התייעצות מחלת הירשפרונג דרוש מידע

  • הוסף לסימניות
  • #1
לבתנו בת ארבעה חודשים, אובחנה מחלת הירשפרונג. הצורך בניתוח עומד על הפרק, ואנו שוקלים את כל האפשרויות.

אם עברתם תהליך דומה עם תינוק או תינוקת בגיל צעיר, נשמח מאוד לייעוץ בנוגע להתמודדות טרום-ניתוחית, בחירת המנתח, ומהלך ההחלמה הצפוי.

כל מידע או המלצה מאנשים שחוו את זה אישית יסייעו לנו מאוד

תודה רבה!
 
  • הוסף לסימניות
  • #2
לבתנו בת ארבעה חודשים, אובחנה מחלת הירשפרונג. הצורך בניתוח עומד על הפרק, ואנו שוקלים את כל האפשרויות.

אם עברתם תהליך דומה עם תינוק או תינוקת בגיל צעיר, נשמח מאוד לייעוץ בנוגע להתמודדות טרום-ניתוחית, בחירת המנתח, ומהלך ההחלמה הצפוי.

כל מידע או המלצה מאנשים שחוו את זה אישית יסייעו לנו מאוד

תודה רבה!
שלום לך יוסי
אשמח מאד לעזור לכם אנחנו בתהליך דומה בן 10 חוד׳
דבר ראשון המקום הכי מומלץ בנושא הזה זה שניידר בלבד!!
הרב פירר ועוד הרבה מייעצים על המקום הזה בלבד!
עברנו הרבה מאז שנולד אך עדיין לא הגענו לשלב הניתוח
החלמה מה שידוע לי עומדת על שבוע פחות או יותר
 
  • הוסף לסימניות
  • #3
שלום לך יוסי
אשמח מאד לעזור לכם אנחנו בתהליך דומה בן 10 חוד׳
דבר ראשון המקום הכי מומלץ בנושא הזה זה שניידר בלבד!!
הרב פירר ועוד הרבה מייעצים על המקום הזה בלבד!
עברנו הרבה מאז שנולד אך עדיין לא הגענו לשלב הניתוח
החלמה מה שידוע לי עומדת על שבוע פחות או יותר
אם כבר עברתם את הניתוח אני רואה שזה נכתב לפני 3 שבועות..
אשמח לשמוע גם המלצות
אבל בדרך יש הרבה דברים שכדי לבדוק מול הרב פירר או קפלן .
בהצלחה!!
 
  • הוסף לסימניות
  • #4
עדין לא עברנו את זה אנחנו באמצע תהליך אבל התיעצנו עם עשרות! אנשים שעברו את זה וזה לא בדיוק כמו שאתה אומר
אגב עד עכשיו טופלנו בשניידר
 
  • הוסף לסימניות
  • #5
אם אתם רוצים עוד פרטים תכתבו ואני יצור איתכם קשר בפרטי
 
  • הוסף לסימניות
  • #8
@יוסי C
זה מחלה שמוכרת בביטוח לאומי לצורך קיצבאות או מענקים?
ולמה חיכתם עשר חודשים לניתוח בעיקרון הניתוח אמור להיות באזור חצי שנה כזה לא?!
 
  • הוסף לסימניות
  • #9
בעיקרון נכון זה בד"כ אבל הבעיה אצלינו הילד בן שנה וחודשיים ללא אבחנה עדיין!! חשוד למחלה
עברנו 3 רופאים עברנו ביופסיה אחת ללא אבחנה צריכים לחזור על הבדיקה הכל נהיה מסורבל יותר כשהוא גדול...
זה מוכר מאד בביטוח לאומי מקבלים קיצב ואת תפתחו פניה..קצבה של 3600 בערך.
אגב אם בגלל זה פתחת את האשכול על ד"ר אורקין עברנו אצלו בשל הדבר הזה עשה לנו הכל ועברנו מקום לקבלת חוות דעת נוספת.
חולי מחלת הירשפרונג בישראל זכאים בדרך כלל לקצבת ילד נכה מהמוסד לביטוח לאומי בשיעור של 100% (נכון לסוף 2024, סכום זה הוא כ-3,820 ש"ח), מכיוון שהמחלה נחשבת לתסמונת נדירה המצדיקה קצבה מלאה, וזאת בהתאם למצב הרפואי והתפקודי הקשה של המחלה והטיפולים הנדרשים
 
  • הוסף לסימניות
  • #10
@יוסי C
קופץ על האשכול יש לי ילד בן כמה חודשיים גם עם חשש להירשפורנג
ראיתי שכתבת שניתן לקבל קצבה
אתה אומר זאת מניסיון?
ואם כן מה הדרך לקבל?
 
  • הוסף לסימניות
  • #11
יש לי אחיין כבן שנתיים שעבר ניתוח תיקון להירשפרונג.
אחותי תשמח ליעץ מנסיונה, גם בעניין הניתוח והטיפולים וגם בעניין הקצבה
לפרטים 7114152 בג'ימייל
 
  • הוסף לסימניות
  • #12
@יוסי C
קופץ על האשכול יש לי ילד בן כמה חודשיים גם עם חשש להירשפורנג
ראיתי שכתבת שניתן לקבל קצבה
אתה אומר זאת מניסיון?
ואם כן מה הדרך לקבל?
הי איפה אתם מטופלים? אשמח לשמוע חוות דעת אנחנו בברורים
קיצבה לא ניתן לקבל כל עוד אין אישור על המחלה כל עוד שזה בגדר חשד אין אפשרות לקבלת קיצבה.
 
  • הוסף לסימניות
  • #13
שלום לכולם
אנחנו כרגע בבית חולים לילדים בארה"ב אוהיו
שנקרא סינסינטי צילדרנס
בגלל בעיות אחרות במעי
יש כאן פרופסור למעיים גאון בקנה מידה מטורף
(ייתכן שהכי טוב בעולם, לא מתחייב)
עושים כאן כל שבוע ניתוחים לילדים עם בעיית הירשפרונג
יש כאן 3 מחלקות רק ל-gi
ויש להם ניתוחים חדשניים בטירוף אני כל הזמן נפגש עם יהודים עם סיפורים הזויים
שלא רק בארץ אלא גם בביתי חולים ברמה גבוהה באמריקה ייתיאשו
מגיעים מכאן מכל העולם כולל דובאי ועוד
הארגונים הרפואיים בארץ הם מדהימים
ובכל אופן יש ארגונים אמריקאים עם ידע ויכולות שהארגונים בארץ יכולים לחלום עליהם
יש ארגון באמריקה עם שלוחה בארץ שנקרא חיים מדיקל (הוא עזר לנו להגיע לכאן)- המספר שלהם 077-2202971
מומלץ לשמוע מהם דעות נוספות לפני ניתוח כזה שמשפיע הרבה פעמים לכל החיים-
בדרך כלל הם מתרגמים את כל המסמכים לאנגלית ומתייעצים עם הפרופסורים הכי טובים בעולם ישירות
ולא דרך עסקנים שאמנם יש להם ידע מדהים (אני מעריך מאוד)
הארגון עוזר בהכל כולל ביטוח אמריקאי טיסות וכו'
מי שמעוניין בעוד מידע שיפנה באישי
 
  • הוסף לסימניות
  • #14
הי איפה אתם מטופלים? אשמח לשמוע חוות דעת אנחנו בברורים
קיצבה לא ניתן לקבל כל עוד אין אישור על המחלה כל עוד שזה בגדר חשד אין אפשרות לקבלת קיצבה.
לכם אין עדיין אישור?!
לא עשיתם ביופסיה?
 
  • הוסף לסימניות
  • #15
אשמח לדעת האם יש כאן מישהו שמקבל קצבה על המחלה הזו
וכן מה הקריטריונים כדי לקבל את הקצבה?
ומה הסכום ?
תודה רבה
 
  • הוסף לסימניות
  • #16
לכם אין עדיין אישור?!
לא עשיתם ביופסיה?
עשינו ביופסיה בהרדמה מלאה כי מגיל שנה זה בהרדמה
אבל לא היה תשובה לא כן ולא לא .
תשובה סופית נעשית רק ע"י ביופסיה.
וכל עוד אין אישור סופי שיש לילד את המחלה לא ניתן לקבל שום קיצבה.
 
נערך לאחרונה ב:
  • הוסף לסימניות
  • #17
עשינו ביופסיה בהרדמה מלאה כי מגיל שנה זה בהרדמה
אבל לא היה תשובה לא כן ולא לא .
תשובה סופית נעשית רק ע"י ביופסיה.
וכל עוד אין אישור סופי שיש לילד את המחלה לא ניתן לקבל שום קיצבה.
וברגע שיש אישור סופי למחלה
כמה קיצבה מקבלים?
ועד מתי?
 
  • הוסף לסימניות
  • #18
עשינו ביופסיה בהרדמה מלאה כי מגיל שנה זה בהרדמה
אבל לא היה תשובה לא כן ולא לא .
תשובה סופית נעשית רק ע"י ביופסיה.
וכל עוד אין אישור סופי שיש לילד את המחלה לא ניתן לקבל שום קיצבה.
אז מה עושים הלאה
אם לא גילו את זה בביופסייה איך מתכננים להמשיך הלאה?
 
  • הוסף לסימניות
  • #19
עשינו ביופסיה בהרדמה מלאה כי מגיל שנה זה בהרדמה
אבל לא היה תשובה לא כן ולא לא .
תשובה סופית נעשית רק ע"י ביופסיה.
וכל עוד אין אישור סופי שיש לילד את המחלה לא ניתן לקבל שום קיצבה.
אגב איך התדרדרתם עד גיל שנה?
לא גילו את ה מיד אחרי הלידה?
 
  • הוסף לסימניות
  • #20
וברגע שיש אישור סופי למחלה
כמה קיצבה מקבלים?
ועד מתי?
קצבת ילד נכה בגין מחלת הירשפרונג משולמת מהביטוח הלאומי לרוב מגיל 91 ימים ועד הגיע הילד לגיל 18 ושלושה חודשים, בהתאם למצב הרפואי. הקצבה משולמת כל עוד נדרשת השגחה או טיפולים מיוחדים.
,
 

פרוגבוט

תוכן שיווקי
פרסומת

פוסטים חדשים שאולי לא קראת....

שבוע שעבר זכה הניק @100 אחוז ב601 שקלים. ברכות!
גם השבוע תתקיים ההגרלה לכל העומדים בכללי המיזם
מתחילים את ההגרלה ב200 ש"ח
תודה לתורם היקר @מחשבים זה אני !
מי תורם להגדלת סכום הזכייה לכבוד שבת ולזיכוי הרבים?
כללי המיזם בהודעה ההבאה!
מאמצים את מודל בית שמש ( תנופה )
א. כאשר אוטובוס לא יצא /איחר /דילג - מתקשרים ל"קו ישיר"
הקשה שלוקחת דקה וקנסת את קווים במס 023137999
ב. כאשר יש צורך בעקבות אירועים מסוימים ניתן לתבוע ת"ק ( כאן לא הנושא להרחיב - יש נושא בשביל ת"ק )
ג. בואו נאמץ את שיטת בית שמש מרגע זה ואילך
לאחר תלונה לקווים ( מיקודרך ) ומשרד התחבורה - שולחים מייל ל שרת התחבורה ולמנכ"ל המשרד --- / ולמנהלת לשכה ר"ע מ"ע /רמט ר"ע / מנהלת קשרי ממשל בלשכה - ר"ע מ"ע הרב גוטרמן /מנכ"ל העייריה / אגף פניות ציבור בכדי שיוציאו מכתב כמו עיירית בית שמש
ולכתוב מספר רב של תלונות אשר הגשת בתקופה האחרונה כגון 10 פעמים אי יציאה 5 איחור משמועתי 20 דילוג - התנהגות נהג וכו
ואני מדגיש לא לשלוח מייל לנ"ל על כל דבר קטן אלא במצטבר בלבד - ולהכניס בגוף המייל את דף הרעיון של חבר מועצת העיר ב"ש נמצא בנושא בית שמש (תנופה )
ד. וכן חשוב לתעד כל אירוע באשר הוא - ואם יש אנשים אשר מתעדים שיפנו אלי בפרטי
ה.בהקשר לתלונות על האתר של משרד התחבורה להגשת התלונות החדש בגלל הכוכבית של הלוחית רישוי ממשרד מבקר המדינה
אשר שוחחו איתי היום דקות ארוכות נאמר שהנושא בטיפול המשרד בגלל המון פניות אשר הגיעו ממכם - תמשיכו כך
ברוכים הבאים לפורום החדש של פרוג - בינה מלאכותית!


כפי עינכם הרואות, הפורום מחולק לתתי פורומים רבים, השתדלו לכתוב בכל פורום כפי התוכן המועד לו.




שימו לב לכללי הפורום, הם מחייבים!
  • אין להעלות תמונות נשים כלל!
  • אין להעלות קבצים המפירים זכויות יוצרים.
  • אין להעלות קבצים שלא אתם יצרתם בעצמכם.
  • אין להעלות תמונות שאינן לרוח האתר.
  • אין להעלות תמונות עבודה זרה, ובכללם סמלי הגויים כגון צלב וכדו'.
  • אין להעלות סתם קבצים ברמה נמוכה, ללא תועלת או מטרה ספציפית, הדבר ייחשב לספאם.
  • אין להעלות את אותם קבצים במספר אשכולות, מטבע הדברים יש המון תמונות שמתאימים למספר אשכולות במקביל, זה לא אומר שצריך להעלות אותם לכל אחד מהם, הדבר נחשב לספאם וההודעות יימחקו.




איך מתקבלים לקהילת יוצרי AI?
  • זכיה באתגר היומי
  • פרסום אשכול שיתופי ליצירותיכם, ברמה גבוהה.
  • פרסום אשכול הדרכה ייחודית בכלי AI
  • פרסום מאמר באתר בקטגוריה בינה מלאכותית.
  • וכמובן, בוגרי קורס AI של פרוג!
אם עשיתם אחד או יותר מן הרשימה הנ"ל, תוכלו להגיש בקשה בטופס זה >>> ולתת קישור לשיתוף שלכם, ולמלא את הטופס כראוי. תקבלו בהמשך הודעה פרטית במקרה שהתקבלתם. אין טעם לשלוח בקשת הצטרפות ללא טופס מלא כראוי.





וכמובן, כללי הפורום המוכרים:
  • אין לפרסם הודעות עם תוכן שיווקי.
  • אין לפרסם בקשות לחיפוש בעלי מקצוע - אלא רק בלוח המודעות בלבד.
  • יש לשים לב היטב לשימוש נכון בתתי הפורום, שיתופים / מדריכים / אתגרים / דיונים.
  • יש להשתמש בכותרות אינפורמטיביות בלבד.
  • העלאת אתגרים אפשרית רק ע"פ חוקת האתגרים.

אולי מעניין אותך גם...

הצטרפות לניוזלטר

איזה כיף שהצטרפתם לניוזלטר שלנו!

מעכשיו, תהיו הראשונים לקבל את כל העדכונים, החדשות, ההפתעות בלעדיות, והתכנים הכי חמים שלנו בפרוג!

לוח מודעות

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק כג

אמִזְמוֹר לְדָוִד יי רֹעִי לֹא אֶחְסָר:בבִּנְאוֹת דֶּשֶׁא יַרְבִּיצֵנִי עַל מֵי מְנֻחוֹת יְנַהֲלֵנִי:גנַפְשִׁי יְשׁוֹבֵב יַנְחֵנִי בְמַעְגְּלֵי צֶדֶק לְמַעַן שְׁמוֹ:דגַּם כִּי אֵלֵךְ בְּגֵיא צַלְמָוֶת לֹא אִירָא רָע כִּי אַתָּה עִמָּדִי שִׁבְטְךָ וּמִשְׁעַנְתֶּךָ הֵמָּה יְנַחֲמֻנִי:התַּעֲרֹךְ לְפָנַי שֻׁלְחָן נֶגֶד צֹרְרָי דִּשַּׁנְתָּ בַשֶּׁמֶן רֹאשִׁי כּוֹסִי רְוָיָה:ואַךְ טוֹב וָחֶסֶד יִרְדְּפוּנִי כָּל יְמֵי חַיָּי וְשַׁבְתִּי בְּבֵית יי לְאֹרֶךְ יָמִים:
נקרא  10  פעמים
למעלה