אמרו, לא לחפור! לא להכריח לתת מידע ולא להעיק!
ולא להעיר הערות אם לא מבקשים.

והרבה שהגיבו פה כן להגיד, הם הורים/מטפלים לילדים עם עיכוב התפתחותי
המודעים להשלכות הקשות אם יחמיצו את הגיל הקטן.
ילד שטופל מגיל קטן עשוי להגיע להשגים גבוהים יותר אילולי היה מטופל.
הכאב יהיה שם. גם אם ידברו עליו, וגם אם הוא ירחוש באוויר בדומיה.

 

[מיכל ב']

זה לא עניין של בכי עכשווי, כי זה לצערנו יהיה בין אם נרצה ובין אם לא.
זה ילד והם הורים וזה כאב עצום להבין מצב שכזה. אנחנו בנ''א לפני ואחרי הכל.
אבל לפעמים יש לכאב הזה תוספת של מילים בלתי אחראיות שנאמרות מתוך אכפתיות כנה.
וגם הן נשארות וכואבות לנצח. ולתוספת הזו אף אחד לא רוצה להיות אחראי

זו אנוכיות. כן?
עדיף לה לצאת בסדר ולא להכאיב זמנית,
מאשר שיטפלו, אבל יזכרו שהיא זו שעוררה אותם לראשונה לכאב הזה???
הילד יקבל טיפול הכרחי וקריטי, למרות הכאב העז.
צודקת שצריך רגישות גדולה, ולא להגזים.
וממילא אחכ ההורים יתמודדו עם כלמיני אנשי מקצוע, בלי ברירה.
רגישים או לא.
היא יכולה להשאר 'רגועה' שהם לא יזכרו בכאב רק במילים שלה...

עריכה- לא כל אחד יכול להגיד, ולא כל בן משפחה ולא כל שכנה.
לכן אם צריך להגיד, לבדוק ממי יהיה הכי קל להורים לקבל,
ולנסות להעביר את המסר דרכם.

 

[Harmonyapro]

זו אנוכיות. כן?

לצערי זה הגיע ממקום שסוחב צלקת שכזו.
מילים קשות שנאמרו מאכפתיות כנה, ולא נמחקות גם אחרי שעברו לא מעט שנים.
ילד זה ילד על כל המשתמע מכך.
וצריך לדעת איך לומר דברים ומתי.
ולהאמין באמת שזה בא מתוך אכפתיות.

שהם לא יזכרו בכאב רק במילים שלה...

הכאב לכשעצמו יהיה בן ם נרצה ובין אם לא.
אם נוסיף עליו מחוכמתנו זו בחירה.
ונראה לי שאת הנקודה הזו קצת פספסת.

 

[ניחוחות]

@החכמה שבנשים את נשמעת גיסה ודודה אכפתית באמת,
אבל שוב אני יסייג כי צורם לי האבחנה שאנשים כאן נתנו,
אני מאמינה שבתור דודה את לא פוגשת את הילדה ברצף ולא רואה את ההתנהגות שלה במרחב האישי והמוכר ללא אנשים זרים, יכול להיות שיש לילדה בעיה ואולי ההורים מודעים ואולי גם לא,
אבל לפי דברייך נשמע שכבר אמרת לגיסה את החשדות, והיא הלכה לפיזיותרפיה ולרופא נשמע מוזר שאף אחד מהם לא ראה משהו חשוד ורק את ונשות פרוג החכמות עלו על בעיה עד אבחונים מדויקים,
אני רושמת באמת מתוך ניסיון כאוב ופגיעות שנשארו אחרי כמה שנים,
את צריכה להעיר את תשומת לב להורים פעם אחת וזהו, את יכולה להמשיך להיות אוזן קשבת, צריכה להמשיך להחמיא על הילדה המהממת והמטופחת ולא לשאול כל מפגש נו היא התקדמה? מה הרופא אמר? מה הגננת חושבת וכו?
וגם לא לשאול איפה היא הולכת ללמוד שנה הבאה, זה קשה מאד לשתוק מהצד... אבל זה לא הילדה שלך ואת לא יכולה לקחת אופטרפסיוות על ההתפתחות שלה, אלה אם כן ביקשו את עזרתך,
סליחה על האורך או אם נשמעתי מטיפה אבל זה נושא רגיש וממש היה לי קשה לקרוא אבחונים על סמך דודה כמה מסורה שתהיה

 

[החכמה שבנשים]

@החכמה שבנשים את נשמעת גיסה ודודה אכפתית באמת,
אבל שוב אני יסייג כי צורם לי האבחנה שאנשים כאן נתנו,
אני מאמינה שבתור דודה את לא פוגשת את הילדה ברצף ולא רואה את ההתנהגות שלה במרחב האישי והמוכר ללא אנשים זרים, יכול להיות שיש לילדה בעיה ואולי ההורים מודעים ואולי גם לא,
אבל לפי דברייך נשמע שכבר אמרת לגיסה את החשדות, והיא הלכה לפיזיותרפיה ולרופא נשמע מוזר שאף אחד מהם לא ראה משהו חשוד ורק את ונשות פרוג החכמות עלו על בעיה עד אבחונים מדויקים,
אני רושמת באמת מתוך ניסיון כאוב ופגיעות שנשארו אחרי כמה שנים,
את צריכה להעיר את תשומת לב להורים פעם אחת וזהו, את יכולה להמשיך להיות אוזן קשבת, צריכה להמשיך להחמיא על הילדה המהממת והמטופחת ולא לשאול כל מפגש נו היא התקדמה? מה הרופא אמר? מה הגננת חושבת וכו?
וגם לא לשאול איפה היא הולכת ללמוד שנה הבאה, זה קשה מאד לשתוק מהצד... אבל זה לא הילדה שלך ואת לא יכולה לקחת אופטרפסיוות על ההתפתחות שלה, אלה אם כן ביקשו את עזרתך,
סליחה על האורך או אם נשמעתי מטיפה אבל זה נושא רגיש וממש היה לי קשה לקרוא אבחונים על סמך דודה כמה מסורה שתהיה

אני אדם הכי לא חופר אם נראה לך. אבל- כמו שאלתי את השכנה אם הוא התקבל למעון אז גם אותה והיא אמרה שהתינוקת ממשיכה באותה מסגרת.
בכלל לא שואלת בכל מפגש מה איתה אבל רואים.
אני יודעת שהם לא טיפלו/ היבחנו כי את שומעת בין השורות איפה הם עומדים- (כמו- מה את אומרת על שחיה בשבילה כחוג- ובעלה תוך כדי אומר מה עכשיו שחיה כבר עדיף שנבדוק אופציה של פיזיוטרפיה)
הם עד עכשיו נתלו בתקווה שזה יקרה לבד... והסתבכו בירוקטית לקבוע תור לפזיוטרפיה וכו'...
זה משפחה שהכל על השולחן אז אמרתי פעם משהו (כשהם לא היו) שאני מוטרדת או לא זוכת מה וחמותי אמרה הרופא ילדים אמר שהכל בסדר.. הכל היה אצלה באיחור אז זה נורמלי עדיין או בסוף כל הילדים הולכים.....

בקיצור לא בדקה.

 

[רגע של ניצחון]

אני אדם הכי לא חופר אם נראה לך. אבל- כמו שאלתי את השכנה אם הוא התקבל למעון אז גם אותה והיא אמרה שהתינוקת ממשיכה באותה מסגרת.
בכלל לא שואלת בכל מפגש מה איתה אבל רואים.
אני יודעת שהם לא טיפלו/ היבחנו כי את שומעת בין השורות איפה הם עומדים- (כמו- מה את אומרת על שחיה בשבילה כחוג- ובעלה תוך כדי אומר מה עכשיו שחיה כבר עדיף שנבדוק אופציה של פיזיוטרפיה)
הם עד עכשיו נתלו בתקווה שזה יקרה לבד... והסתבכו בירוקטית לקבוע תור לפזיוטרפיה וכו'...
זה משפחה שהכל על השולחן אז אמרתי פעם משהו (כשהם לא היו) שאני מוטרדת או לא זוכת מה וחמותי אמרה הרופא ילדים אמר שהכל בסדר.. הכל היה אצלה באיחור אז זה נורמלי עדיין או בסוף כל הילדים הולכים.....

בקיצור לא בדקה.

אוקי
אז לא בדקה...
ה' ידע למי הוא נותן את הילדה הזו
ואני לא חושבת שתתבעי על זה שלא תנדנדי לאמא שלה
נניח והיא תסמונת, נניח ( ממש לא הגיוני- רק בשביל הדוג') אז גם אם האבחון יעשה עוד חצי שנה זה לא שבגלליך היא תעשה תסמונת או שהיא לא תתרפא ממנה כי לא נדנדת מספיק בזמן
מצד שני כמו שכתבו לך- פגיעה במקום רגיש של בנ"א יכולה להישאר שנים בצורה קשה מאד מאד
מציעה לך פחות להיכנס לזה...

 

[פפרר]

קראתי בעיון תגובות קודמות
כמו שכתבו כאן הטיפול בגיל מוקדם הוא קריטי ולכן אפילו אם יראו בך שוויגערית קרצייתית ביקורתית
זה לא שיקול להגיד אני לא אתערב.. זה לא ענייני ולא בסמכותי ...
אולי תעשו את זה דרך חמותך - אמא של גיסתך או לפנות לכל אחד שהוא ביחסים מצוינים עם הזוג
ובאמת איפה הרופא ילדים ? טיפת חלב ? הזוי

 

[יראת גאולה]

בתגובה להודעות האחרונות,
אולי כדאי ליידע אותם על האפשרות של גמלה מביטוח לאומי, או של מעון שיקומי,
ממקום של - שמעתי שילד שהולך באיחור זכאי לקבל הטבות ממש שוות, כמו קצבה מביטוח לאומי או לקבל מעון שיקומי (שזה ממש שווה כי יש פיזיותרפיה בתוך המעון ובחינם).
ואז, אם הם ירצו, הם יפנו להליך אבחוני.

 

[רגע של ניצחון]

קראתי בעיון תגובות קודמות
כמו שכתבו כאן הטיפול בגיל מוקדם הוא קריטי ולכן אפילו אם יראו בך שוויגערית קרצייתית ביקורתית
זה לא שיקול להגיד אני לא אתערב.. זה לא ענייני ולא בסמכותי ...
אולי תעשו את זה דרך חמותך - אמא של גיסתך או לפנות לכל אחד שהוא ביחסים מצוינים עם הזוג
ובאמת איפה הרופא ילדים ? טיפת חלב ? הזוי

הטיפול בגיל קטן הוא אמנם קריטי
אבל ממש לא פחות קריטי- ולדעתי הרבה הרבה יותר (ולצערי מנסיון) זו הנכונות של ההורים
ואם יש גיסה קרציה שמנחיתה דברים ומאבחנת אבחנות ומנדנדת נדנודים להורים נהיית ראקציה - הטיפול יכול להיהפך למשהו טראומתי שמעדיפים לא לעשות
וההורים עלולים לתלות בדודה הרעה את כל הבעיה- למרות שברור שהיא לא אשמה
אבל היא היתה האדם הרע בסיפור + מבשר בשורות רעות= שביהדות זה דבר שלילי ביותר
לא סתם מחזיקים עובדות סוציאליות במחלקות ולא נותנים לדודות לבוא להורים עם כל מיני חששות...
אמרת שכבר העלית את הנושא- לדעתי עשית את ההשתדלות שלך
זו דעתי האישית כמובן....

 

[אמונתך]

אי אפשר לעשות איבחון לילדה דרך פרוג....
וצריך מאוד מאוד ברגישות לדבר עם ההורים
להכיל ולנסות לא להציק
ניפוץ חלום של הורה לילד מושלם זה תהליך של השלמה שיכול לקחת הרבה זמן
כמו בתהליכי אבל יש שלבים בריאים כמו הכחשה כעס וכו
חוץ מיזה יכול להיות שהיא בסדר גמור ויש לה רק טונוס שרירים נמוך ובגלל זה לא זוחלת וכו
לכן אפשר לספר להורים כדרך אגב וברגישות ללכת להתפתחות הילד או לפיזיטרפיסטית לבדוק

 

[תמיד קדימה]

שלום וברכה
אני חושבת שבתור גיסה ששמעת שהיא רוצה לדבר איתך ושהיא כבר דיברה עם בעלך אחיה...
קודם כל את מכירה את הנפשות ויודעת מה מתאים לה ולך
אבל אני הייתי מרימה טלפון ובצורה מאוד נעימה וכנה הייתי אומרת ששמעתי שאתם טרודים ודואגים ואני מתפללת עליך שהקב"ה יכוון אותך הכי נכון להגיע לבירור האמת ולדעת מה הדרך הנכונה לעזור לילדה שלך (ולהיות עיכוב פשוט, יכול להיות סוג של מחלה גנטית, יכול להיות סוג של תסמונת ולאו דווקא דאון לצערנו יש הרבה ויכול להיות שזה רק שרירים חלשים שפשוט צריכים אימון)
וגם מרגיעה ואומרת שהרבה פעמים יש עיכוב התפתחותי וברגע במתחילים לטפל ולעשות תרגילים - סוגרים פערים
ועכשיו השלב הכי נחוץ זה להבין מה צריך לעזור לה
ואז להמליץ לה ללכת לרופא משפחה ולבקש הפניה לאבחון של התפתחות הילד - הוא כבר יכוון אותה
היא תגיע לאבחון של כל הגורמים ומשם ימליצו לה על הדרכים לטיפול או סדרה של פיזיו' או באמת יעשו ועדה ויראו אם היא מתאימה לגן מיוחד ששם ירכזו את כל הטיפולים וכך יהיה לה הרבה יותר קל לטפל בילדה

הייתי כן ממליצה לה ואשמח לעזור בעניין לתת לילדה תוספי תזונה שימלאו לה את המאגרים כי הרבה פעמים מחוסרים של ויטמינים ומינרלים - גם אצל הילדה ולפעמים והרבה פעמים עוד אצל האם בהריון - נגרמים כל מיני פגמים ומחלות שונות ומשונות !
וב"ה כבר זכיתי לעזור הרבה נשים וילדים בהכוונה נכונה וכמובן שזה לא במקום אבל בהחלט מביא למקום גבוה יותר בהתקדמות

כמו"כ הייתי ממליצה מאוד ללכת לכמה דברים מחוץ לקופה
כמו שיטת "מדק" - סוג של פיזיו' בשיטה מיוחדת עם הרבה "קבלות" של הצלחה
ואני חושבת שגם כמה טיפולי אוסטאופתיה יכולים להיות מאוד לתועלת
אשמח לתת טלפונים של אנשי מקצוע ולכוון את האמא

שתזכי להיות האדם הנכון במקום הנכון
חני לוין
0504159041

 

[החכמה שבנשים]

דיברתי איתה.
הם התחילו אתמול פיזיו.
שם הפנו אותה גם לריפוי בעיסוק וקלינאיות תקשורת.

הם כרגע בודקים ולא רוצים סטיגמות על הילדה ולכן לא מעוניינים במעון שיקומי/ לקבל קצבה.

תודה לכן...
שיהיה בשורות טובות לכולם!

 

[עד מתי]

דיברתי איתה.
הם התחילו אתמול פיזיו.
שם הפנו אותה גם לריפוי בעיסוק וקלינאיות תקשורת.

הם כרגע בודקים ולא רוצים סטיגמות על הילדה ולכן לא מעוניינים במעון שיקומי/ לקבל קצבה.

תודה לכן...
שיהיה בשורות טובות לכולם!

לא קל
בשורות טובות

 

[פוינט]

אגב, מכירה לפחות 2 ילדים שהתחילו ללכת ולדבר אחרי גיל שנתיים,
זה באמת היה מלחיץ, אבל בסוף זה קרה ב"ה, והם השלימו את ההתפתחות שלהם.

ולאכפתיים במיוחד, אפשר להוסיף בתפילה, בקשה לרפואה ולהתפתחות מהירה בע"ה.

 

[שולי איטח]

לכל אילו שמפחדים להעיר
לי היה ילד בן 3 מתוק ומקסים ופוזל מאוד!!!!
וזה לא ילד ראשון שלי ויש לי הרבה נסיון בכל מיני קשיים אבל לא יודעת איך
לא שמתי לב לזה אפילו שאחרי שהראו לי (הגננת הצדיקה העיזה להגיד)לא הבנתי איפה היינו

כשהתחיל בגיל 3+ ללבוש משקפי מגדלת ורטיות ומה לא

קבלתי הרבה תגובות מהמשפחה/שכנות/חברות בגינה
שבטח ראו שהוא פוזל ממש אבל לא רצו להגיד כלום כי בטח אנחנו כבר יודעים

היה לי חבל כי לפי הרופא היה כדאי מאוד לתפוס את זה קודם

אני בעד להגיד בצורה חכמה ולסייג כמובן שאני לא מומחית ורק רואה שעה קלה אבל אולי כדאי לבדוק...