דרוש מידע נשמח לכל מידע רפואי/עיצה בעניין! תודה רבה!!

[מציצה]

זה סוג של אחריות שאת/ה לוקח/ת על עצמך-זה לא כ"כ אחראי

כמו שכתבו זה הפוך מדיאטה קטוגנית שזה כולל המון שומן מעט חלבון ועוד מעט יותר פחמימות
בדיאטה קטוגנית יש הגיון -הרעבת המוח מפחמימות שהופך לגופי קטון (קטוגנית)

בעיקרון אפילפסיה ברוב המכריע של המקרים נשלטת
ולא רואים היום אנשים נופלים ברחובות-לוקח קצת זמן למצוא בדיוק את התרופה המתאימה
רפואה שלמה

קודם כול הדגשתי שזה רק בהוראת רופא ולא לוקחת שום אחריות
אני דווקא כן מכירה את המקרים שבהם האפליפסיה לא מאוזנת אחרי שנים של טיפול אצל בכירי הנוירולוגים
לא הייתה בזה שום המלצה (וסליחה אם זה היה נראה ) רק העלאה למודעות שזה לא תמיד רק רגע לא נעים אלא שלפעמים יש לא ספיחים פחות נעימים זה הכול.
ואם משהו ראה בזה איזשהו המלצה, הנה ההבהרה

 

[Harmonyapro]

לאפילפסיה יש 40 (אם לא יותר כבר..) סוגים כך שממש אי אפשר לענות חד משמעית.
אפילו הנורולוג הכי גדול יודע שזה דבר לא ממש צפוי.
כך שצריך לקחת כל דבר בערבון מוגבל.

מה שכן היום בשונה מפעם יש המון טיפולים ואפשרויות לטפל כך שברוב המוחלט של המקרים אפשר לנהל חיים תקינים לחלוטין.

רפואה שלמה!

 

[יפה]

אפילפסיה נשלטת רק בכ70 אחוז מהמקרים ע"י תרופות, וגם זה לא תמיד לעולם, וגם לפעמים התופעות לוואי הם קשות מאוד, וגם לא תמיד נשלטת מאה אחוז וזה גורם לפגיעה מוחית מסויימות.

בבקשה, לא יפה להלחיץ ככה אנשים....
ועוד בשביל טובת הנאה שלך...
הבנתי שאתם מתעסקים עם רפואה משלימה, תזונה או לא משנה מה....

אנשים קיבלו פה לאחרונה שוק, אין שום סיבה להלחיץ אותם לשוא! התפקיד שלנו הוא לתת להם כח ותקוה!
ולא להלחיץ אותם בהדגשה של הנתונים הרעים.
ועוד בתחום של רפואה משלימה שהיא הרבה פעמים מחמירה את האפילפסיה, לכן מרפאים רבים נמנעים להתעסק איתה.

 

[סימפטי]

בבקשה, לא יפה להלחיץ ככה אנשים....
ועוד בשביל טובת הנאה שלך...
הבנתי שאתם מתעסקים עם רפואה משלימה, תזונה או לא משנה מה....

אנשים קיבלו פה לאחרונה שוק, אין שום סיבה להלחיץ אותם לשוא! התפקיד שלנו הוא לתת להם כח ותקוה!
ולא להלחיץ אותם בהדגשה של הנתונים הרעים.
ועוד בתחום של רפואה משלימה שהיא הרבה פעמים מחמירה את האפילפסיה, לכן מרפאים רבים נמנעים להתעסק איתה.

מה בדיוק לא נכון במה שכתבתי? לצערי אני מכיר הרבה מקרים של אפילפסיה.
איני מתעסק לא עם תזונה ולא עם רפואה משלימה.

 

[יפה]

הכל נכון. השאלה מה המנגינה....

רק אפשר להגדיש את 70% מאוזנים מתרופות
ואפשר להדגיש רק 70% מאוזנים מתרופות...

אפשר לעשות שחור לאנשים,
ואפשר לתת להם תקוה.

אפשר לעזור להוריד את הסטיגמה הלא נכונה מאפילפסיה.
ואפשר להעצים אותה.

זה הכל!

 

[סימפטי]

הכל נכון. השאלה מה המנגינה....

רק אפשר להגדיש את 70% מאוזנים מתרופות
ואפשר להדגיש רק 70% מאוזנים מתרופות...

אפשר לעשות שחור לאנשים,
ואפשר לתת להם תקוה.

אפשר לעזור להוריד את הסטיגמה הלא נכונה מאפילפסיה.
ואפשר להעצים אותה.

זה הכל!

אבל לפני שקופצים לתרופות ממכרות עם תופעות לוואי קשות כדאי לנסות דברים יותר בריאים, אני מכיר מקרים שהגיעו לחמש שמונה תרופות ומפרכסים בלי סוף, צריך לעשות הכל כדי לא להגיע למצבים כאלה.

 

[יפה]

אבל לפני שקופצים לתרופות ממכרות עם תופעות לוואי קשות כדאי לנסות דברים יותר בריאים, אני מכיר מקרים שהגיעו לחמש שמונה תרופות ומפרכסים בלי סוף, צריך לעשות הכל כדי לא להגיע למצבים כאלה.

אתם מכירים הרבה ילדים אפילפטיים מתחום החינוך המיוחד?

 

[א.ר.ז.]

והייתי ממליץ בצד הכספי של המחלה ובירוקרטיה מול כל הגורמים להתייעץ עם יהודי יקר "מבין" ממש ואלוף המספר שלו 05041-39090 הוא עזר לי הרבה יותר מהמון!!

בהחלט. מצטרפת להמלצה.

המקצועיות וההבנה בתחומי הביורקרטיה והזכויות - לא מצאתי עדיין מתחרים.
וזה מתוך התעסקות והכוונת הורים בתחום.

 

[Yair.]

דבר ראשון שוב תודה רבה לכולם גם כאן וגם באישי!

אולי אני אחדד קצת את המטרה שלי בפתיחת הנושא..

לגבי דיאטות וכ' ב''ה אנחנו לא בכיון בכלל כי מדובר בסוג קל יחסית שהתרופה בעז''ה אמורה לעזור.
גם הפירכוסים שהיו היה ביניהם מרווח של חמישה חודשים שזה יפה יחסית...(לדברי הרופאים)

מה שכן אשמח לדעת פחות על הכיון השלילי בעניין (זה כבר נמצא לנו יותר מידיי בראש עוד הרבה לפני שכתבתי כאן..)
ויותר מאלו שהתנסו ומתנסים ומכירים ויודעים לומר על הכיוונים החיובים של העניין.
איך באמת הולך היום יום? מה לגבי הצוות בבית הספר יודעים? מי יודע?
מה לגבי הילדים האחרים בבית בדגש על הקטנים יותר דווקא...
האם מישהו יודע לומר משהו ספציפית לגבי הסוג של אפילפסיה פוקאלית? מה האחוזים שזה בעז''ה יעבור?
איזו תרופות גורמות לתופעות לוואי קשות? כרגע התגובה היחידה שלו זה עייפות (וגם היא לא כ''כ נוראה) האם ח''ו יתכנו דברים נוספים?
ואם בזמנינו עסקינן מה לגבי הקורונה? הבנתי שיש סיכון קטן לילדים האלו...
תודה רבה!

 

[קבוצת אפי]

ואם בזמנינו עסקינן מה לגבי הקורונה? הבנתי שיש סיכון קטן לילדים האלו...

לא מאוד ,רק אולי יכול להחמיר פירכוסים ,,,בדיוק כמו ששפעת או מחלה חורפית אחרת , לפעמים אנטיביוטיקה יכולה גם להחמיר ,החמרה זמנית שאמורה להשתפר עם חלוף המחלה ,

איך באמת הולך היום יום? מה לגבי הצוות בבית הספר יודעים? מי יודע?

בדכ חשוב לידע את הצוות לפחות אחד או שניים האחראים ישירות על הילד, חשוב להקפיד על שעות שינה , ונטילת התרופה ולהפחית לחץ ומתח ,שלא יהוו טריגר לפירכוס.

מה לגבי הילדים האחרים בבית בדגש על הקטנים יותר דווקא...

תלוי , אם ראו או מפחדים שהארוע יחזור על עצמו , עדיף אולי להתיעץ איך ומה ולמי לומר , גם כדי למנוע חוסר בהירות וחרדה להם, וגם יותר הבנה כלפי הילד.

איזו תרופות גורמות לתופעות לוואי קשות? כרגע התגובה היחידה שלו זה עייפות (וגם היא לא כ''כ נוראה) האם ח''ו יתכנו דברים נוספים?

לתרופות למינהם יכולות להיות תופעות לוואי , חלקן יכולות להקשות בלימודים[עייפות ,ריכוז וכו] בתחום התרופות זה ניסוי ותהיה -מה שיכול להתאים לאחד לא תמיד מתאימות לאחר וכך גם התופעות לוואי .

בשורות טובות.

 

[Yair.]

בדכ חשוב לידע את הצוות לפחות אחד או שניים האחראים ישירות על הילד, חשוב להקפיד על שעות שינה , ונטילת התרופה ולהפחית לחץ ומתח ,שלא יהוו טריגר לפירכוס.

זה באמת פרויקט עכשיו כי מדובר בילד ערני מאד עד השעות הקטנות של הלילה...

תלוי , אם ראו או מפחדים שהארוע יחזור על עצמו , עדיף אולי להתיעץ איך ומה ולמי לומר , גם כדי למנוע חוסר בהירות וחרדה להם, וגם יותר הבנה כלפי הילד.

ראו הכל ומפחדים מאד!!
אבל כיון שכל מי שהתייעצנו איתו אמר שכרגע חוץ מתרופה פעמיים ביום החיים כרגיל אולי לא כדאי לפתוח את הערוץ הזה...
בשביל מה להסביר לילד בן 7 מהי אפילפסיה?

לתרופות למינהם יכולות להיות תופעות לוואי , חלקן יכולות להקשות בלימודים[עייפות ,ריכוז וכו] בתחום התרופות זה ניסוי ותהיה -מה שיכול להתאים לאחד לא תמיד מתאימות לאחר וכך גם התופעות לוואי .

השאלה אם יש תופיות לוואי אחרות? כלומר אילו תופעות לוואי פיתחו ילידים אחרים מלבד עייפות וחוסר ריכוז..

תודה רבה!

 

[בית יפה]

תרופות עוזרות לכשבעים אחוז, גם לאלה שזה עוזר לפעמים אחרי תקופה זה כבר לא משפיע, גם התופעות לוואי של התרופות לפעמים קשה מאוד.




לי נוירולוג אמר שזה עוזר ל90 אחוז+
ואלו שזה לא עוזר להם הם בדרך כלל חולים עם מחלות רקע נוספות

טיפול תרופתי באפילפסיה – ויקירפואה

www.wikirefua.org.il

הרחבה במבוא

 

[א.ר.ז.]

שווה לבדוק את התחום הטיפולי:
נוירופידבק דינאמי (בהדגשה על דינאמי, בדוקא!)



המחקר על הנוירופידבק החל כמחקר באפילפסיה.
ומשם המשיך הלאה למחקרים על כל תפקודי המח.

כמאמנת נוירופידבק דינאמי
אשמח להרחיב עוד, באם יהיה צורך.

 

[סימפטי]

ניתוח נוירוכירורגי לטיפול באפילפסיה

www.schneider.org.il

 

[קבוצת אפי]

ניתוח נוירוכירורגי לטיפול באפילפסיה www.schneider.or

באחוז נמוך מאוד נדרשת התערבות ניתוחית .

 

[בית יפה]

באחוז נמוך מאוד נדרשת התערבות ניתוחית .

ממש באחוז נמוך

זוהי מחלה שברוב המכריע של המקרים נשלטת ע"י כדורים
וחבל סתם להפחיד

וכמה שאני יודע זה לא מחלה שקשורה לקורונה-הם לא בקבוצת סיכון

בעיקרון אפילפסיה זה בעיה בזרם החשמלי של המוח ולכן צריך להאט את זה
ואין קשר לסיכון מקורונה

 

[סימפטי]

באחוז נמוך מאוד נדרשת התערבות ניתוחית .

כמו שכתבתי 30 אחוז

 

[בית יפה]

כמו שכתבתי 30 אחוז

בלי לחפש באינטרנט
אין מצב ש30 אחוז צריך התערבות ניתוחית
אין מצב!!!!
אני יחפש גם בנט -אבל אין מצב כזה!!

 

[סימפטי]

בלי לחפש באינטרנט
אין מצב ש30 אחוז צריך התערבות ניתוחית
אין מצב!!!!
אני יחפש גם בנט -אבל אין מצב כזה!!

30 אחוז התרופות לא עוזרות, ניתוח לא יעיל בכל מצב, לכן לא כל ה30 אחוז עושים ניתוח.

זה מה שכתוב בכתבה

בערך 1% באוכלוסייה סובל מאפילפסיה. כ-70% מכלל האנשים הסובלים מאפילפסיה מגיבים טוב לטיפול תרופתי. יתר 30% הסובלים מאפילפסיה, מפתחים עמידות לתרופות וממשיכים לסבול מהתקפים אפילפטיים. ניתן לשפר את מצבם של הרבה מהחולים האלו באמצעות התערבות ניתוחית.

 

[A JERBI]

רק שאלה
הילד לקח ריטלין? (או משהו דומה)
לא חייב לענות, רק מאוד מענין אותי.