אוטיזם? אספרגר? איזו מילה מפחידה...

[dag]

מומלץ להתייעץ עם סולם,
מספר אחד בתחום!
השאלה אם הם נותנים רק יעוץ, שווה בדיקה לדעתי.

 

[פנינה 99]

מותאם לציבור החרדי?
איזה עוד שירותים אפשר לקבל מהרווחה למשפחה חרדים למהדרין.

הרבה תמיכה וצ'ופרים גם לשאר המשפחה.

 

[קלילית]

לגבי שנה רטרו, מעניין אותי לשמוע, כתבו לי במסמכים של ביטוח לאומי שמאשרים החל מתאריך האבחון שהיה כמה חודשים לפני הגשת התביעה, והוסיפו שם שא םההורים יביאו מסמך שמתעד התערבות מתקופה מוקדמת ישקלו שוב ע לתשלום רטרו. ניסיתי להוסיף דיווח מקלינאית ומרפאה בעיסוק, אבל לא מתאריך מוקדם יותר, כי לא היה לי וקיבלתי תשובה שהרופא לא מאשר לתת אחורה... ואם אני רוצה אני יכולה להגיש ערעור. הפחד שלי מלהגיש ערעור שלא יזמנו אותנו לוועדה או משהו כי אז יש סיכוי שישללו את הגמלה בכלל, אולי...

 

[tovat]

סליחה שאני קופץ.
היה לכם נורות אדומות גם בנוגע להתפתחות של הילד כשהיה תינוק?
פשוט זה נצרך לי מאוד לדעת.
כל הכבוד על האומץ.
ורק בריאות איתנה

לא היו נורות אדומות בגיל שהייתה תינוקת.
בדיעבד, אנחנו רואים שכנראה דיברה יחסית מאוחר (בתור הורים צעירים, לא היה לנו אומדן) וגם בהתחלה מאד לא ברור ומאד מעט. אבל זה לא היה משהו מאד יוצא דופן, זה עדיין בגדר הנורמה.
כמו כן הסתייגה מאד מזרים, אבל זה גם משהו שעדיין יכול להחשב נורמלי.

למתי?
מענין אותי זמינות התורים אליו.

בעוד שבועיים בערך.

אף אחד לא דיבר על עיכוב ההגשה.
הדיבור היה על זה שרק דרך האיזור האישי אפשר להוריד את הפרוטוקול שנצרך לרווחה.
ולפעמים מאבדים זמן יקר עד שמחכים לו בדואר.
לכן רצוי לפתוח כמה שיותר מהר.


במקרה של אבחון ברור ומסודר אין בעיה דרך פרטי לאלו שמתמחים בתחום.
אצל כאלו שיודעים בדיוק מה צריך לכתוב.
[כמובן אבחון אמיתי. רק יודעים באיזה צורה צריך לכתוב בשביל ביטו"ל]

כדאי להתייעץ עם עזר מציון ,
ידוע לנו על מקרה שסידרו בו תוך 3 ימים פגישה ראשונה עם עו"ס קלינית.
האבחון היה במהירות גדולה מאד [כמה מפגשים תוך שבוע.] והתקבל בביטו"ל.
כדאי להתייעץ אתם על ההההכככל!
יש להם את הנסיון הכי גדול למי לשלוח.
מחשבון שלי כל יום של התמהמהות שוה 100 ש"ח.
בהצלחה בכל!

תודה על המידע!
ממש ממש מחכה שיחזרו אלי מעזר מציון, חושבת שאנסה להתקשר שוב בהקדם.

לגבי אבחונים פרטיים, מאד תלוי לאיזה סניף בביטוח לאומי את ם שייכים, בירושלים מאד קשה עם אבחונים פרטיים. סניף רמלה, שמטפל בתיקים של מודיעין יעלית זרמו אצלנו ואצל כל מי ששמעתי עם אבחונים פרטיים, העיקר שהמאבחן הוא מוסמך ושהביא הוכחות שיש את כל המאפיינים לפי DSM 5 ועבד עם כלי אבחון קביל.
בהגשה דרך האינטרנט קיבלנו בקלות בתוך שבועיים.
אין צורך למהר ולהילחץ להגיש, הם נונתים את הגמלה מהתאריך שכתוב על האבחון הראשון שנעשה, גם אם הבקשה הוגשה אחרי כמה חודשים בשל המתנה לאבחון השני. רטרו לשנה אחורה יינתן בדרך כלל כאשר יש תיעוד של טיפול מהעבר, איזה מסמך מהתפתחות הילד או אולי אפילו סיכום של טיפול רגשי מהעבר. רק להוכיח שניסיתם לטפל קודם.
בגיל מעל גיל 6 מאד קשה לקבל אבחון שהוא לא פרטי... המקסימום הוא לקבל המלצה מרופא ללכת לאבחון פסיכולוגי... ולחכות לאבחון מוכר ממש, כמו אבחון בבית חולים זה כמעט תמיד המתנה ארוכה, שחבל להמתין כאשר הילד בזמן הזה לא יכול לקבל מענה מדוייק. המתנה ארוכה הכוונה עשרה חודשים עד שנה...

מעודד ממש לשמוע! וגם שאנחנו לא יוצאי דופן שהלכנו לפרטי.

אפשר לשאול לשמה?

בכ"מ המון הצלחה וס"ד, וכל הכבוד על ההתנהלות.

תודה! האם אפשרי לך בהודעה פרטית? אני לא יכולה. אפשר גם במייל tovatb בג'ימייל.

ממליצה לך לדבר עם ארגון מסוגלים
יש להם מענה לבנות על הרצף בתפקוד גבוה

כיוון מעולה! אנסה לחפש מידע עליהם ולהתקשר. תודה רבה!

באיזה אזור אתם גרים?
בבני ברק יש קלינאיות תקשורת שמעבירות קבוצות לילדים על הרצף

אנחנו ממודיעין עילית, אנסה לחפש אולי גם אצלנו יש. תודה!

בשביל אבחון צריך גם פסיכולוג וגם רופא שהוא נוירולוג או פסיכיאטר

אגב, יש ארגון נוסף בשם "אלו"ט" שנותן מידע להורים בנוגע לזכויות רפואיות של ילדים הספקטרום.
בנוסף, יש להם ניוזלייטר שבו הם נותנים מידע על הרצאות שהם נותנים בחינם בנושאים שונים הקשורים לילדים על הרצף.
הם עמותה חילונית, אבל עוזרים לכולם ויש להם מידע ונסיון רב בתחום.
זה הקישור לאתר שלהם https://alut.org.il/ תוכלי למצוא שם הרבה מידע

מעולה, תודה!

מצטטת בשם הבת שלי שמתנדבת שם הרבה:
יש להם קבוצה של ילדות ונערות בתפקוד גבוה (וגבוה מאד), והן מידי פעם מתארגנות לשבתות ונופשונים במלונית שלהם בירושלים. (התשלום בד"כ דרך ימי הקלה). ממליצה מאד לדבר איתם. כשתקבלו ימי הקלה, זה המקום הראשון לפנות אליהם בשביל לקבל מענה של מעין קבוצת תמיכה לילדה. ההורים של הילדות מברכים על זה מאד!

זה נשמע ממש כיף! מקווה שזה יתאים לנו. קשה לי לדמיין אותה מסוגלת לנסוע לשבת שלמה ועוד לבד...

זה בכלל לא מאוחר!
זה מצב קשה לאבחון!
מעריכה את הגישושים והניסיונות, את אמא מודעת! וגם לא בורחת!
לא ברור מאליו!
ואגב, בכלל לא מבאחנים אספרגר לפני גיל 6

בשונה מאוטיזם

אספרגר הוא לא לגמרי על הרצף, לכן היו מחשיבים אותו פעם כמשהו אחר.

ומכירה גם אספרגרים וגם אוטיזים שאובחנו בגילאי 20 ו 30

תודה רבה רבה על המילים המחזקות! זה באמת ממש היה קשה לאבחון. וממש היה ס"ד שהפנתה אותנו המנחה במכון התפתחות, אחרת לא היינו מגיעים לזה בכלל.

 

[כתר מלוכה]

יש קבוצת מייל של אמהות לילדים על הספקטרום בכל הרמות. אפשר לקבל שם הרבה תמיכה ומידע. תשאירי כתובת מייל אני אקשר אותם עם אמא משם. אם מענין אותך כמובן..

אם אפשר לצרף גם מייל זה:
moishiasd ג'ימייל...
תודה רבה

 

[מרובע]

אם יש אבחון אוטיזם מוצק אין מצב לשלול את הקצבה הבסיסית (אא"כ יש תוספות בגלל בעיות מיוחדות).
כדי לקבל רטרו צריך הוכחות שהאוטיזם היה כבר לפני כן, ומזמן ההוכחה והלאה מקבלים רטרו עד שנה אחורה.
מה נחשב להוכחה איני יודע
אבל נראה לי שאם יש מסמך רפואי על בעיית התפתחות זה אמור להיות בסדר
אם הם לא מסכימים כדאי להתייעץ היטב עם הרב גולדנטל לפני הערעור איך בדיוק לעשות את זה.

 

[יענקל בעל עגלה]

הרבה תמיכה וצ'ופרים גם לשאר המשפחה.

כמו למשל?

 

[מרובע]

בלת"ק (בלי לזכור תגובות קודמות)

יש בהרבה ערים התאגדויות הורים לילדים מיוחדים שמאוד עוזרים למשפחות.
וכן ארגוני חסד רבים מאוד שעוזרים בשמירה על ילדים כאלו. גם בשבתות, גם בימי חול, גם בשישי שבת וחופשים וכו'.

אם תרשמו כאן את העיר שלכם, אז הורים מאותה העיר יוכלו לתת לכם את המידע הזה.
לפעמים הרווחה יודעת ולפעמים לא
הרבה ארגוני חסד כאלו עוברים מפה לאוזן ולאט לאט נכנסים לעולם הזה של להיות זקוק ותלוי בחסד של אחרים (זה יותר מצוי בתפקוד הנמוך, אבל גם תפקוד גבוה מציבים אתגרים לא פשוטים).

 

[חילזון]

אשמח לשמוע

בקצרה אני יודעת על:
רגישות יתר
דפוסי התנהגות מקובעים
עיכוב התפתחותי קל כמו דיבור או הליכה מאוחרת
חרדה מאנשים זרים
משחק במשחקים חזרתיים למשל סיבוב גלגלים
חוסר במשחקי דימיון
במצב של אוטיזם בתפקוד גבוה מאד קשה לאבחן בגיל קטן..

 

[יענקל בעל עגלה]

נשמח לשמוע על ארגון/איגוד בירושלים.

 

[פנינה 99]

כמו למשל?

סדנאות,ימי כיף וקבוצות תמיכה ויצירה.
וגם להורים אמהות ואבות
מדברת על בני ברק.

 

[יענקל בעל עגלה]

סדנאות,ימי כיף וקבוצות תמיכה ויצירה.
וגם להורים אמהות ואבות
מדברת על בני ברק.

למי שמכיר בירושלים עיה"ק, נשמח שיעדכן

 

[מרובע]

בירושלים יש קודם כל מסוגלים
בלב אחד פתחו גם כן משהו זמני בירושלים
יש שבתות של עזר מציון לפעמים
היה סעד ומרפא של בעלזא ונ"ל נסגר
גם היה רפואה וישועה של גור וגם כן נסגר
יש את עלי שיח שצריך לבדוק מה הם עושים
שיח סוד (כל הזמן מבלבל שני מוסדות עם שם דומה).
שלווה בבית וגן
יש עוד שאיני זוכר את שמם.

אבל אני לא מירושלים, לכן נמתין לירושלמים.

 

[יראת גאולה]

לגבי שנה רטרו, מעניין אותי לשמוע, כתבו לי במסמכים של ביטוח לאומי שמאשרים החל מתאריך האבחון שהיה כמה חודשים לפני הגשת התביעה, והוסיפו שם שא םההורים יביאו מסמך שמתעד התערבות מתקופה מוקדמת ישקלו שוב ע לתשלום רטרו. ניסיתי להוסיף דיווח מקלינאית ומרפאה בעיסוק, אבל לא מתאריך מוקדם יותר, כי לא היה לי וקיבלתי תשובה שהרופא לא מאשר לתת אחורה... ואם אני רוצה אני יכולה להגיש ערעור. הפחד שלי מלהגיש ערעור שלא יזמנו אותנו לוועדה או משהו כי אז יש סיכוי שישללו את הגמלה בכלל, אולי...

ממליצה להתייעץ עם רחל מעזר מציון 0733956703. היא ממש שופעת ידע וניסיון, ועזרה לי.

 

[מרובע]

אגב מעניין לעניין:
מישהו יודע כמה ימי נופשון מקבלים בשנה?
(אני מחפש מידע מעודכן, אני יודע שזה היה במשך שנים 15 יום לכל שנה, אבל שמעתי שהוסיפו, או שיש כאלו שמקבלים יותר מזה ורציתי לדעת אם מישהו יודע משהו בעניין).

 

[עד מתי]

ילדים על הרצף בתפקוד גבוה שמגלים את האבחנה בגלאים היותר מאוחרים
בשלב כזה אחרי האבחנה משאירים בכיתה רגילה?? כמו שהיה עד לאבחנה?

 

[יראת גאולה]

ילדים על הרצף בתפקוד גבוה שמגלים את האבחנה בגלאים היותר מאוחרים
בשלב כזה אחרי האבחנה משאירים בכיתה רגילה?? כמו שהיה עד לאבחנה?

כל ילד וההמלצות לגביו...
אם כי סביר להניח שאם גילו את זה רק בגיל גדול, כנראה שהתפקוד שלו ממש גבוה, ובמקרה כזה מעדיפים שילוב בחינוך הרגיל.
במידת האפשר, ההמלצה המקובלת היא, שילדים בתפקוד גבוה צריכים להיות דווקא משולבים בחינוך הרגיל, כדי שיהיה להם איך וממי ללמוד תקשורת תקינה...
לו היו לילד קשיים נלווים, המשפיעים על השילוב בכיתה (כמו למשל תפקוד קוגניטיבי נמוך או התפרצויות זעם) כנראה שהוא היה מגיע לאבחון בגיל צעיר יותר...

כוונתי היא שכנראה עדיף לילד ללמוד בחינוך הרגיל, אבל לא בגלל שעד עכשיו ככה היה,
אלא להיפך - אם עד עכשיו למד בחינוך הרגיל כנראה שהוא מסתדר שם מעולה.

 

[reish]

אשמח מאד לשמוע פרטים
לאיזה ילדים זה מיועד- רק לילדים שאובחנו עם asd? איך ניתן להצטרף?

אפשר לבדוק מול ליבי מאיר, קל"ת
0527675678

למי שביקש, מצ"ב הקובץ על הסימנים המוקדמים
(ומכיון שכבר היתה כאן תגובה על כך שאספרגר מאובחן בגיל מאוחר יותר, אציין שברור שהסימנים האלו אינם חייבים להופיע אצל כל ילד על הספקטרום. המידע הנ"ל נועד לסייע באיתור מוקדם , ובהחלט יש ילדים בתפקוד גבוה שמאובחנים בגיל מאוחר יותר).

 

[ביתו של ה']

סתם לידע המושג אספרגר כבר לא מעודכן
ביטלו אותו ב DSM -5 כיום נקרא על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה

 

[מירי סורסקי]

לtovat היקרה.
מתפעלת ממך, מכל האמהות הגיבורות.
קוראת ובוכה...

נב יש המון אנשים עם ASD בתפקוד גבוה שחיים בינינו ומתחתנים וחיים חיים רגילים. בכיתה שלי הייתה אחת בישנית נורא אבל רגילה לחלוטין ויום אחד פשוט התברר לי שהיא ASD..
יש בעז"ה תקווה...
המון המוןהצלחה וס"ד, ועוד פעם- אני מעריצה.