דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

אבא ל6

משתמש סופר מקצוען
ב"ה לראשונה בחיי אני נפגש עם הקוליטיס, אחרי אינספור פעמים שראיתי את האשכול הזה קופץ בפרוג,
אבל לא חשבתי אי פעם לפתוח אותו...
והנה אתמול פתחתי לראשונה בטעות!! את האשכול,
ואז גיליתי לראשונה בחיי דבר נוסף ששמו @קוליטיס עם חיוך
ופשוט נשאבתי, לתיאור המרתק, לקושי ולאופטימיות, לנסיונות הההקלה, ועל כל מה שבדרך,
זה כמובן לא סיפור מתח,
אלא דרך חיים להתמודדות!
למדתי הרבה הן על המחלה, והן על כוחות הנפש מסביב למחלה,
תמשיך לתאר לנו זה ספר מוסר חי!
יישר כח.
 

המוכשר !!!

משתמש מקצוען
וגם להתרוצץ בין בתי מרקחת למצוא איפה בדיוק יש במלאי את התרופה המסוימת.
ואז לגלות יום לפני תאריך קבלת התרופה שאין בארון ולרוץ לבתי מרקחת ושם נאמר שצריך להזמין ויגיע רק עוד שבוע
ואז נזכרים שיש את @עזרי מעיים והם כבר דואגים לתרופה בינתיים....
 

ארזה

משתמש רשום
וגם להתרוצץ בין בתי מרקחת למצוא איפה בדיוק יש במלאי את התרופה המסוימת.
ואז לגלות יום לפני תאריך קבלת התרופה שאין בארון ולרוץ לבתי מרקחת ושם נאמר שצריך להזמין ויגיע רק עוד שבוע
ואז נזכרים שיש את @עזרי מעיים והם כבר דואגים לתרופה בינתיים....
לגמריייייייייי
 

גפ"ן

משתמש מקצוען
עיצוב גרפי
כן. עבודה על הפן הרגשי והנפשי עוזרת מאד! היא השורש לכל הריפוי והיא במקום חשוב ביותר לצד התרופות והתזונה.
והדבר גם מבוסס רפואית. היום כל הרופאים אומרים על מחלות מעיים שזה קשור לסטרס ומתח נפשי.
שמקורם העיקרי הוא המון ביקורת!!!!!!!!
(כולל: מתח מביקורת, הכפשות, האשמות, עלילות, שיפוטיות וכד' )
ועוד כמה דברים שקשורים למהות ולתפקיד של המעי הגס...
 

קוליטיס עם חיוך

משתמש מקצוען
פרק י"א



כמו בכל חודש, גם החודש מנהל החיידר תלה את ההודעה הקבועה ב'חדר מלמדים':
ביום ד' ראש חודש תערך סעודת ראש חודש לצוות המלמדים בין השעות 13:00-14:30. נוכחותכם זכות גדולה.

לא יודע אם זה מקובל בכל החיידרים, אבל אצלנו המנהל ממש מקפיד על זה. כל חודש נפגשים יחד, אוכלים טוב, מתעדכנים בתכניות לחודש הקרוב- מבצעים פעילויות וכדו', וגם מעלים בכל פעם נושא אחד לדיון, בו משתתפים צוות המלמדים.

בדרך לחדר המלמדים, המנהל נכנס אלי לחדר ואמר: "נכון שבדרך כלל אני לא מבקש ממך להשתתף אתנו, למרות שאתה חלק חשוב ובלתי נפרד מהצוות. הפעם אני ממש אשמח שתשתתף בדיון, אני חושב להעלות נושא שאולי תוכל לתרום לנו מהנסיון שלך..."

האמת, החמיא לי.
אני 'חלק חשוב ובלתי נפרד מהצוות' ויש לי מה לתרום לצוות... נשמע מעניין.


סעודת ראש חודש - אסיפת מלמדים

השולחנות ערוכים בכל טוב, יודע לפנק הרב שרנגר.
יש המוציא ומזונות, סלטים חיים ושאינם, פלטות דגים וגבינות, מגשי פירות וירקות. לא משהו שהכרתי מהכולל...

כולם יושבים. נראה שהם כבר רגילים, כל אחד מפרגן לשני את המוצרים שהוא אוהב, יש אחווה מיוחדת בצוות, אני עדיין מרגיש מהצד כמו מרצה אורח.

המנהל פותח את האסיפה בדברי שבח למלמדים על ההשקעה וכו' ומבקש להעלות נושא מיוחד לדיון:

"יש בחיידר ילדים מעטים שסובלים ממוגבלות כלשהי, יש ילד אחד שמתנייד בכסא גלגלים קבוע, ויש ילד עם ליקוי שמיעה חריף, אותם כולנו מכירים, יודעים להתמודד עם הקשיים ומשתדלים להקל עליהם בכל מה שאפשר.

אולם יש ילדים ובעיקר הורים שמסתירים מוגבלויות קטנות ואנחנו צריכים לשים לב ולפקוח עין כדי שהדבר לא ישפיע על ההתקדמות שלהם בחיידר. השאלה היא איך עושים את זה ברגישות ובחכמה".


טוב, כבר הבנתי שהמנהל הכין לי 'אמבוש' רטוב במיוחד, אבל זרמתי.

בשלב זה כל אחד מהמלמדים סיפר סיפור קטן מהכיתה שלו עם תובנות חכמות ומחכימות, ואז הגיע תורי.

"האמת שזאת פעם ראשונה שאני משתתף בכינוס כזה, ואני ממש מלא הערכה לצוות שמקדיש מזמנו לעסוק בשיפור דרכי ההוראה והנלווה לזה.
אני מבין שהמנהל צירף אותי הפעם דווקא בגלל הנושא החשוב שעלה, ואני אשמח לשתף אתכם קצת.

אז כמו שאתם יודעים הגעתי לפה לחיידר כדי לסייע למנהל בפרוייקט "מעלין בקודש" שבו אנחנו מנסים להעלות על דרך המלך ילדים שאוהבים או נאלצים לנסוע בשוליים, ההצלחה שלנו היא כמובן רק בזכות שיתוף הפעולה שלכם המלמדים, ואכן רואים תוצאות מוכחות בשטח.

אבל האמת, שהגעתי לכאן בכלל בתור פרוייקט שיקום אישי, אני מתמודד כבר כמה שנים עם מחלת מעיים שלא אפשרה לי להמשיך ללמוד בכולל בישוב הדעת, והדבר גרם לי למצבי רוח לא חיוביים.
בחסדי שמים ובעזרת חברים זכיתי להגיע לכאן כדי לעזור לאחרים אבל בעיקר לעצמי.

בקשר לנושא שהרב המנהל העלה - במהלך הזמן הזדמנו לי כמה מקרים מעניינים שכצופה מן הצד הרגשתי בהם ושיתפתי את המנהל, והצלחנו לעזור גם במקרים שההורים ניסו להסתיר.

אשתף אתכם בשני מקרים:
המקרה הראשון
: אחד התלמידים שהגיע ללמוד איתי, היה חלש מאוד בלימוד. ראיתי שהוא מאוד רוצה להצליח אבל משהו חוסם אותו. ניסיתי לדבר עם המלמד לבדוק מה יכול להיות, אבל המלמד טען שיש משהו מוזר בבית שגורם לילד לאחר ולהחסיר הרבה פעמים וזה עוצר אותו מהצלחה, גם חברתית וגם לימודית.
באיזשהו שלב פגשתי את האבא ושוחחתי אתו. החמאתי מאוד על הבן ושאלתי מה עוד אפשר לעזור.
האבא התלבט, חשב, ולבסוף אמר "יש בעיה רפואית שמקשה עליו מאוד ואנחנו מתמודדים אתה בשקט. אבל אם אתה אומר שזה מזיק לו בלימודים צריך לחשוב שוב מה לעשות".

יעצתי לו לשתף את הנהלת החיידר ולנסות למצוא פתרון.

מתברר שהילד גדל ללא שיניים. לא צמחו וכנראה גם לא יצמחו. והוא נאלץ להשתמש בשיניים תותבות.
מכיון שהפה והלסת עדיין בגדילה יש לבצע התאמות לתותבות מידי כמה שבועות, וזה מה שגורם לחיסורים התכופים.
מעבר לכך בבקרים הוא נלחם בתותבות שיסתדרו לו בפה וזה גורם לו לחץ, עצבים, וגם לאַחֵר לחיידר, תוסיפו לזה את החשש שהחברה תגלה והמאמץ להסתיר... מתכון בדוק לכישלון.

אני לא יכול לפרט עוד, אבל עם שיתוף פעולה של הרב'ה שהתוודע לעניין הצלחנו מאוד להקל עליו, וזה שינה אותו לגמרי.

המקרה השני הוא סיפור שהיה מאוד קרוב אלי מכורח הנסיבות, במהלך תקופה די ארוכה שמתי לב לילד אחד חמוד וחביב שיוצא כל כמה דקות לשירותים. לא היה נראה שהוא נהנה מהיציאה כמו ילדים אחרים, הוא באמת רץ כל פעם לשירותים וחזר לכיתה.
כמי שמכיר את התופעה מאוד מקרוב, רציתי מאוד לעזור לו. גם פה שאלתי את הרב'ה והוא אמר שהילד הביא פתק מההורים שמבקשים לתת לו לצאת מתי שמבקש.
הרב'ה עצמו טען שזה ממש מפריע בכיתה, וגם לילד עצמו, אבל ההורים לא פרטו יותר.

במקרה הזה הכרתי את האבא די טוב, ותפסתי אותו לשיחה באותו הערב.

התעניינתי בשלום הילד, סיפרתי קצת על עצמי, והאבא הרגיש פתוח לספר לי.

"האמת" הוא אומר לי "שאנחנו עדיין לא יודעים בדיוק מה יש לו, ולכן לא מדברים על זה. אבל לפי מה שנראה מדובר במחלת מעיים, ואנחנו ממש לא יודעים איך להתמודד עם זה.
הילד באמת שקט וטוב, רוצה ללמוד ולהצליח אבל" --- אין לו ישוב הדעת – אני משלים אותו.
"בדיוק ככה. לא נעים לו מהכיתה ומהרב'ה, ולא נעים לו מעצמו, ואנחנו אובדי עצות".

כ"כ שמחתי לעמוד שם באותו הרגע.

אמרתי לאבא: "אתם תמשיכו את הבדיקות, חשוב שתגיעו לאבחון מושלם ולדרך טיפול. בינתיים בכל מה שקשור לחיידר אני מבקש שתאמר לבן שלך ששיתפת אותי בסוד, ואני אעזור לו בכל מה שצריך. שירגיש נח לפנות אלי בכל זמן".

המשכנו את השיחה עוד מעט, סיכמנו דברים ונפרדנו.

אני מסתכל סביבי מופתע לראות את המלמדים מרותקים, המנהל מסמן לי להמשיך, אני לוגם מעט אייס קפה מתוק וממשיך-

למחרת בבוקר ישבתי עם המלמד וניסיתי לתאר לו מה הילד עובר. המלמד רצה מאוד לעזור, סיכמנו שהילד ישב באופן קבוע ליד הדלת, יצא בלי לבקש רשות ויכנס בשקט בלי שירגישו.

גם לילד קראתי לשיחה, דברנו קצת והראיתי לו את הארון שלי בחדר, בקשתי ממנו שיביא את התיק מהכיתה, וסידרנו יחד מדף בארון.
"זה המדף שלנו" אמרתי. היו בו חבילות נייר חתוך. מגבונים. ושקית עם בגדים להחלפה.

"מהיום כשאתה צריך משהו מהארון, אתה נכנס ולוקח אפילו בלי שאני ארגיש".
הרגשתי שהילד הסיר עול גדול מהצוואר והעביר אלי.

אלו הן רק שתי דוגמאות שאני נתקלתי בהן כאן בבניין, ובזכות מעט תשומת לב ותושיה, והרצון שלכם לסייע לילדים, הצלחנו בס"ד".

ואז בקשתי רשות להוסיף עוד הארה אחת לסיום: "מלמדים יקרים, גם כשאתם מגלים שילדים מתמודדים עם קושי, אל תבואו בגישה מרחמת, תחשבו על כך שאתם קובעים לילד אם הוא ידע להתמודד עם הקושי או שיבקש רחמים כל הזמן.
לא מזמן קראתי על ילד מפונק ממשפחה עשירה מאוד שהצטרף למשפחת הקרוהן, הילד כמובן לא רצה ללכת לבית הספר במצב כזה, וגם אם כן, אז רק ברכב פרטי הלוך ושוב.
ההורים לא ויתרו, ושלחו אותו ברגל יום יום, רבע שעה הליכה מהבית לבית הספר.
7 (!) בתים בדרך הסכימו לארח אותו לשירותים אם יצטרך, ואכן כך הלך והתמודד עם הקושי. היה צועד, עושה תחנות שירותים וממשיך.
ההורים, יכולים היו לשכור לו מורה פרטי שילמד איתו בבית, אבל אז הוא היה גדל מסכן וחולה. הם בחרו לתת לו להתמודד ואכן בהמשך הוא עשה חיל הצליח בלימודים ונעשה עו"ד מצליח.

ולסיכום: לפקוח עיין, לשים לב, ובמקרה הצורך לתמוך ולתת כח".

סיימתי.

אחד המלמדים (הַלֵייץ שבחבורה) היה חייב לשאול משהו-

"תגיד, מכל הסיפורים היפים שלך... אפשר את המתכון לדיאטה שעשית?..."
 

Harmonyapro

משתמש סופר מקצוען
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
עיצוב גרפי
סאונד והפקות אולפן
מוזיקה ונגינה
צילום מקצועי
עריכה והפקת סרטים
פרק י"א



כמו בכל חודש, גם החודש מנהל החיידר תלה את ההודעה הקבועה ב'חדר מלמדים':
ביום ד' ראש חודש תערך סעודת ראש חודש לצוות המלמדים בין השעות 13:00-14:30. נוכחותכם זכות גדולה.

לא יודע אם זה מקובל בכל החיידרים, אבל אצלנו המנהל ממש מקפיד על זה. כל חודש נפגשים יחד, אוכלים טוב, מתעדכנים בתכניות לחודש הקרוב- מבצעים פעילויות וכדו', וגם מעלים בכל פעם נושא אחד לדיון, בו משתתפים צוות המלמדים.

בדרך לחדר המלמדים, המנהל נכנס אלי לחדר ואמר: "נכון שבדרך כלל אני לא מבקש ממך להשתתף אתנו, למרות שאתה חלק חשוב ובלתי נפרד מהצוות. הפעם אני ממש אשמח שתשתתף בדיון, אני חושב להעלות נושא שאולי תוכל לתרום לנו מהנסיון שלך..."

האמת, החמיא לי.
אני 'חלק חשוב ובלתי נפרד מהצוות' ויש לי מה לתרום לצוות... נשמע מעניין.


סעודת ראש חודש - אסיפת מלמדים

השולחנות ערוכים בכל טוב, יודע לפנק הרב שרנגר.
יש המוציא ומזונות, סלטים חיים ושאינם, פלטות דגים וגבינות, מגשי פירות וירקות. לא משהו שהכרתי מהכולל...

כולם יושבים. נראה שהם כבר רגילים, כל אחד מפרגן לשני את המוצרים שהוא אוהב, יש אחווה מיוחדת בצוות, אני עדיין מרגיש מהצד כמו מרצה אורח.

המנהל פותח את האסיפה בדברי שבח למלמדים על ההשקעה וכו' ומבקש להעלות נושא מיוחד לדיון:

"יש בחיידר ילדים מעטים שסובלים ממוגבלות כלשהי, יש ילד אחד שמתנייד בכסא גלגלים קבוע, ויש ילד עם ליקוי שמיעה חריף, אותם כולנו מכירים, יודעים להתמודד עם הקשיים ומשתדלים להקל עליהם בכל מה שאפשר.

אולם יש ילדים ובעיקר הורים שמסתירים מוגבלויות קטנות ואנחנו צריכים לשים לב ולפקוח עין כדי שהדבר לא ישפיע על ההתקדמות שלהם בחיידר. השאלה היא איך עושים את זה ברגישות ובחכמה".


טוב, כבר הבנתי שהמנהל הכין לי 'אמבוש' רטוב במיוחד, אבל זרמתי.

בשלב זה כל אחד מהמלמדים סיפר סיפור קטן מהכיתה שלו עם תובנות חכמות ומחכימות, ואז הגיע תורי.

"האמת שזאת פעם ראשונה שאני משתתף בכינוס כזה, ואני ממש מלא הערכה לצוות שמקדיש מזמנו לעסוק בשיפור דרכי ההוראה והנלווה לזה.
אני מבין שהמנהל צירף אותי הפעם דווקא בגלל הנושא החשוב שעלה, ואני אשמח לשתף אתכם קצת.

אז כמו שאתם יודעים הגעתי לפה לחיידר כדי לסייע למנהל בפרוייקט "מעלין בקודש" שבו אנחנו מנסים להעלות על דרך המלך ילדים שאוהבים או נאלצים לנסוע בשוליים, ההצלחה שלנו היא כמובן רק בזכות שיתוף הפעולה שלכם המלמדים, ואכן רואים תוצאות מוכחות בשטח.

אבל האמת, שהגעתי לכאן בכלל בתור פרוייקט שיקום אישי, אני מתמודד כבר כמה שנים עם מחלת מעיים שלא אפשרה לי להמשיך ללמוד בכולל בישוב הדעת, והדבר גרם לי למצבי רוח לא חיוביים.
בחסדי שמים ובעזרת חברים זכיתי להגיע לכאן כדי לעזור לאחרים אבל בעיקר לעצמי.

בקשר לנושא שהרב המנהל העלה - במהלך הזמן הזדמנו לי כמה מקרים מעניינים שכצופה מן הצד הרגשתי בהם ושיתפתי את המנהל, והצלחנו לעזור גם במקרים שההורים ניסו להסתיר.

אשתף אתכם בשני מקרים:
המקרה הראשון
: אחד התלמידים שהגיע ללמוד איתי, היה חלש מאוד בלימוד. ראיתי שהוא מאוד רוצה להצליח אבל משהו חוסם אותו. ניסיתי לדבר עם המלמד לבדוק מה יכול להיות, אבל המלמד טען שיש משהו מוזר בבית שגורם לילד לאחר ולהחסיר הרבה פעמים וזה עוצר אותו מהצלחה, גם חברתית וגם לימודית.
באיזשהו שלב פגשתי את האבא ושוחחתי אתו. החמאתי מאוד על הבן ושאלתי מה עוד אפשר לעזור.
האבא התלבט, חשב, ולבסוף אמר "יש בעיה רפואית שמקשה עליו מאוד ואנחנו מתמודדים אתה בשקט. אבל אם אתה אומר שזה מזיק לו בלימודים צריך לחשוב שוב מה לעשות".

יעצתי לו לשתף את הנהלת החיידר ולנסות למצוא פתרון.

מתברר שהילד גדל ללא שיניים. לא צמחו וכנראה גם לא יצמחו. והוא נאלץ להשתמש בשיניים תותבות.
מכיון שהפה והלסת עדיין בגדילה יש לבצע התאמות לתותבות מידי כמה שבועות, וזה מה שגורם לחיסורים התכופים.
מעבר לכך בבקרים הוא נלחם בתותבות שיסתדרו לו בפה וזה גורם לו לחץ, עצבים, וגם לאַחֵר לחיידר, תוסיפו לזה את החשש שהחברה תגלה והמאמץ להסתיר... מתכון בדוק לכישלון.

אני לא יכול לפרט עוד, אבל עם שיתוף פעולה של הרב'ה שהתוודע לעניין הצלחנו מאוד להקל עליו, וזה שינה אותו לגמרי.

המקרה השני הוא סיפור שהיה מאוד קרוב אלי מכורח הנסיבות, במהלך תקופה די ארוכה שמתי לב לילד אחד חמוד וחביב שיוצא כל כמה דקות לשירותים. לא היה נראה שהוא נהנה מהיציאה כמו ילדים אחרים, הוא באמת רץ כל פעם לשירותים וחזר לכיתה.
כמי שמכיר את התופעה מאוד מקרוב, רציתי מאוד לעזור לו. גם פה שאלתי את הרב'ה והוא אמר שהילד הביא פתק מההורים שמבקשים לתת לו לצאת מתי שמבקש.
הרב'ה עצמו טען שזה ממש מפריע בכיתה, וגם לילד עצמו, אבל ההורים לא פרטו יותר.

במקרה הזה הכרתי את האבא די טוב, ותפסתי אותו לשיחה באותו הערב.

התעניינתי בשלום הילד, סיפרתי קצת על עצמי, והאבא הרגיש פתוח לספר לי.

"האמת" הוא אומר לי "שאנחנו עדיין לא יודעים בדיוק מה יש לו, ולכן לא מדברים על זה. אבל לפי מה שנראה מדובר במחלת מעיים, ואנחנו ממש לא יודעים איך להתמודד עם זה.
הילד באמת שקט וטוב, רוצה ללמוד ולהצליח אבל" --- אין לו ישוב הדעת – אני משלים אותו.
"בדיוק ככה. לא נעים לו מהכיתה ומהרב'ה, ולא נעים לו מעצמו, ואנחנו אובדי עצות".

כ"כ שמחתי לעמוד שם באותו הרגע.

אמרתי לאבא: "אתם תמשיכו את הבדיקות, חשוב שתגיעו לאבחון מושלם ולדרך טיפול. בינתיים בכל מה שקשור לחיידר אני מבקש שתאמר לבן שלך ששיתפת אותי בסוד, ואני אעזור לו בכל מה שצריך. שירגיש נח לפנות אלי בכל זמן".

המשכנו את השיחה עוד מעט, סיכמנו דברים ונפרדנו.

אני מסתכל סביבי מופתע לראות את המלמדים מרותקים, המנהל מסמן לי להמשיך, אני לוגם מעט אייס קפה מתוק וממשיך-

למחרת בבוקר ישבתי עם המלמד וניסיתי לתאר לו מה הילד עובר. המלמד רצה מאוד לעזור, סיכמנו שהילד ישב באופן קבוע ליד הדלת, יצא בלי לבקש רשות ויכנס בשקט בלי שירגישו.

גם לילד קראתי לשיחה, דברנו קצת והראיתי לו את הארון שלי בחדר, בקשתי ממנו שיביא את התיק מהכיתה, וסידרנו יחד מדף בארון.
"זה המדף שלנו" אמרתי. היו בו חבילות נייר חתוך. מגבונים. ושקית עם בגדים להחלפה.

"מהיום כשאתה צריך משהו מהארון, אתה נכנס ולוקח אפילו בלי שאני ארגיש".
הרגשתי שהילד הסיר עול גדול מהצוואר והעביר אלי.

אלו הן רק שתי דוגמאות שאני נתקלתי בהן כאן בבניין, ובזכות מעט תשומת לב ותושיה, והרצון שלכם לסייע לילדים, הצלחנו בס"ד".

ואז בקשתי רשות להוסיף עוד הארה אחת לסיום: "מלמדים יקרים, גם כשאתם מגלים שילדים מתמודדים עם קושי, אל תבואו בגישה מרחמת, תחשבו על כך שאתם קובעים לילד אם הוא ידע להתמודד עם הקושי או שיבקש רחמים כל הזמן.
לא מזמן קראתי על ילד מפונק ממשפחה עשירה מאוד שהצטרף למשפחת הקרוהן, הילד כמובן לא רצה ללכת לבית הספר במצב כזה, וגם אם כן, אז רק ברכב פרטי הלוך ושוב.
ההורים לא ויתרו, ושלחו אותו ברגל יום יום, רבע שעה הליכה מהבית לבית הספר.
7 (!) בתים בדרך הסכימו לארח אותו לשירותים אם יצטרך, ואכן כך הלך והתמודד עם הקושי. היה צועד, עושה תחנות שירותים וממשיך.
ההורים, יכולים היו לשכור לו מורה פרטי שילמד איתו בבית, אבל אז הוא היה גדל מסכן וחולה. הם בחרו לתת לו להתמודד ואכן בהמשך הוא עשה חיל הצליח בלימודים ונעשה עו"ד מצליח.

ולסיכום: לפקוח עיין, לשים לב, ובמקרה הצורך לתמוך ולתת כח".

סיימתי.

אחד המלמדים (הַלֵייץ שבחבורה) היה חייב לשאול משהו-

"תגיד, מכל הסיפורים היפים שלך... אפשר את המתכון לדיאטה שעשית?..."
וואוו מדהים!!
הלוואי על כל עם ישראל מקום לימודי שכזה עם צוות כ''כ מיוחד ואכפתי!

יש מצב לזהות את אחד הסיפורים שם,
או שהפרטים שונו בכוונה באופן דרסטי?
 

עזרי מעיים

משתמש צעיר
אם מדובר על חיידר ללא טשטוש פרטים
אז בפירוש אפשר לומר שזה נדיר!! ראוי לשבח! כזה מנהל משקיע, כזו אווירה של הכרה בילדים! מדהים! הלוואי בכל מקום כאלו חיידרים וכאלו מנהלים! אולי תגלה איפה זה שנוכל לשלוח לשם את הילדים שלנו ללמוד :)
 

דדד

משתמש סופר מקצוען
צילום מקצועי
פרק י"א



כמו בכל חודש, גם החודש מנהל החיידר תלה את ההודעה הקבועה ב'חדר מלמדים':
ביום ד' ראש חודש תערך סעודת ראש חודש לצוות המלמדים בין השעות 13:00-14:30. נוכחותכם זכות גדולה.

לא יודע אם זה מקובל בכל החיידרים, אבל אצלנו המנהל ממש מקפיד על זה. כל חודש נפגשים יחד, אוכלים טוב, מתעדכנים בתכניות לחודש הקרוב- מבצעים פעילויות וכדו', וגם מעלים בכל פעם נושא אחד לדיון, בו משתתפים צוות המלמדים.

בדרך לחדר המלמדים, המנהל נכנס אלי לחדר ואמר: "נכון שבדרך כלל אני לא מבקש ממך להשתתף אתנו, למרות שאתה חלק חשוב ובלתי נפרד מהצוות. הפעם אני ממש אשמח שתשתתף בדיון, אני חושב להעלות נושא שאולי תוכל לתרום לנו מהנסיון שלך..."

האמת, החמיא לי.
אני 'חלק חשוב ובלתי נפרד מהצוות' ויש לי מה לתרום לצוות... נשמע מעניין.


סעודת ראש חודש - אסיפת מלמדים

השולחנות ערוכים בכל טוב, יודע לפנק הרב שרנגר.
יש המוציא ומזונות, סלטים חיים ושאינם, פלטות דגים וגבינות, מגשי פירות וירקות. לא משהו שהכרתי מהכולל...

כולם יושבים. נראה שהם כבר רגילים, כל אחד מפרגן לשני את המוצרים שהוא אוהב, יש אחווה מיוחדת בצוות, אני עדיין מרגיש מהצד כמו מרצה אורח.

המנהל פותח את האסיפה בדברי שבח למלמדים על ההשקעה וכו' ומבקש להעלות נושא מיוחד לדיון:

"יש בחיידר ילדים מעטים שסובלים ממוגבלות כלשהי, יש ילד אחד שמתנייד בכסא גלגלים קבוע, ויש ילד עם ליקוי שמיעה חריף, אותם כולנו מכירים, יודעים להתמודד עם הקשיים ומשתדלים להקל עליהם בכל מה שאפשר.

אולם יש ילדים ובעיקר הורים שמסתירים מוגבלויות קטנות ואנחנו צריכים לשים לב ולפקוח עין כדי שהדבר לא ישפיע על ההתקדמות שלהם בחיידר. השאלה היא איך עושים את זה ברגישות ובחכמה".


טוב, כבר הבנתי שהמנהל הכין לי 'אמבוש' רטוב במיוחד, אבל זרמתי.

בשלב זה כל אחד מהמלמדים סיפר סיפור קטן מהכיתה שלו עם תובנות חכמות ומחכימות, ואז הגיע תורי.

"האמת שזאת פעם ראשונה שאני משתתף בכינוס כזה, ואני ממש מלא הערכה לצוות שמקדיש מזמנו לעסוק בשיפור דרכי ההוראה והנלווה לזה.
אני מבין שהמנהל צירף אותי הפעם דווקא בגלל הנושא החשוב שעלה, ואני אשמח לשתף אתכם קצת.

אז כמו שאתם יודעים הגעתי לפה לחיידר כדי לסייע למנהל בפרוייקט "מעלין בקודש" שבו אנחנו מנסים להעלות על דרך המלך ילדים שאוהבים או נאלצים לנסוע בשוליים, ההצלחה שלנו היא כמובן רק בזכות שיתוף הפעולה שלכם המלמדים, ואכן רואים תוצאות מוכחות בשטח.

אבל האמת, שהגעתי לכאן בכלל בתור פרוייקט שיקום אישי, אני מתמודד כבר כמה שנים עם מחלת מעיים שלא אפשרה לי להמשיך ללמוד בכולל בישוב הדעת, והדבר גרם לי למצבי רוח לא חיוביים.
בחסדי שמים ובעזרת חברים זכיתי להגיע לכאן כדי לעזור לאחרים אבל בעיקר לעצמי.

בקשר לנושא שהרב המנהל העלה - במהלך הזמן הזדמנו לי כמה מקרים מעניינים שכצופה מן הצד הרגשתי בהם ושיתפתי את המנהל, והצלחנו לעזור גם במקרים שההורים ניסו להסתיר.

אשתף אתכם בשני מקרים:
המקרה הראשון
: אחד התלמידים שהגיע ללמוד איתי, היה חלש מאוד בלימוד. ראיתי שהוא מאוד רוצה להצליח אבל משהו חוסם אותו. ניסיתי לדבר עם המלמד לבדוק מה יכול להיות, אבל המלמד טען שיש משהו מוזר בבית שגורם לילד לאחר ולהחסיר הרבה פעמים וזה עוצר אותו מהצלחה, גם חברתית וגם לימודית.
באיזשהו שלב פגשתי את האבא ושוחחתי אתו. החמאתי מאוד על הבן ושאלתי מה עוד אפשר לעזור.
האבא התלבט, חשב, ולבסוף אמר "יש בעיה רפואית שמקשה עליו מאוד ואנחנו מתמודדים אתה בשקט. אבל אם אתה אומר שזה מזיק לו בלימודים צריך לחשוב שוב מה לעשות".

יעצתי לו לשתף את הנהלת החיידר ולנסות למצוא פתרון.

מתברר שהילד גדל ללא שיניים. לא צמחו וכנראה גם לא יצמחו. והוא נאלץ להשתמש בשיניים תותבות.
מכיון שהפה והלסת עדיין בגדילה יש לבצע התאמות לתותבות מידי כמה שבועות, וזה מה שגורם לחיסורים התכופים.
מעבר לכך בבקרים הוא נלחם בתותבות שיסתדרו לו בפה וזה גורם לו לחץ, עצבים, וגם לאַחֵר לחיידר, תוסיפו לזה את החשש שהחברה תגלה והמאמץ להסתיר... מתכון בדוק לכישלון.

אני לא יכול לפרט עוד, אבל עם שיתוף פעולה של הרב'ה שהתוודע לעניין הצלחנו מאוד להקל עליו, וזה שינה אותו לגמרי.

המקרה השני הוא סיפור שהיה מאוד קרוב אלי מכורח הנסיבות, במהלך תקופה די ארוכה שמתי לב לילד אחד חמוד וחביב שיוצא כל כמה דקות לשירותים. לא היה נראה שהוא נהנה מהיציאה כמו ילדים אחרים, הוא באמת רץ כל פעם לשירותים וחזר לכיתה.
כמי שמכיר את התופעה מאוד מקרוב, רציתי מאוד לעזור לו. גם פה שאלתי את הרב'ה והוא אמר שהילד הביא פתק מההורים שמבקשים לתת לו לצאת מתי שמבקש.
הרב'ה עצמו טען שזה ממש מפריע בכיתה, וגם לילד עצמו, אבל ההורים לא פרטו יותר.

במקרה הזה הכרתי את האבא די טוב, ותפסתי אותו לשיחה באותו הערב.

התעניינתי בשלום הילד, סיפרתי קצת על עצמי, והאבא הרגיש פתוח לספר לי.

"האמת" הוא אומר לי "שאנחנו עדיין לא יודעים בדיוק מה יש לו, ולכן לא מדברים על זה. אבל לפי מה שנראה מדובר במחלת מעיים, ואנחנו ממש לא יודעים איך להתמודד עם זה.
הילד באמת שקט וטוב, רוצה ללמוד ולהצליח אבל" --- אין לו ישוב הדעת – אני משלים אותו.
"בדיוק ככה. לא נעים לו מהכיתה ומהרב'ה, ולא נעים לו מעצמו, ואנחנו אובדי עצות".

כ"כ שמחתי לעמוד שם באותו הרגע.

אמרתי לאבא: "אתם תמשיכו את הבדיקות, חשוב שתגיעו לאבחון מושלם ולדרך טיפול. בינתיים בכל מה שקשור לחיידר אני מבקש שתאמר לבן שלך ששיתפת אותי בסוד, ואני אעזור לו בכל מה שצריך. שירגיש נח לפנות אלי בכל זמן".

המשכנו את השיחה עוד מעט, סיכמנו דברים ונפרדנו.

אני מסתכל סביבי מופתע לראות את המלמדים מרותקים, המנהל מסמן לי להמשיך, אני לוגם מעט אייס קפה מתוק וממשיך-

למחרת בבוקר ישבתי עם המלמד וניסיתי לתאר לו מה הילד עובר. המלמד רצה מאוד לעזור, סיכמנו שהילד ישב באופן קבוע ליד הדלת, יצא בלי לבקש רשות ויכנס בשקט בלי שירגישו.

גם לילד קראתי לשיחה, דברנו קצת והראיתי לו את הארון שלי בחדר, בקשתי ממנו שיביא את התיק מהכיתה, וסידרנו יחד מדף בארון.
"זה המדף שלנו" אמרתי. היו בו חבילות נייר חתוך. מגבונים. ושקית עם בגדים להחלפה.

"מהיום כשאתה צריך משהו מהארון, אתה נכנס ולוקח אפילו בלי שאני ארגיש".
הרגשתי שהילד הסיר עול גדול מהצוואר והעביר אלי.

אלו הן רק שתי דוגמאות שאני נתקלתי בהן כאן בבניין, ובזכות מעט תשומת לב ותושיה, והרצון שלכם לסייע לילדים, הצלחנו בס"ד".

ואז בקשתי רשות להוסיף עוד הארה אחת לסיום: "מלמדים יקרים, גם כשאתם מגלים שילדים מתמודדים עם קושי, אל תבואו בגישה מרחמת, תחשבו על כך שאתם קובעים לילד אם הוא ידע להתמודד עם הקושי או שיבקש רחמים כל הזמן.
לא מזמן קראתי על ילד מפונק ממשפחה עשירה מאוד שהצטרף למשפחת הקרוהן, הילד כמובן לא רצה ללכת לבית הספר במצב כזה, וגם אם כן, אז רק ברכב פרטי הלוך ושוב.
ההורים לא ויתרו, ושלחו אותו ברגל יום יום, רבע שעה הליכה מהבית לבית הספר.
7 (!) בתים בדרך הסכימו לארח אותו לשירותים אם יצטרך, ואכן כך הלך והתמודד עם הקושי. היה צועד, עושה תחנות שירותים וממשיך.
ההורים, יכולים היו לשכור לו מורה פרטי שילמד איתו בבית, אבל אז הוא היה גדל מסכן וחולה. הם בחרו לתת לו להתמודד ואכן בהמשך הוא עשה חיל הצליח בלימודים ונעשה עו"ד מצליח.

ולסיכום: לפקוח עיין, לשים לב, ובמקרה הצורך לתמוך ולתת כח".

סיימתי.

אחד המלמדים (הַלֵייץ שבחבורה) היה חייב לשאול משהו-

"תגיד, מכל הסיפורים היפים שלך... אפשר את המתכון לדיאטה שעשית?..."
מדהים, מדהים.
חבל שהתוכן הנדיר הזה לא חשוף לקהל שמעבר לפרוג, מצטרפת להמלצות להוציא את הכתיבה המיוחדת הזאת לעיתונות.
כמה כוח ועידוד יכולים לתת רבי/מורה שמשתפים בהתמודדות רפואית אישית.
 

rubi

משתמש מקצוען
עיצוב גרפי
מוזיקה ונגינה
עימוד ספרים
חבל שהתוכן הנדיר הזה לא חשוף לקהל שמעבר לפרוג, מצטרפת להמלצות להוציא את הכתיבה המיוחדת הזאת לעיתונות.
כמה כוח ועידוד יכולים לתת רבי/מורה שמשתפים בהתמודדות רפואית אישית.
מצטרף להנ"ל
לאחרונה במגזינים השבועיים זה נפוץ מאוד שיש שיתוף בפרק אחר פרק לתקופה ארוכה
של סיפור חיים אישי על התמודדות עם מחלה כל שהיא.

מלבד עידוד למתמודדים, יש בזה הרבה מסר לסובבים את אותם מתמודדים
זה מאוד מצוי לראות איך רבים מהסביבה לא יודעים תמיד להגיב נכון על דברים שמסביבם
וזה לא בגלל רוע, אלא בגלל חוסר תשומת לב לפרטים שאינם יודעים שהם קיימים,
ובסיפורים הללו, האנשים נחשפים לאותם דברים, שמשפיעים ליותר רגישות ואיתם התגובות הנכונות.

אתן דוגמה וסליחה אם היא אולי קצת אכזרית לעומת האשכול
אבל אין הרבה הבדל בין תגובות הסביבה לכל המחלות שאנשים מתמודדים איתם.
כך שצריך לקחת את המאקרו של הענין ולהסיק את המסקנות.

קראתי לא מזמן את הטור של אסתר קליין
מי שמכיר, היא כתבה טור שבועי בפנינים של בקהילה, על ההתמודדות שלה עם מחלת ה ALS [ניוון שרירים קשה]
האשה הזאת הפכה מאישה פעילה ונמרצת בעלת השפעה גדולה, לאחת שלא יכולה לעשות כלום!
צריכה סיוע 100% ואפילו לדבר לא. התקשורת היתה בכתיבה ובהמשך עם העיניים.

והיא מרבה לתאר שם את הפדיחות שאנשים עושים בלי לשים לב.
למשל היא מתארת - שאחת שואלת את המלווה שלה - תגידי מה המצב שלה היא מתדרדרת?
כאילו מדובר באיזה מישהו מנותק שלא בהכרה ולא מבין, והיא מבינה הכל!!! וכן על זה הדרך.

אני חושב שכל אחד צריך לקרוא את הטורים הללו ולהבין בפרספקטיבה יותר רחבה את נפש האדם שלידו.
ואם נדבר על הצד השני - גם רחמים יותר מידי לא נכון והרבה פעמים פוגע.

שוב אני לא מדבר על הנושא באשכול, שה' יתן כח ורפואה ל @קוליטיס עם חיוך וכל שאר המתמודדים על מחלות כאלו ודומיהן, אני מדבר באופן כללי אלינו כחברה איך להתנהג אם מישהו לידינו נמצא במצב מיוחד ושונה מהרגיל.

הרבה בריאות לכולם!!
 

עץ הדעת טוב ורע

משתמש סופר מקצוען
אני בטוח שזה יביא תועלת רבה במיוחד למי שלא היה במעקב מתחילת האשכול הזה - לקרוא את כל הפרקים ביחד, ומי יודע אולי זה העימוד הראשוני למה שייצא בסופו של דבר כספר...

 

MOM

משתמש מקצוען
מוזיקה ונגינה
אני חושב שכל אחד צריך לקרוא את הטורים הללו ולהבין בפרספקטיבה יותר רחבה את נפש האדם שלידו.
ואם נדבר על הצד השני - גם רחמים יותר מידי לא נכון והרבה פעמים פוגע.

שוב אני לא מדבר על הנושא באשכול, שה' יתן כח ורפואה ל @קוליטיס עם חיוך וכל שאר המתמודדים על מחלות כאלו ודומיהן, אני מדבר באופן כללי אלינו כחברה איך להתנהג אם מישהו לידינו נמצא במצב מיוחד ושונה מהרגיל.

הרבה בריאות לכולם!!
אפשר להרחיב את הנאמר גם לאנשים בריאים לחלוטין!
קוראים לזה בלשון חז"ל "הווי דן את כל האדם לכף זכות!
 

קוליטיס עם חיוך

משתמש מקצוען
פרק י"ב



לקחתי לעצמי פסק זמן קצר בלי ממש לטפל, כמה שבועות להרגיע את הנפש, לשחרר מהשעבוד לתרופות ולתזונה, לנסות להיות איש רגיל.
זה לא באמת עבד, הקוליטיס לא היתה ממש ממושמעת. אבל לפחות בראש שלי זה עבד.
הכנסתי לעצמי שאני לא חולה! אמנם יש בעיה שצריך לטפל בה, אבל אני בריא עם בעיה.

זה שינוי עצום!

הפסקתי להסתובב בבית כמו מסכן שצריך לעזור לו, והתחלתי לתפקד.
זהו! אבא לא חולה.

רק כך הרשיתי לעצמי לחזור למכון הגסטרו ולהמשיך בטיפול.
ידעתי שהפעם נתחיל ביולוגי.


ד"ר אבנרי – מכון גסטרו "ניצני ההחלמה"

ד"ר אבנרי הוא רופא גסטרו ותיק, שצורף לא מזמן לצוות המחודש ב"ניצני ההחלמה" הוא לא אדם מאוד חביב ולבבי, אבל מתייעץ הרבה ושומע עוד דעות ואני בוחר בו כרופא שלי מתוך שאר הרופאים במכון.

הפעם צריכים להחליט על טיפול חדש לתקופה הקרובה.

אני נכנס לחדר, הרופא מבקש מהאחות המתאמת להכנס אף היא, ויחד עוברים על התיק.
בודקים, חושבים, מתייעצים, ושניהם יחד אומרים: "הגיע זמן ביולוגי".

ואז אני לומד להכיר את ה"רמיקייד".
הרופא והאחות מסבירים לי איך בדיוק פועלת התרופה (לא ממש מעניין אותי, אני בכלל לא חולה) אבל כדי לקבל אותה יש תהליך שצריך לעבור... וזה ממש לא כיף.

הרמיקייד הוא נוגדן ביולוגי ממקור אנושי ועכברי, נוגד את פעולת המולקולה TNF α, המעורבת במגוון רחב של תהליכים דלקתיים בגוף.
הרמיקייד ניתן בעירוי דרך הוריד, כל מספר שבועות.
לאחר קבלת העירוי הראשון, ניתן עירוי נוסף לאחר שבועיים, ועירוי שלישי לאחר 6 שבועות מהעירוי הראשון. לאחר מכן, במידה ויש תגובה טובה, העירוי ניתן אחת ל-8 שבועות באופן קבוע. כל טיפול אורך עד שעתיים ומתקיים בדרך כלל במסגרת אשפוז יום בבית חולים או במרכזי אשפוז יום בקהילה.

למדתי את המושגים החדשים, רשמתי את התהליך ויצאתי.
לדרך חדשה.
ומפותלת.

***

אז לפני שמתחילים טיפול ביולוגי יש כמה הקדמות שצריך לעשות, ואני עושה:

"בדיקת מנטו" – מושג חדש שהכרתי.
לפני טיפול ביולוגי יש לבצע בדיקה ששוללת שחפת סמויה. את הבדיקה עושים במרפאות מיוחדות שמשום מה הניחו אותן במקומות נידחים.
קובע תור, עולה לירושלים עושה את הבדיקה, ומגלה שצריך לבוא שוב בעוד יומיים לראות את התוצאה.
קובע לעוד יומיים ונוסע שוב.
(זוכרים שכל נסיעה כזאת זה צום חצי יום קודם?)

הבדיקות לא חד משמעיות ושולחים אותי לצילום חזה.
קובע תור מיידי ונוסע לצילום.
חוזר עם הצילום, צריך להראות לרופא.
הרופא יצא בדיוק להפסקת צהרים.
אני מתחנן שלא יגררו אותי שוב לירושלים, מעלים את הרופא על הקו, והוא באדיבות אמיתית קובע לי תור טלפוני לשעת אחר צהרים.
חוזר הביתה.

אוכל משהו קטן, וממתין לטלפון מהרופא.
הרופא מתקשר.
יש תקלה במערכת, אין גישה לתוצאות.
קובעים תור חדש למחר.

זהו להיום.
בחיידר לא הייתי, יום עמוס ולא קל.
מחר יום חדש.

***

מתחיל יום בחיידר, משלים הספקים מאתמול.
הרופא מתקשר.
"עברתי על הבדיקות, ואני שולח לך אישור לטיפול הביולוגי".
תודה.
עברנו עוד שלב.

נשארו רק 2 חיסונים להשלים מהילדות, שאין לי מושג איך הם קשורים אבל זה חלק מהתכנית.
קופץ לקופה לקבל חיסון, מסתבר שזה לא כזה פשוט.
צריך להזמין את החיסון, לרכוש בבית מרקחת ולהביא איתי.
הזמנתי. רכשתי. הבאתי. חוסנתי.
ואז התברר שזה רק שליש, צריך לעבור עוד שניים כאלו בהמשך.

בכל מקרה אני מוכן לביולוגי.

מתקשר ל"ניצני ההחלמה" קובע תור לקבלת עירוי, אז זהו, את העירוי מקבלים ב'אשפוז יום'.
מזמין תור לאשפוז יום לעוד שבועיים.
מזמין את ה'רמיקייד' בבית מרקחת.
לא. צריך אישור מיוחד מהקופה.
מתקשר לרופא השכונתי, הוא מבקש אישור מרופא המחוז.
חלפו יומיים. יש אישור.
שוב מזמין רמיקייד בבית מרקחת, וממתין.

***

חלפו שבועיים. לקחתי חופש מהחיידר. יצאתי מוקדם בבוקר ל"ניצני ההחלמה".
בית המרקחת נמצא כמה רחובות ליד, ואני נכנס לקחת את הרמיקייד.
נכנס. מבקש. ממתין. הלכו להביא מהמקרר.
מעביר כרטיס ואז מבין.
מחיר התרופה קרוב ל20.000 ₪. אני בגלל המחלה הכרונית משלם 350 לחודש מקסימום. אבל קופת החולים לא משחררת כ"כ מהר.

מקבל את התרופה עם קרחונים (פעם הבאה להביא קרח מהבית...) ויוצא.

***

אשפוז יום

מקום חדש בשבילי.
נכנס לחדר גדול מלא כורסאות. על חלקם כבר ישובים אנשים. מכל הגזעים והמינים. כל אחד עם העירוי שלו.
אני תופס לעצמי כורסה, וניגש להרשם בקבלה.
ממתין לאחות. בדיקת סימנים. מכניסים עירוי. ממתינים בכורסה.

חצי שעה עברה, העירוי מוכן.
מחברים את השקית למחט, ויש לי שעתיים להעביר.
מנסה למצוא שכנים מעניינים. לא. רובם בני דודים.
מימיני זקן ישמעאלי מקבל סוג של כימותרפיה, משמאלי יהודיה ב'מצב' מקבלת נוזלים.
ניכר שיש כאלו שכבר מכירים את השכנים, כנראה נפגשים פה כל שבועיים.

אני מזהה עסקן ציבורי חשוב שנכנס למחלקה במהירות ומסתגר בחדר פינתי. רק חודשים מאוחר יותר יתפרסם שהוא נפטר מהמחלה ה"י.

מוציא ספר לימוד שהבאתי, מנסה ללמוד, לא ממש מצליח.
מנסה ספר קריאה, גם לא.
אז סתם נח בכורסה.

חלפה שעה.
ממשיך לנוח בכורסה.
איש אחד מקצה החדר מסתכל לעברי, אני מחזיר מבט.
מוכר לי. מי זה?
לא מצליח להזכר.
מסמן לשלום וחוזר לנוח.

חלפה עוד שעה. התרופה בשקית אזלה.
אחרי צום של יממה כמעט, אני לוקח איתי את הלחם והגבינה המשולשת שחילקו במחלקה ואוכל מעט.
אחרי כמה דקות אני משוחרר.
קובע תור לעוד שבועיים, ויוצא.
בדרך חזור אני כבר מזמין בבית המרקחת את הרמיקייד הבא.

שעת צהרים-
מגיע הביתה. חייב לנוח מהמנוחה.

רק בערב התאוששתי ויצאתי למעריב.

אחרי התפילה ניגש אלי אחד המתפללים:
"מה שלומך? השווער שלי ראה אותך היום בכימותרפיה... ממש נבהלתי כששמעתי".
"תמסור ד"ש לשווער, ותודה על הדאגה. ב"ה אני בריא לגמרי".
 

Harmonyapro

משתמש סופר מקצוען
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
עיצוב גרפי
סאונד והפקות אולפן
מוזיקה ונגינה
צילום מקצועי
עריכה והפקת סרטים
מצטרף להנ"ל
לאחרונה במגזינים השבועיים זה נפוץ מאוד שיש שיתוף בפרק אחר פרק לתקופה ארוכה
של סיפור חיים אישי על התמודדות עם מחלה כל שהיא.

מלבד עידוד למתמודדים, יש בזה הרבה מסר לסובבים את אותם מתמודדים
זה מאוד מצוי לראות איך רבים מהסביבה לא יודעים תמיד להגיב נכון על דברים שמסביבם
וזה לא בגלל רוע, אלא בגלל חוסר תשומת לב לפרטים שאינם יודעים שהם קיימים,
ובסיפורים הללו, האנשים נחשפים לאותם דברים, שמשפיעים ליותר רגישות ואיתם התגובות הנכונות.

אתן דוגמה וסליחה אם היא אולי קצת אכזרית לעומת האשכול
אבל אין הרבה הבדל בין תגובות הסביבה לכל המחלות שאנשים מתמודדים איתם.
כך שצריך לקחת את המאקרו של הענין ולהסיק את המסקנות.

קראתי לא מזמן את הטור של אסתר קליין
מי שמכיר, היא כתבה טור שבועי בפנינים של בקהילה, על ההתמודדות שלה עם מחלת ה ALS [ניוון שרירים קשה]
האשה הזאת הפכה מאישה פעילה ונמרצת בעלת השפעה גדולה, לאחת שלא יכולה לעשות כלום!
צריכה סיוע 100% ואפילו לדבר לא. התקשורת היתה בכתיבה ובהמשך עם העיניים.

והיא מרבה לתאר שם את הפדיחות שאנשים עושים בלי לשים לב.
למשל היא מתארת - שאחת שואלת את המלווה שלה - תגידי מה המצב שלה היא מתדרדרת?
כאילו מדובר באיזה מישהו מנותק שלא בהכרה ולא מבין, והיא מבינה הכל!!! וכן על זה הדרך.

אני חושב שכל אחד צריך לקרוא את הטורים הללו ולהבין בפרספקטיבה יותר רחבה את נפש האדם שלידו.
ואם נדבר על הצד השני - גם רחמים יותר מידי לא נכון והרבה פעמים פוגע.

שוב אני לא מדבר על הנושא באשכול, שה' יתן כח ורפואה ל @קוליטיס עם חיוך וכל שאר המתמודדים על מחלות כאלו ודומיהן, אני מדבר באופן כללי אלינו כחברה איך להתנהג אם מישהו לידינו נמצא במצב מיוחד ושונה מהרגיל.

הרבה בריאות לכולם!!
היום תכל'ס לכל אחד יש התמודדות.
כל אחד בפן שלו,
רק מה לעשות שאנחנו חיים בחרה מאד מקטלגת, והחשיבה הולכת הרבה יותר בכיוון של ''מה יגידו, ואיך יסתכלו'',
וישנם סיפורים גם על מקרים של חיים ומוות שאנשים היססו מהסיבה הזאת.

אם רק היינו מעיזים להיות קצת פחות מקטלגים, קצת יותר פתוחים להבין את הצד השני, העולם היה נראה אחרת.
אף אחד לא היה פוחד כ''כ לשתף, ולא היה שום צורך באנונימיות כלשהי בשביל זה.

אני יכולה לשתף מהצד שלי,
יש לנו בני משפחה רבים ויקרים שגרים מעבר לים,
לפני כמעט שנה אחד מהם החליט לעשות עליה עם משפחתו לארץ.
בסוכות שהיה נפגשנו, הם סיפורו על כל מיני חוויות שונות שהם עברו ועוברים בתהליך הקליטה.
לא אמרתי כלום, אבל הבנתי טוב מאד שהם עדיין נורא תמימים ביחס למה שקורה כאן.
לא עבר הרבה זמן וקבלתי טלפון דומע..
היא באמת רצתה להבין למה?
והאמת שהיו לי הרבה תשובות, אבל אף אחת מהן לא ענתה באמת על הלמה.

הלוואי שנזכה לעשות שינוי אפילו קטן בכיוון הזה.
שנזכה להיות חברה יותר מאוחדת, יותר מקבלת, וכן גם הרבה יותר משתפת.

ושוב, תודה ל @קוליטיס עם חיוך על השיתוף המרתק ומחזק כאחד!
 

rubi

משתמש מקצוען
עיצוב גרפי
מוזיקה ונגינה
עימוד ספרים
אחרי התפילה ניגש אלי אחד המתפללים:
"מה שלומך? השווער שלי ראה אותך היום בכימותרפיה... ממש נבהלתי כששמעתי".
"תמסור ד"ש לשווער, ותודה על הדאגה. ב"ה אני בריא לגמרי".
טיפש גדול!!

בדיוק על כאלה דיברתי לעיל:
זה מאוד מצוי לראות איך רבים מהסביבה לא יודעים תמיד להגיב נכון על דברים שמסביבם
וזה לא בגלל רוע, אלא בגלל חוסר תשומת לב לפרטים שאינם יודעים שהם קיימים,
ובסיפורים הללו, האנשים נחשפים לאותם דברים, שמשפיעים ליותר רגישות ואיתם התגובות הנכונות.

אני חושב שכל אחד צריך לקרוא את הטורים הללו ולהבין בפרספקטיבה יותר רחבה את נפש האדם שלידו.
ואם נדבר על הצד השני - גם רחמים יותר מידי לא נכון והרבה פעמים פוגע.

אני מדבר באופן כללי אלינו כחברה איך להתנהג אם מישהו לידינו נמצא במצב מיוחד ושונה מהרגיל.
 

אסתריקה הלר

משתמש מקצוען
עיצוב גרפי
איור וציור מקצועי
אני טיפה מבולבלת ממה שכתבת.
לפני שלוש שנים הייתי בבית חולים אחרי שהיה לי חום גבוה וכאבים בלתי נסבלים
הרופאים אמרו לי שיש לי קוליטיס, והטיפול הוא אנטיביוטיקה.
הם אמרו שזה כנראה יחזור על עצמו, אבל לפעמים זה פשוט חד פעמי.

לפי מה שכתוב פה אני מבינה שמדובר במחלה כרונית לא קלה בכלל,
האם מה שהיה לי לא היה קוליטיס? הרי אחרי אנטיביוטיקה שבועיים החלמתי וב"ה מאז לא אובחנתי שנית עם קוליטיס.
מדי פעם יש לי כאבי בטן חזקים אבל הם חולפים ולא קיבלתי טיפול נוסף...

חוץ מזה @קוליטיס עם חיוך אתה כותב מדהים!!!! השראה ממש!!!
ממש לאחרונה אובחנתי עם מחלה כרונית אחרת לחלוטין, ועכשיו נתקלתי ביומן שלך, והוא היה בשבילי חיזוק מדהים!!! יישר כוח גדול!!
 

אולי מעניין אותך גם...

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק קיט א'

א אַשְׁרֵי תְמִימֵי דָרֶךְ הַהֹלְכִים בְּתוֹרַת יְהוָה:ב אַשְׁרֵי נֹצְרֵי עֵדֹתָיו בְּכָל לֵב יִדְרְשׁוּהוּ:ג אַף לֹא פָעֲלוּ עַוְלָה בִּדְרָכָיו הָלָכוּ:ד אַתָּה צִוִּיתָה פִקֻּדֶיךָ לִשְׁמֹר מְאֹד:ה אַחֲלַי יִכֹּנוּ דְרָכָי לִשְׁמֹר חֻקֶּיךָ:ו אָז לֹא אֵבוֹשׁ בְּהַבִּיטִי אֶל כָּל מִצְוֹתֶיךָ:ז אוֹדְךָ בְּיֹשֶׁר לֵבָב בְּלָמְדִי מִשְׁפְּטֵי צִדְקֶךָ:ח אֶת חֻקֶּיךָ אֶשְׁמֹר אַל תַּעַזְבֵנִי עַד מְאֹד:
נקרא  27  פעמים

לוח מודעות

למעלה