אני רואה בך משהו טוב • ראיון עם אמא לשלושה ילדים על הרצף

כשלאיילה התגלה קושי בויסות רגשי הוריה החליטו לברר את העניין. הם פנו להתפתחות הילד ושם טענו שהם "הורים דואגים מדי". דאגותיהם לא שכחו כשאיילה עלתה לכיתה א' ונשאה בילקוטה החדש מלבד ספרים ומחברות גם קושי בתפקוד בכתה. האם מדובר בקשיי קשב וריכוז "רגילים"? כשנהיה קשה יותר, ולבעיות הקשב הצטרפו גם המון טקסים, חזרתיות וחרדות היא אובחנה עם באוטיזם.

יחד עם האוטיזם, איילה בורכה במתנות נוספות, היא בולטת בבגרות שלה. בעלת אינטליגנציה רגשית מפותחת, נהנית לרקוד, להתעמל ולצייר ויש לה שני אחים מתוקים, יפים וחכמים מאובחנים עם אוטיזם אף הם.

יוני בן השבע, שמתקשה בלתחזק קשר, לגלות אמפתיה וביכולת להבין כי לאנשים אחרים ישנם רצונות, כוונות ונקודות מבט שונות משלו, מה שמכונה "תאוריית מיינד", תכונות אלה חיוניות לאינטראקציות חברתיות יומיומיות. הוא גם מתקשה להתמודד עם שינויים. בתיק האבחוני שלו הוא נושא עמו קשיים נוספים כמו ארגון שפתי, שליפה ועוד אבל כל אלה אינם מונעים ממנו להיות חכם באופן יוצא דופן ובולט מאוד בחן שלו.

איתמר בן הארבע הוא מה שאנו נוהגים לכנות "ילד סוכר", כזה שקשה לעמוד בפני המתיקות שלו. הוא מתקשה להתמודד עם שינויים, מקובע ותבניתי.

לאה, האמא המקסימה של שלושת האוצרות המדהימים האלה, שלא תמיד מוצאת זמן לעצמה, ("זה עניין של החלטה" היא אומרת לנו כשאנו שואלים אותה על כך) מספרת לנו על האתגרים שלהם ו..כן, גם על המעבר מכיתת תקשורת לכיתה רגילה! מתברר שזה אפשרי, יש מן סולם כזה שיש לו שלבים ואפשר צעד צעד, בסבלנות, באמונה ובעזרת שיטת טיפול באמצעות משחק המותאם אישית לכל ילד (dir) לטפס למעלה, להתקדם במעלה הסולמוטיזם ולהעלות את המתמודד על הרצף האוטיסטי לרמת תפקוד גבוהה יותר.


"אני רואה בך משהו טוב" האם גם אנחנו רואים את הטוב בשונים מאיתנו? / סולמוטיזם
מאת @הזדמנות

***

מהי רמת התפקוד של איילה, יוני ואיתמר?
בהגדרה הקלאסית – גבוהה.
מבחינת צורך בתמיכה – איילה צריכה תמיכה צמודה, גם איתמר. יוני יותר עצמאי.

הם מודעים להיותם מאובחנים? יש ביניהם איזושהי אחוות אחים , בפרט שהם מתמודדים באותה התמודדות?
איילה הגדולה מודעת לאבחנות, הבנים לא.
יש להם אחוות אחים מעצם זה שהם רק שלושה וכמעט כל השעות שהם לא בלימודים הם יחד.

מהי רמת ההתקשרות בין שלושתם? הם מצליחים להבין זה את זה?
התקשורת ביניהם מתוקה ונורמלית, מבינים זה את זה מצויין.

למה הם רגישים? האם קולות מפריעים להם?
כן. הם רגישים מאוד מבחינה שמיעתית.

יוני משמיע קולות כדי להיות מווסת. איילה שרה / מדקלמת ג'יבריש כדי לחזור לויסות. זה מאתגר. יש לנו בבית אוזניות להפחתת רעש, מנסים לתמוך בהם כמה שאפשר (רעש חזק ממש 'כואב' להם).

Group 200.jpg



מילולית, הם מצליחים לבטא את עצמם?
כשהם לא בויסות – לא. כשהם כן – איילה בדרך כלל מצליחה, יוני – צריך תמיכה כי יש לו קושי בשליפה.
אצל איתמר קשה לראות כי הוא עדיין קטן.

ואלייך, הם מיישירים אליך מבט? מתקשרים איתך באיזושהי צורה?
איילה לא אוהבת קשר עין. יוני דווקא דורש כל הזמן (קשר עין לא מותאם).
איתמר תלוי, צריך ליצור איתו קשר משמעותי בשביל זה.

הם מתקשרים איתי, לפעמים ב'שפה' אוטיסטית אבל אני מבינה תמיד.

איך את יודעת לזהות אם קר /חם להם או משהו מפריע להם? האם הם מסוגלים לבקש מה שהם צריכים?
תלוי. מבחינת חם / קר זה באמת בעיה כי קיים קושי תחושתי הגורם לחוסר מודעות.

באופן כללי כשהם מווסתים, איילה תדע לבקש, איתמר ויוני – ינסו לקחת בעצמם בלי לבקש. לדוגמא אם איתמר רעב הוא הולך למקרר ולוקח גבינה צהובה בעצמו. הם מסוגלים לבקש - אבל לא תמיד יודעים לזהות מה מפריע להם.

כשהם מתוסכלים ממשהו ומתקשים לבטא ממה, איך יודעים לשים את האצבע על הבעיה? איך מרגיעים אותם במצב כזה?
מנסים... לפעמים זה מצב שאפשר 'להתערב' – לומר מה אני רואה, לשקף, ואז כשהילד נעזר בעיבוד הוא מוכן לעבור הלאה. לא תמיד זה עובד.
אנחנו גם עובדים על ללמד את הילדים אסטרטגיות כמו ללכת למקום אחר, לבחור פעילות כמו ערסל / טרמפולינה /טיול עם הגורה שעוזרים להם לחזור לרגיעה.



איך נראה סדר היום שלהם?
רגיל מבחינת בוקר – התארגנות – הסעות – לימודים
יש להם חוג שחיה ששלחתי, וגם חוג שהיה לאיילה שהתאים לצמי''ד, חוגים רגילים שלחתי אותה וביקשו שתפסיק לבוא.
אם אני מזמינה להם חבר/ה מהכיתה הם שמחים, אבל צריך תיווך כדי שהמפגש יחזיק מעמד. קורה פעם ב...

לאיילה אין חברות מהשכונה (לא מצליחה לתחזק קשר) אבל כן יש בנות גדולות יותר שאוהבות לטייל עם הגורה שלנו ואני שולחת אותה לצאת איתן.
ליוני עכשיו בחודשים האחרונים יש שכן מהבניין שמגיע לשחק איתו והוא נהנה (גם צריך תווך ותמיכה בפתרון קונפליקטים, אבל סה''כ החבר ממשיך לבוא).
איתמר עובד קשה בגן וחוזר הביתה עייף.

מבחינת פנאי באמת חסר להם, מקווה להצליח להרים פרוייקט מתאים בשבילם ועוד ילדים בשנים הקרובות.


מהם תחומי העניין שלהם?
איילה אוהבת מדעים ותנ"ך, יוני אוהב במיוחד מה שקשור לחלל ואתמר - מכוניות.

ופעילויות?
איילה אוהבת לקרוא, יוני מעדיף לשחק במשחקי משחקי לוח או משחקי חשיבה מאתגרים, איתמר- אוהב לשחק עם משחקים שאפשר למיין או לסדר, כמו למשל למלא את הלוח של בול פגיעה... הוא גם ממש אוהב לשחק עם ילדים אחרים – למרות שלא מצליח להחזיק מעמד במשחק.


האם הם נמנעים לגמרי ממשחקי דמיון? האם יש שיפור כיום ביכולת הזאת? איך זה בא לידי ביטוי?
משחקי דמיון 'קלאסיים' לגמרי אין, אבל יש להם משחק דמיוני שהם משחקים כבר שנים, עם איזה עולם שהם המציאו, עם 'ג'איינטים' (ענקים) ומשימות בחלל.

משחקי בובה, מטבח, פליימוביל – לא... בין חוסר התעניינות להתנגדות

אבל זה לא בולט, כי אתמר הקטן משחק משחק אחד קבוע במטבח – מכין את אותה 'גלידה' כל פעם ובעיקר אוהב לסדר... איילה אוהבת בובות – אבל היא לא משחקת איתן, רק מבקשת כל פעם שיקנו והן מונחות בארון לקישוט.


Group 197.jpg


הילדים שלך מטופלים בשיטת dir, איך מתבצע הטיפול באופן מעשי?
למשל משחק לוח, כשהמטפלת מאפשרת ליוני להיות ראשון, אבל בסיבוב השני – היא מראה את הרצון שלה – גם אני רוצה להיות ראשונה... הוא בהתחלה מתעלם ואחר כך פשוט חוזר על הדרישה להיות ראשון. בהמשך הטיפולים הוא כבר יודע לשאול – איזה שחקן את רוצה? או לסכם – אני אהיה ראשון, ואז בסיבוב הבא את...

טיפול בשיטת dir הוא טיפול אינדיבידואלי, מותאם אישית לכל ילד לפי החוזקות והחולשות שלו, במטרה להתקדם ולהשתלב בחברה.
במה שונה הטיפול מילד לילד?

בהתאם למטרות.
עם יוני היתה המון עבודה על הדדיות, על התמודדות עם כישלון, על לראות את האחר, על זיהוי רגשות אצלו ולהבין שיש לאחר רגשות.
עם איילה יותר עבודה על ויסות, חיבור רגשי, אינטימיות, דמיון. העבודה ה'תקשורתית' אצלה היא בהיבט קוגניטיבי, לא DIR,
איתמר –בעיקר עבד על גמישות, הרחבת רעיונות, פתרון בעיות בעזרת מבוגר במקום 'להתפרק'.

החיים הם דינמיים- לפעמים יש איזו שמחה משפחתית או איזשהו אילוץ שגורם לנו לשנות תוכניות.
איך הם מגיבים במצב הזה?

תלוי. אם אנחנו ההורים פנויים, ויש אפשרות להטרים זה טוב.

מנסים להפחית שינויים וקושי מה שאפשר, מנסים לגייס תמיכה– לדוגמא באירוע נבוא עם בייביסיטר, לגן חיות, מוזיאון או כל טיול נלך רק עם עוד דודים או בייביסיטר.

להיות אמא זה מעייף לפעמים, להיות אמא לילדים המתמודדים עם אוטיזם יכול להיות מעייף מאוד.
ספרי לנו על התרחשות מעניינת:


יוני – בתחילת השנה רצינו שיעלה לתורה בשמחת תורה, והוא התכונן, דיברנו על זה ועשינו הטרמה וסימולציות, ובסוף הוא התחיל את הברכה ומרוב התרגשות ולחץ התבלבל ,פרץ בבכי ולא נרגע... עד שכבר סיימו עם העליות. הוא היה ממש עצוב עד ששכן נחמד עזר לבעלי והם הוציאו ספר תורה ונתנו לו לעלות לבד אחרי...

בסוף שנה הייתה להם מסיבת חומש, וכל ילד בכיתה היה אמור לקרוא פסוק בטעמים. יוני קיבל את הפסוק הכי ארון ומסובך וקרא בצורה יוצאת מן הכלל – המון הורים, שלא מודעים לאבחנה, ניגשו אחר כך לומר לנו כמה נפלא הוא היה וזה היה מדהים לראות את ההתקדמות.



כיום, כשהם משולבים בכיתה רגילה, איך הם מתמודדים עם התקשורת עם האחרים?
איך הם מצליחים לפתח סיטואציות חברתיות?

איילה –עברה השנה מכיתת תקשורת לחינוך רגיל, היו המון קשיי הסתגלות (לגודל הכיתה, הדרישות של הבית ספר, הנורמות החברתיות).
מבחינת תפקוד היא השתפרה המון, מתנהגת יותר מותאם, למדה ליזום ולהצטרף לקבוצות, מצליחה יותר גם מבחינה לימודית.

יש לה הרבה 'מריבות' סביב קושי תחושתי (לדוגמא מישהי קרובה אליה מידי, נגעה בה, יש בכיתה ריח, או רעש חזק) קושי בהבנת סיטואציות, יש בכיתה שלה בריונות וזה גם אתגר, (בנות מקניטות אותה שהיא 'אוטיסטית ומפגרת', ועל זה שיש לה סייעת) אבל אנחנו מנסים לתת לה כלים של חוסן פנימי, והיא בסך הכל שמחה. יש לה כמה חברות והיא מרגישה שייכת לכיתה.

יוני-עשה תהליך יפה. בתחילת השנה היה חבר של הילדים החלשים יותר ובהדרגה למד להיות חבר של ילדים יותר חזקים חברתית, להיות נוכח בצורה אסרטיבית ונעימה. הוא מתקשר עם חברים דרך משחק – 'קלפים' – וזה מה שהוא עושה כל ההפסקות.

החברויות נשארות במסגרת הלימודים בדרך כלל, רק כשאני יזמתי באו אלינו, אבל זה לא המשיך.

תוכלי לתת לנו דוגמה לאיך מתבטא קושי בתקשורת?
התגובה לא מותאמת בגלל הקושי שלהם בלקרוא את הסביבה.
כשיוני מחבק את הכלבה שלנו ומועך אותה היא מנסה לנשוך(!) אותו והוא מפרש את זה כמשחק.
לאיילה יכול להיות קושי לדוגמא כשהיא תראה מקק בכיתה ותאמר – "מקק!", ואז כולן תצעקנה "מקק" היא תהיה בטוחה שכינו אותה מקק, תעלב ותגיב (לא) בהתאם.

אז איך מתווכים להם שדרים מהסביבה?
חופרים.... אם היו עושים לי X הייתי מרגישה... מה לדעתך הוא חושב?

ולהבין מסרים בלתי מילוליים?
לא לימדתי אותם להבין מסרים בלתי מילוליים, זה כבר שלב מתקדם בשבילם, אמן בהמשך.

איך גורמים להם לחשוב רפלקטיבית על פעולות שלהם?
להסיק מסקנות- כשמנסים להשיג משהו ולא מצליחים- איך ללמוד מכך לפעם הבאה לפעול בדרך אחרת שמשיגה תוצאות?

עם איילה אפשר לדבר על זה 'על קר' – לא מיד אחרי שקורה משהו.
עם האחרים אנחנו לא שם.


Group 199.jpg


דחייה וחוסר אמפתיה הם חלק בלתי נפרד מהחיים האלה אבל יש גם אנשים רגישים.
ספרי לנו על מקרה כזה:


איילה – בתחילת שנה שלחנו אותה לחוג זומבה ולחוג בלט, שתיהן קבוצות קטנות עד 8 בנות, אצלנו בשכונה. תוך כמה שבועות ביקשו שלא נביא אותה לזומבה, ואז היא חזרה מבלט ואמרה שהמורה אמרה לה לא לבוא יותר...

בבית ספר שלהן יש מגמות למידה ובתחילה לא שלחנו לבלט כי הקבוצה שם ענקית, אבל היא סיפרה למורה לבלט שהוציאו אותה מהחוג והמורה המקסימה שכנעה אותה להצטרף. היא אמרה שהיא לא מוותרת עליה! באמצע שנה היתה להן תחרות להמציא ריקוד, יחד עם 2 חברות הן המציאו ריקוד מיוחד עם המילים של השיר 'אני רואה בך משהו טוב' של להקת שלווה, הריקוד שלהן ניצח.

במופע סוף שנה הריקוד המנצח היה חלק משמעותי במופע והיא הייתה מדהימה! למחרת מופע סוף השנה פגשתי אמא של תלמידה מחוג הבלט בשכונה. היא שאלה אותי איך היא מתכוננת למופע של החוג – אמרתי לה שהמורה הוציאה אותה... והיא ענתה לי – טוב, לא לכל אחת מתאים באמת. לא עניתי לה, אבל רק חשבתי לעצמי – כמה כן התאים לה, במקום שמקבל אותה ורואה בה את הטוב.


***
האם גם אנו מצליחים לראות את הטוב באלה השונים מאיתנו? האם אנו יודעים להכיל את האחרים שאינם פחות טובים, מוכשרים ובעלי רגש? האם אנו רגישים מספיק?

בסולמוטיזם מאמינים כי בעזרת טיפול מותאם ואינטנסיבי, אנשים עם אוטיזם יכולים להשתלב בחברה. איך תוכלו לשלב בסביבה שלכם אנשים המתמודדים על קשיי תקשורת? הקדישו לזה מחשבה.

למאמר קודם: על רצף ההצלחות • אילון מאסק
למאמר קודם: על הרצף של השביתות • גרטה טונברג
על המחבר
סולמוטיזם
אוטיזם הוא שם כללי לקשת של מצבים שמאופיינים בהפרעה התפתחותית-נוירולוגית שמקשה על האדם לקיים אינטראקציה חברתית ותקשורתית.
טיפול אינטנסיבי ומותאם אישית, יכול להוות סולם שיאפשר להם לטפס בעקביות שלב אחר שלב להתקדם ולהשתלב בחברה.


אנחנו כאן כדי להעלות את המודעות למתמודדים על הרצף וכדי לערוך היכרות עם שיטת טיפול ייחודית ששמה במרכז את המטופל תוך שימת לב לאישיות שלו, לרצונותיו, לתחומי העניין שלו. שהטיפול יתאים לו כמו כפפה ליד עד כדי שיוכל להשתלב באוכלוסיה בדרכו שלו, כשהוא ממצה את יכולותיו ככל האפשר.

sulamotism.org

תגובות

מדהים.
ציפיתי כל הזמן לקרוא על נקודת השבר, אבל היא לא באה...
הזווית האופטימית הזו, מלאת הכח והאמונה, מרגשת יותר מהכל.
 
חי חי חי...

דעתי (לא להעלב...) ש75% מאתנו על הרצף...
זה לא סתם אגדה, אני מכיר את הקרטריונים (הלא נוקשים בכלל) כדי להצטרף לקהילה הזאת...

לרובנו עד גיל 7 אפשר בכיף להוציא אבחון כזה.
כמה ילדים אתם מכירים שיודעים להבין את הצרכים של השכן שלהם?
כמה מתוכם לא נוקשים במעבר בין תוכנוית?
כמה מהם יכולים לשחק באותו משחק מליון פעם ולא להתמאס?

טוב, ברור, זה לא כולם, אבל יש לא מעט...

נכון, יש כאלו שזה לוקח אותם רחוק, אל הארץ הלא נודעת, עולם האוטיזם... שם חיים מליוני אנשים לעצמם זה ליד זה וכל אחד לעצמו.
אבל עם יד על הדופק... כמה פעמים האוטיזם שבך פרץ החוצה, חוסר הטקט שלך הרב פעמי או היציאה מהמסגרת שמשגעת אותך ומוציאה אותך מהכלים...

האמת שהבעיה המרכזית שאין באבחון הזה רמות, מי שהוא על הרצף כך הוא נקרא ולא משנה כמה זה מפריע לו בתפקוד החיים היומיומי, אחרת, ביטו"ל כבר מזמן היה מדרג את המענק החודשי לפי אחוזים או רמות.
 
לרובנו עד גיל 7 אפשר בכיף להוציא אבחון כזה.
השאלה כמה זה מפריע לתפקוד היומיומי,
נכון שחלק מילדי ''מצטיינים'' בחלק מהאפיינים הנ"ל
אך לבני שאני כרגע איתו באבחונים יש את 90 % מהמאפיינים הנ"ל והם מקשים ביום יום מאוד עליו ועלינו...
 

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק קכא

א שִׁיר לַמַּעֲלוֹת אֶשָּׂא עֵינַי אֶל הֶהָרִים מֵאַיִן יָבֹא עֶזְרִי:ב עֶזְרִי מֵעִם יְהוָה עֹשֵׂה שָׁמַיִם וָאָרֶץ:ג אַל יִתֵּן לַמּוֹט רַגְלֶךָ אַל יָנוּם שֹׁמְרֶךָ:ד הִנֵּה לֹא יָנוּם וְלֹא יִישָׁן שׁוֹמֵר יִשְׂרָאֵל:ה יְהוָה שֹׁמְרֶךָ יְהוָה צִלְּךָ עַל יַד יְמִינֶךָ:ו יוֹמָם הַשֶּׁמֶשׁ לֹא יַכֶּכָּה וְיָרֵחַ בַּלָּיְלָה:ז יְהוָה יִשְׁמָרְךָ מִכָּל רָע יִשְׁמֹר אֶת נַפְשֶׁךָ:ח יְהוָה יִשְׁמָר צֵאתְךָ וּבוֹאֶךָ מֵעַתָּה וְעַד עוֹלָם:
נקרא  15  פעמים

לוח מודעות

More from סולמוטיזם

שתף את המאמר

למעלה