הנושאים החמים
בשבוע שעבר העליתי כאן מאמר על המיזם שלנו שמתגלגל לרכישת מערכות "לבלב מלאכותי" למעוטי יכולת. למערכת הלבלב המלאכותי זקוקים סוכרתיים מסוג 1 (סוכרת נעורים) שמשום מה המדינה גוררת רגליים ולא מאשרת אותה להמונים...
החלטנו להרים את הכפפה ולא לחכות יותר... אחרי 3 שנות מאבק ב3 ועדות סל שנתיות שונות, אינסוף תסכולים וחוסר הבנה של המערכת שפשוט לא מסוגלת להבין את ההתמודדות עם הסוכרת ביום יום. המון אמפתיה הרעיפו עלינו חברי ועדות הסל על יושבי ראשיהן, על הדרך הם גם חשפו בפנינו עד כמה הם לא מבינים בכלל על מה אנחנו מדברים, אבל זה נושא למחקר אחר כבר..
המסקנה העגומה היא שיש לנו מערכת בריאות אטומה..
היא לא מסוגלת להבין אמא שהייתה כל הלילה ערה ליד התינוקת שלה כי ערכי הסוכר השתוללו, ולכן היא מזייפת בעבודה... היא לא מסוגלת להבין סבל של ילדה קטנה שלפני כל מה שהיא מכניסה לפה היא חייבת לבדוק אתת מצב הסוכרים שלה ולהזריק או להתאפק בהתאם...
מי יסביר להם שמה למעלה על ילד בן חצי שנה שזכה למתנת הסוכרת, שהמילה הראשונה שהוא למד לומר היתה "קידוש" "דוש" - בשפה רפה כי הוא מרגיש שהוא הולך "למות" בגלל "היפו" רציני שתקף אותו?
הם לא מסוגלים להבין שחיי הסוכרתי הם כמו להטיס מטוס בערפל עם עיניים כמעט קשורות. הם טוענים שהם מאשרים טכנולוגיות, וגם לסוכרת יש טכנולוגיות מאושרות.. זה נכון. יש מטוס, די ישן, אבל הסוכרתי חייב להטיס אותו בעירנות מופלאה 24/7/365. תמצאו לנו בבקשה את הטייס הזה..
אני יודע שזה נשמע לכם מוגזם. האמת, כיף לכם... הסוכרתיים או המכירים מקרוב, דווקא כועסים עלי שאני לא מטיב לתאר את ההתמודדות, ותמיד זה יוצא הרבה יותר "פרווה" מאשר במציאות...
מי מכם יושב ומתכנן לעומק בדיוק איך הוא יצליח לקיים את מצוות "חייב איניש לבסומי בפוריא" עם איזה פחמימות מהירות או מורכבות לפני ואחרי, ומי ישגיח עליו שבמקרה ויהיה לו היפו הוא יידע להאכיל אותו בסוכרים בהתאם ולא יחשוב שזה חלק מה"לבסומי"?
מי מכם מקדיש כמה שעות טובות לפני ליל הסדר, לא לפירושים ומדרשים, אלא איך בדיוק לעבור את הלילה הזה ואת מצוותיו דאורייתא ודרבנן מבלי לצאת מהאיזון?
כמה חיבוטי נפש סביב האיסור לצום ביום כיפור (שאגב, נכון להיום עם הטכנולוגיות המאושרות אסור לצום)? כמה אתם ספונטנים מ1 עד 10 לצאת מהרגע להרגע לטיול למשל? אז הסוכרתי תמיד יהיה חייב להצטייד.....
יפה אמר לי אחד הסוכרתים שמחה על ההגדרה "חולה סוכרת": אני לא "חולה סוכרת", אני "מטופל סוכרת". זה כבר ממש נשמע "לומדע'ס" אז אני שם, מותח אוזניים ומבקש הסבר שלא מאחר להגיע: "יש מישהו שמטופל בילדים למשל, הוא "חולה"???? לא ולא! הוא צריך לדאוג להם, להאכיל אותם, להלביש אותם לשמור עליהם וכו'. כך גם אני עם הסוכרת, היא בת לוויה שלי בכל רגע ואני צריך לתת לה את תשומת הלב שלי..." כך על פי שיטת ה"חילוקים" לבית בריסק, או במילות הישיבה: "צוויי דינים"....
ועכשיו, יש לי משימה עבורכם.....
תעצרו סוכרתי נעורים סוג 1 מכר שלכם, ותבקשו ממנו סיפור מעניין שקרה לו עם הסוכרת....
אבל, תפנו קודם מזמנכם שעתיים.... אינספור סיפורים של התמודדות תשמעו ממנו. הוא לא יתמסכן, הוא פשוט יספר לכם מכאן ועד אמריקה אירועים שקרו לו, ולמרות זאת, הוא יהיה חברותי, חייכן, משתדל למלא את כל חובותיו החברתיים / לימודיים / כלכליים, וגם להיות במצב רוח מרומם ולחיות חיים רגילים לגמרי...
אתם גם תשמעו על משאבת אינסולין וסנסור, ובדיקות דם, ומקרים של חוק מרפי ועוד.
והנה יש מערכת חדשה, שכדברי פרופ' רם וויס מנהל מח' אנדוקרינולוגית ברמב"ם חיפה, היא מערכת "גיים צ'יינג'ר" - משנה את כללי המשחק. היא מפחיתה עד מעלימה מצבי קיצון העלולים להביא לסכנת חיים, ובכך תורמת תרומה ענקית (מוכחת מחקרית ואצל המשתמשים בפועל!) לאיזון הנדרש.
אממה.... היא עולה כסף, והרבה. כ 20,000 ש"ח רכישה ראשונית, ועוד חומרים מתכלים חודשיים...
אז יש פתרון לנו מקסים לעשירים.... ומה לעשות שהסוכרת קצת התפשטה אצל עוד ציבורים ולא כל הסוכרתיים עשירים?? ומה איתם? אהה, המדינה לא מעוניינת לדאוג את דאגותיהם.
השנה סוף סוף קרה משהו.. זרקו לנו עצם... הכניסו לסל הבריאות את המערכת בקריטריונים מחמירים ביותר שכמעט אף אחד לא יוכל לקבל אותה... הקירטריון ממחיש לנו עד כמה אין לנו לסמוך עליהם.
וכל יום שעובר על סוכרתי שאינו מאוזן, פוגע בבריאותו לטווח הארוך!
החלטנו שלא מחכים יותר! יוצאים במבצע המוני למימון "לבלב לכולם". ואז בתוך כשבוע הוצפנו בלמעלה מ600!!! פניות של סוכרתיים המבקשים להשתתף במיזם ולקבל את המערכת... 600 איש מכל גווני הקשת הישראלית שיושבים וממתינים לעזרה!
אז מי שמעוניין להירתם ולתרום.... הנה הקישור:
החלטנו להרים את הכפפה ולא לחכות יותר... אחרי 3 שנות מאבק ב3 ועדות סל שנתיות שונות, אינסוף תסכולים וחוסר הבנה של המערכת שפשוט לא מסוגלת להבין את ההתמודדות עם הסוכרת ביום יום. המון אמפתיה הרעיפו עלינו חברי ועדות הסל על יושבי ראשיהן, על הדרך הם גם חשפו בפנינו עד כמה הם לא מבינים בכלל על מה אנחנו מדברים, אבל זה נושא למחקר אחר כבר..
המסקנה העגומה היא שיש לנו מערכת בריאות אטומה..
היא לא מסוגלת להבין אמא שהייתה כל הלילה ערה ליד התינוקת שלה כי ערכי הסוכר השתוללו, ולכן היא מזייפת בעבודה... היא לא מסוגלת להבין סבל של ילדה קטנה שלפני כל מה שהיא מכניסה לפה היא חייבת לבדוק אתת מצב הסוכרים שלה ולהזריק או להתאפק בהתאם...
מי יסביר להם שמה למעלה על ילד בן חצי שנה שזכה למתנת הסוכרת, שהמילה הראשונה שהוא למד לומר היתה "קידוש" "דוש" - בשפה רפה כי הוא מרגיש שהוא הולך "למות" בגלל "היפו" רציני שתקף אותו?
הם לא מסוגלים להבין שחיי הסוכרתי הם כמו להטיס מטוס בערפל עם עיניים כמעט קשורות. הם טוענים שהם מאשרים טכנולוגיות, וגם לסוכרת יש טכנולוגיות מאושרות.. זה נכון. יש מטוס, די ישן, אבל הסוכרתי חייב להטיס אותו בעירנות מופלאה 24/7/365. תמצאו לנו בבקשה את הטייס הזה..
אני יודע שזה נשמע לכם מוגזם. האמת, כיף לכם... הסוכרתיים או המכירים מקרוב, דווקא כועסים עלי שאני לא מטיב לתאר את ההתמודדות, ותמיד זה יוצא הרבה יותר "פרווה" מאשר במציאות...
מי מכם יושב ומתכנן לעומק בדיוק איך הוא יצליח לקיים את מצוות "חייב איניש לבסומי בפוריא" עם איזה פחמימות מהירות או מורכבות לפני ואחרי, ומי ישגיח עליו שבמקרה ויהיה לו היפו הוא יידע להאכיל אותו בסוכרים בהתאם ולא יחשוב שזה חלק מה"לבסומי"?
מי מכם מקדיש כמה שעות טובות לפני ליל הסדר, לא לפירושים ומדרשים, אלא איך בדיוק לעבור את הלילה הזה ואת מצוותיו דאורייתא ודרבנן מבלי לצאת מהאיזון?
כמה חיבוטי נפש סביב האיסור לצום ביום כיפור (שאגב, נכון להיום עם הטכנולוגיות המאושרות אסור לצום)? כמה אתם ספונטנים מ1 עד 10 לצאת מהרגע להרגע לטיול למשל? אז הסוכרתי תמיד יהיה חייב להצטייד.....
יפה אמר לי אחד הסוכרתים שמחה על ההגדרה "חולה סוכרת": אני לא "חולה סוכרת", אני "מטופל סוכרת". זה כבר ממש נשמע "לומדע'ס" אז אני שם, מותח אוזניים ומבקש הסבר שלא מאחר להגיע: "יש מישהו שמטופל בילדים למשל, הוא "חולה"???? לא ולא! הוא צריך לדאוג להם, להאכיל אותם, להלביש אותם לשמור עליהם וכו'. כך גם אני עם הסוכרת, היא בת לוויה שלי בכל רגע ואני צריך לתת לה את תשומת הלב שלי..." כך על פי שיטת ה"חילוקים" לבית בריסק, או במילות הישיבה: "צוויי דינים"....
ועכשיו, יש לי משימה עבורכם.....
תעצרו סוכרתי נעורים סוג 1 מכר שלכם, ותבקשו ממנו סיפור מעניין שקרה לו עם הסוכרת....
אבל, תפנו קודם מזמנכם שעתיים.... אינספור סיפורים של התמודדות תשמעו ממנו. הוא לא יתמסכן, הוא פשוט יספר לכם מכאן ועד אמריקה אירועים שקרו לו, ולמרות זאת, הוא יהיה חברותי, חייכן, משתדל למלא את כל חובותיו החברתיים / לימודיים / כלכליים, וגם להיות במצב רוח מרומם ולחיות חיים רגילים לגמרי...
אתם גם תשמעו על משאבת אינסולין וסנסור, ובדיקות דם, ומקרים של חוק מרפי ועוד.
והנה יש מערכת חדשה, שכדברי פרופ' רם וויס מנהל מח' אנדוקרינולוגית ברמב"ם חיפה, היא מערכת "גיים צ'יינג'ר" - משנה את כללי המשחק. היא מפחיתה עד מעלימה מצבי קיצון העלולים להביא לסכנת חיים, ובכך תורמת תרומה ענקית (מוכחת מחקרית ואצל המשתמשים בפועל!) לאיזון הנדרש.
אממה.... היא עולה כסף, והרבה. כ 20,000 ש"ח רכישה ראשונית, ועוד חומרים מתכלים חודשיים...
אז יש פתרון לנו מקסים לעשירים.... ומה לעשות שהסוכרת קצת התפשטה אצל עוד ציבורים ולא כל הסוכרתיים עשירים?? ומה איתם? אהה, המדינה לא מעוניינת לדאוג את דאגותיהם.
השנה סוף סוף קרה משהו.. זרקו לנו עצם... הכניסו לסל הבריאות את המערכת בקריטריונים מחמירים ביותר שכמעט אף אחד לא יוכל לקבל אותה... הקירטריון ממחיש לנו עד כמה אין לנו לסמוך עליהם.
וכל יום שעובר על סוכרתי שאינו מאוזן, פוגע בבריאותו לטווח הארוך!
החלטנו שלא מחכים יותר! יוצאים במבצע המוני למימון "לבלב לכולם". ואז בתוך כשבוע הוצפנו בלמעלה מ600!!! פניות של סוכרתיים המבקשים להשתתף במיזם ולקבל את המערכת... 600 איש מכל גווני הקשת הישראלית שיושבים וממתינים לעזרה!
אז מי שמעוניין להירתם ולתרום.... הנה הקישור:
