אוטיזם? אספרגר? איזו מילה מפחידה...

[הרי זהב]

נשות חכמת,

בלת"ק
את באא"ר.

 

[secret]

מסכימה 100% (מכירה אמא לילד עם ASD מתוק שלא משתמשת במילה אוטיסט, אולי לפעמים כן במילה אוטיזם.)
אבל אם נצור מהפך במחשבה בציבור שאוטיזם זה לא אנשים מפגרים וסליחה על המילה, אף אחד לא יתבייש להיות עם ASD
כמו שהיום קש"ר זה על גבול גאווה...

קש"ר זה נתון קבוע בלי הרבה שינויים,
אוטיזם זו קשת רחבה יותר מידי, עם 2 קצוות קיצוניים, וגם הצד הקיצוני הפחות רגיל לא נחשב אמנם למפגר כי לא זו ההגדרה, אבל כן לאי יכולת לנהל חיים נורמטיביים בכלל.

ובין 2 הצדדים יש פער יותר מידי גדול מכדי לשים אותם תחת קורת גג אחת.
המשותף היחיד בשניהם הוא קשיים מסוימים בתקשורת, ועדיין הפער עצום.
כך שההשוואה לא מתאימה.

 

[yosher2005]

בלת"ק
את באא"ר.

שמתי לב כא"א היה לערוך

 

[ארבע]

וגם הצד הקיצוני הפחות רגיל לא נחשב אמנם למפגר כי לא זו ההגדרה, אבל כן לאי יכולת לנהל חיים נורמטיביים בכלל.

לא מדוייק בכלל.
בעלי תפקוד גבוה מאד, עם הרבה הכוונה וטיפול, יכולים בהחלט לנהל חיים נורמטיבים.
האם כל שכנה חסרת טאקט (אולי היא על הרצף?) אינה מנהלת חיים תקינים - יולדת, מכבסת, מטפחת, מבשלת?
יש הרבה רמות תפקוד בתוך המקום של הבנת קודים חברתיים, ויש בעלי יכולות שקולטים ולומדים וגם יודעים להקיש מסיטואציות.

 

[tovat]

אולי צירוף של מספר בעיות תקשורת שאינם קשורות זה בזה בדווקא, בכל מקרה לא הגדרה אחת של אוטיזם, שזאת הגדרה שעושה קונוטוציה למשהו אחר שאנחנו מכירים.

כמו שמישהו יקח אדם פחדן, ויגיד שהוא סובל מבעיות התמודדות, מחוסר רצון להתמודד עם המציאות וכו' וכו', ולומר שהוא אוטיסט.

אם אילון מאסק הוא בעל תסמונת אספרגר, זה מוכיח לי שכל הדבר הזה הוא צחוק.

הנקודה היא שאנשים שכותבים כאן בגילאי 20+ מסתכלים על ההגדרה של אוטיזם כמו שהיו מסתכלים עליה פעם, ילדים שלא מדברים, בוהים באוויר ומנפנפים בידים, זו בהחלט קונוטציה למשהו אחר. אנשים בתפקוד הגבוה לא דומים בכלום לילדים האלו, ולכן צריך לעשות איזה סוויצ' במוח לשנות את ההסתכלות על המושג. (גם אני ראיתי את זה ככה)

אולי זה היה טעות מבחינת ההגדרה המדעית (והיה צריך להכניס את המושג אספרגר כמושג בפני עצמו), אבל כרגע ככה זה, וכולם נמצאים על רצף של בעיות תקשורת שמתבטאות באופנים שונים, והדעות לא חלוקות על זה שמוח של אוטיסטים בנוי בצורה שונה.
זה פשוט שינוי של השנים האחרונות, הרי פעם לא היו מאבחנים ילדים כאלו.
לגבי זה שהם יכולים לא חייבים לעבור אבחון ויכולים לקבל עזרה גם ללא הטייטל זה נכון חלקית, כל אחד יכול לקבל טיפול רגשי ודברים דומים.
אבל בכל זאת יש מטפלים שמיועדים לאנשים על הספקטרום, שאליהם לא תגיע אם לא תאובחן.
אצל ילדים, לא תוכל לקבל עזרה במסגרת ביה"ס אם אין לך אבחון מסודר.
יש גם מכונים וקבוצות תקשורת שכולם מיועדים דווקא לספקטרום.
גם בקופ"ח כנראה תקבל סל יותר מורחב.
ולא בטוחה שילד יתפוס את הטייטל הזה כל כך נורא, הוא נולד לתקופה אחרת, אין לו את הקונוטציות שאנחנו סוחבים (כמובן חשוב מאד להסביר ולעשות את האבחנה בין התפקוד הנמוך לגבוה)

לא בטוחה שהייתי חייבת לאבחן את הבת שלי, היא איכשהו מסתדרת, טובה בלימודים ולא נקלטת ברדאר של אף אחד. אבל אני רואה שהיא סובלת, צמאה לחברה שלא אפשרית עבורה, ואני מאד חוששת שלא תוכל לתפקד כבוגרת (בעבודה ומשפחה), אני יודעת שיש לאבחון גם חסרונות (שידוכים וזה...) אבל הרב שלנו אמר לנו פעם (בהקשר רפואי אחר) שהדרך להחליט עבור הילד זה שהוא ידע שעשינו את המקסימום בשבילו, מבחינתי לא הייתי רגועה כל עוד לא בצעתי אבחון (כמובן ברגע שקיבלתי המלצה לזה).
לגבי אבחון מבוגרים, זה ענין אחר, אין לי מושג אם יכולים לקבל עזרה יחודית, וכנראה הרוב מזהים את עצמם על הרצף ולא הולכים לאבחון, מעטים הולכים כנראה כי הם מרגישים שחייבים עזרה.דווקא לגבי הבטחון העצמי, זה לא מוריד, ברגע שאתה מאובחן קל לך יותר להבין את עצמך ולסלוח לעצמך על קשיים בתפקוד החברתי (הבנת ניואנסים, טקט) וגם לקבל עזרה בתחום.

 

[tovat]

לא מדוייק בכלל.
בעלי תפקוד גבוה מאד, עם הרבה הכוונה וטיפול, יכולים בהחלט לנהל חיים נורמטיבים.
האם כל שכנה חסרת טאקט (אולי היא על הרצף?) אינה מנהלת חיים תקינים - יולדת, מכבסת, מטפחת, מבשלת?
יש הרבה רמות תפקוד בתוך המקום של הבנת קודים חברתיים, ויש בעלי יכולות שקולטים ולומדים וגם יודעים להקיש מסיטואציות.

יותר מזה, יש המון אנשים, נשואים, עם ילדים, שמנהלים חיים רגילים לגמרי. אנשים מבוגרים למדו במשך השנים להסתדר, למדו מהתנהגות של אחרים, למדו לסבול את הרגישויות שלהם.
פעם לא היו מאבחנים ילדים כאלו. האבחנה הזו לא הייתה קיימת עד סוף המאה ה-20.
(זה נקרא "הדור האבוד של האספרגר")
בעיות ברור שקיימות, למשל בתחום הזוגי שמבוסס על תקשורת, גם ביכולת להתקבל לעבודה או להחזיק עבודה, אנשים כאלו גם לפעמים אין להם חברים בכלל, ואני בטוחה שיש עוד בעיות.
כל זה לא סותר שיש משפחה ומבחוץ הכל נראה רגיל, הבעיות האלה הן די נסתרות.

 

[א.ר.ז.]

אגב מעניין לעניין:
מישהו יודע כמה ימי נופשון מקבלים בשנה?
(אני מחפש מידע מעודכן, אני יודע שזה היה במשך שנים 15 יום לכל שנה, אבל שמעתי שהוסיפו, או שיש כאלו שמקבלים יותר מזה ורציתי לדעת אם מישהו יודע משהו בעניין).

משתנה מעירייה לעירייה.

 

[ארבע]

אבל הרב שלנו אמר לנו פעם (בהקשר רפואי אחר) שהדרך להחליט עבור הילד זה שהוא ידע שעשינו את המקסימום בשבילו, מבחינתי לא הייתי רגועה כל עוד לא בצעתי אבחון (כמובן ברגע שקיבלתי המלצה לזה).

לא ידעתי מה לצטט מכל הודעתך
אבל כל מילה ומשפט גורמים לי להצדיע לך.

 

[secret]

לא מדוייק בכלל.
בעלי תפקוד גבוה מאד, עם הרבה הכוונה וטיפול, יכולים בהחלט לנהל חיים נורמטיבים.
האם כל שכנה חסרת טאקט (אולי היא על הרצף?) אינה מנהלת חיים תקינים - יולדת, מכבסת, מטפחת, מבשלת?
יש הרבה רמות תפקוד בתוך המקום של הבנת קודים חברתיים, ויש בעלי יכולות שקולטים ולומדים וגם יודעים להקיש מסיטואציות.

כתבתי גם הצד הקיצוני הפחות רגיל
אם זה מה שהבנת מההודעה ומשאר ההודעות אין לי מה להגיב

 

[secret]

@יראת גאולה אשמח שתסבירי לי מה מצחיק אותך?

אני נדהמת מהתגובה ומהלייקים שהיא קיבלה.
כותבת בדם ליבי באישון לילה מהיכרות אישית וכואבת.
מתפלספת בהודעות שמבינות את הניק שכתב שלתפקוד הגבוה מגיעה הגדרה אחרת, עמומה יותר. פחות דוקרנית.
ואז אתם כולכם
ייאושששש

 

[reish]

אגב,
באנגליה (כמדומני. אולי במקום אחר) ההגדרה החדשה שנמצאת בשימוש היא לא ASD - לקות על ספקטרום האוטיזם, אלא ASP - אדם על ספקטרום האוטיזם.
מניחה שהשינוי בחשיבה יגיע לאט לאט גם לכאן.

 

[יראת גאולה]

@יראת גאולה אשמח שתסבירי לי מה מצחיק אותך?

הצחיק אותי שפשוט לא הבינו אותך.
חושבים כמותך, כותבים הודעה ארוכה ומנומקת, שפשוט לא מכוונת לבן אדם הנכון...
לא התכוונתי חלילה לזלזל או לפגוע!

לפני שראיתי את ההודעה הזו,
התכוונתי להגיב להודעה שצוטטה אצלך
שאכן מדובר על תפקוד גבוה,
בעוד שבהודעה שלך התכוונת לקצה הרצף בצד שמכונה 'תפקוד נמוך', הם אכן אינם יכולים לנהל חיים נורמטיביים.

 

[ארבע]

הצחיק אותי שפשוט לא הבינו אותך.
חושבים כמותך, כותבים הודעה ארוכה ומנומקת, שפשוט לא מכוונת לבן אדם הנכון...
לא התכוונתי חלילה לזלזל או לפגוע!

ולצחוק על הבלתי מבינים זה כן נחמד?
אני מתנצלת על אי ההבנה ):
אבל לא נעים לי גם עם הצחוק והתגובה שבעקבותיה. אני כן חשה זלזול ופגיעה ):

 

[chaia]

אני רק מוסיפה פה נקודה לאלו שקוראים את הדיון ונלחצים שאולי גם לילדים שלהם יש asd
הנושא של הפרעות תקשורת הוא רחב מאש ולא מחייב בכלל שילד עם הפרעת תקשורת הוא עם asd.

 

[יראת גאולה]

ולצחוק על הבלתי מבינים זה כן נחמד?
אני מתנצלת על אי ההבנה ):
אבל לא נעים לי גם עם הצחוק והתגובה שבעקבותיה. אני כן חשה זלזול ופגיעה ):

מתנצלת!
הורדתי את הצחוק.
את יודעת, במציאות יש כל מיני סוגים של צחוק... התגובה שלה העלתה לי חיוך, זה הכל.
לא לקחתי בחשבון שכשרואים תגובת צחוק, זה מצטייר כמתגלגל מצחוק.

עניינית,
ההודעה שלך דווקא מעודדת ומחממת לב, ואני מסכימה איתה בכל ליבי! מבחינתי זו משאלה ותקווה...

 

[מירי סורסקי]

אגב,
באנגליה (כמדומני. אולי במקום אחר) ההגדרה החדשה שנמצאת בשימוש היא לא ASD - לקות על ספקטרום האוטיזם, אלא ASP - אדם על ספקטרום האוטיזם.
מניחה שהשינוי בחשיבה יגיע לאט לאט גם לכאן.

אני בעד!
אגב- יאמר לזכותנו נראה לי שרוב מי שהגיב כאן כתב ילד עם ASD ולא אוטיסט וכו'

 

[CHAYA FFF]

אני באמת לא מבינה את אילו שבגיל 20, 30 הולכים לעשות אבחון... מה היה חסר לכם בחיים???? אם לא אבחנו עד עכשיו כנראה שזה לא בולט ולא מאוד מפריע, אז בשביל מה לשים תגית על הבנאדם שגם מורידה לו את הבטחון העצמי?????

מבינה מאוד ומנסיון חיים של מישהו קרוב מאוד , מה עם בעיות בשלום בית למשל שיכולות להיגרם בעקבות זה?
כותבת מניסיון בלבד

 

[א.ר.ז.]

אני רק מוסיפה פה נקודה לאלו שקוראים את הדיון ונלחצים שאולי גם לילדים שלהם יש asd
הנושא של הפרעות תקשורת הוא רחב מאש ולא מחייב בכלל שילד עם הפרעת תקשורת הוא עם asd.

דיוק:
הפרעת תקשורת = ASD
כפל הדבר במילים שונות.



ולתוספת הרגעה: כולנו על הרצף, באנשהו.
השאלה עד כמה הלקות מפריעה לתפקוד היומיומי.

 

[chaia]

דיוק:
הפרעת תקשורת = ASD
כפל הדבר במילים שונות.



ולתוספת הרגעה: כולנו על הרצף, באנשהו.
השאלה עד כמה הלקות מפריעה לתפקוד היומיומי.

לפי מה שאנשי מקצוע הסבירו לי
Asd- על הרצף האוטיסטי
הפרעת תקשורת לא מחייב שזה asd אלא יכול להיות על רקע אחר למשל קשיי קשב וריכוז

 

[ללא שם]

תורידי לחץ מהמילה המפחידה אספרגר ASD לכל אחד יש חסרונות תקיעויות וקשיים באותו מידה יכולים לתקוע מילים מפחידות לכל בעיה אפשר גם לקרא גם לילד שמתמודד עם קנאה שהוא על איזה רצף ולחבר כמה אותיות באנגלית. תעזרי מה שצריך ותוציאי מהראש את השטות הזאת שהילד המקסים שלך והנורמלי שלך הוא על הרצף של האוטיזם בעיני האבחון בצורה הזאת הוא עוול ורשעות.